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  1. connynrw' Blog

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    Hallo ihr Lieben,

    ich bin Connynrw, 46 jahre alt, aus NRW und habe seit rd. 35 Jahren PSO mal mit Höhen und Tiefen. Seit kurzem habe ich einen heftigen Schub an den Beinen, Armen, Oberkörper, Rücken. Ich mache zur Zeit eine Balneo-Phototherapie, die anfangs gut half, jetzt aber zur Mitte der Behandlung den Schub als Nachwirkung hatte. Weiterhin habe ich seit 4 Wochen diffusen Haarausfall am Hinterkopf, büschelweise. Am Hinterkopf habe ich so gut wie keine PSO eine 1 Cent große Stelle. Das ist ja so gut wie nichts. Deswegen war ich auch beim Hautarzt, der verschrieb mir Clarelux. Das verbesserte den Haarausfall nicht, verschlimmerte sich auch nicht.

    Ich habe meine polange Mähne nackenlang schneiden lassen und mir Koffeinshampoo sowie Spülung besorgt. Bringt auch nicht viel.

    vor knapp 5 Jahren hatte ich Schilddrüsenkrebs. Daher gehe ich jedes Jahr zur Kontrolle. Alle Werte sind TOP, selbst der Tumormarker. Seit dem Krebs habe ich aber auch einiges durchgemacht. Mein Immunsystem war sowas von kaputt. Gürtelrosen, Nesselsucht, Rosacea. Mag so langsam nicht mehr.

    Da ich mich in den Wechseljahren vermute, habe ich auch meine Hormonwerte testen lassen von meiner Gynäkologin. Auch die sind TOP trotz Dreimonatzsspritze.

    In hausärztlicher Behandlung bin ich laufend, da ich seit dem Krebs starke Schilddrüsenhormone nehmen muss 225 mg und auch Betablocker. Das geht tierisch auf den Magen.

    Also weiss ich nicht mehr, woran der Haarausfall liegen kann, außer Stress vielliecht. Habe seit zwei Wochen einen neuen Job, der mich echt fordert.

    Heute kam der Hautarzt auf mich zu und will,das ich an einer Studie teilnehme, wo herausgefunden wird, ob PSO-Patienten an einem erhöhten Risiko mit Schlaganfall, Bluthochdruck, Diabetes, Herzinsuffizienz leiden. Er will die Werte von dem Onkologen, Gynäkologin und Hausarzt. ich finde das dreist.

    Mir bringt das nichts, weil ich in ständiger Kontrolle bei den Ärzten bin.

    Was denkt ihr darüber und hat hier jemand von euch solche Erfahrungen mit Haarausfall, womit man sich austauschen kann. Freue mich über jede Antwort.

    Liebe Grüsse

    connynrw

  2. malgucken
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    Ganz langsam schlich sich seit einem halben Jahr in unsere Familie ein Mitglied ein.

    Schön war sie nicht. Alt, das Fell ungepflegt und rappeldürr kam sie ab und zu daher.

    Katzen suchen sich ihre Besitzer selber aus, so heißt es manchmal. Vermutlich werden die heimlichen Leckerbissen unserer Kinder die Entscheidung der Katze erleichtert haben.

    Und sie war scheu, die Minka. So kam es, dass sie lange von uns Erwachsenen unentdeckt blieb. Ganz vorsichtig zeigte sie sich dann in den letzten Wochen auch uns.

    Der Anblick war von Minka war wirklich erschreckend. Aber warum sie so aussah und auch nicht mehr richtig fressen konnte, entdeckten wir erst in den vergangenen Tagen. Als sie zunehmend zahmer wurde, sahen wir das ganze Elend. Ein Teil des Unterkiefers fehlte ihr. Warum, konnten wir nur mutmaßen.

    Wir haben sie einschläfern lassen.

    Mach´s gut, Minka. Wir hoffen, du hast nun Ruhe gefunden.

  3. HealthyWay' Blog

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    Hi Leute!

    habe viele Dinge probiert, doch so wirklich geholfen haben die Dinge nicht.

    Hier eine neue Buchempfehlung von mir Sehr interessant wie über "unsere" "Krankheit" gesprochen wird.

    Das Buch heißt "Krankheit als Weg" von Thorwald Dethlefsen.

    Und hier ein Link zu meinem Blog:

    http://skinnedsoul.blogspot.de/

    schreibe eigene kleine Texte.

    Vielleicht gefällts euch :)

    Bis bald!

  4. calenleya' Blog

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    calenleya
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    Ich hatte ganz vergessen zu sagen das ich in der Pubertät auch Schuppenflechte hatte aber nur am Hintern und vorne rum. Jedoch ist es bei mir durch einen glücklichen Zufall nach ca. anderthalb Jahren ohne irgendwelche Cremes und Behandlungen wieder weggegangen und seitdem auch nie wieder ausgebrochen.

  5. Ich bin seit 7 Monaten Erscheinungsfrei und habe seit dem kein Fumaderm mehr genommen. Woran es liegt keine Ahnung Evtl. An der Mandel op . Auf jedenfall geht es mir zurzeit tiptop :) dachte es ist mal zeit für ein update. Wegen rosazea im gesicht nehme ich isotretinoin was die haut sehr austrocknet und nichtmal dadurch ist die pso zurückgekommen

  6. Gigi40' Blog

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    Gigi40
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    also vor erst ich bin hier neu ..... mein name ist Gigi werde bald 40j bin in der nähe von München. :D

    und ich habe wie alle hier eine Psoriasis Palmoplantaris (schupenflechte an den hand flächen und fußsollen ) ist seltene art das weis ich auch :unsure:

    Ich habe mich hier angemeldet weil ich nicht nur ratt und tatt suche sondern auch eventuele treffen nicht vorenthalte :D

    zu meine schupi ich habe die ersten anzeichen schon vor bald 20j gehabt aber leider wusste kein arzt was es sein könnte,weil ich mal ein schub hatte und mal wieder nicht dann hab ich gute 10j ruhe gehabt und seit 2j fing es wieder an,anfang dieses Jahres ist die schupi schlimm ausgebrochen so das ich in die Derma.Uni Klinik München musste.

    jegliche PUVA wie bad so crem hat nichts gebracht in gegenteil,Kortison salben waren nur kurze linderung dafür war meine haut danach dünn wie papier,

    seit 7wochen nehme ich fumaderm es kamm bis jetzt keine besserung in gegenteil ..... nun bin ich schon dabei alles in wege zu leiten wegen eine reha und eventuele umschulung :daumenhoch: :daumenhoch: :daumenhoch:

  7. Natalie Blog Shampooseife

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    Liebe PSO Community,

    Ich habe jetzt seit 2 Jahren PSO auf der Kopfhaut.

    Wie Ihr alle ja wisst muss man etliche Shampoos ausprobieren, bis man das RICHTIGE gefunden hat.

    Irgendwann war ich es mir leid, ständig neue Shampoos auszuprobieren, und ich war nie wirklich zufrieden, und alle Shampoos waren zu agressiv (auch Apo- Shampoos).

    Nun jetzt bin ich auf Shampoo Seife umgestiegen, und jetzt habe ich kein Juckreiz mehr und Schuppen werden auch immer weniger, ich benutze zur Zeit eine Schwefelseife mit 5% Überfettung d.h die Kopfhaut fühlt sich wie eingecremt an und kann sogar die Haarwäsche hinauszögern

    (da ja zu oft waschen nicht gesund ist).

    Das war mein erster kleiner Anreiz von mir diese auch mal auszuprobieren. Vielleicht gibt es ja schon Erfahrungen von eurer Seite aus. Ein Versuch ist es definitiv wert !

    Liebe Grüße - Natalie - :daumenhoch:

  8. Hallo zusammen,

    lange habe ich nichts mehr geschrieben. Aber jetzt möchte ich mir wieder mal alles von der Seele schreiben. Ich befinde mich seit fast in der Medikamentenstudie Ixekizumab. Ich bin sehr froh, an dieser Studie teilnehmen zu dürfen. Mein Körper ist weitestgehend Erscheinungsfrei. Nur der Bauchnabel und gelegentlich kleinere Plaques zu sehen. Jedoch scheint mein Kopf völlig unbeeindruckt.

    In den letzten Monaten wurde mein Kopf immer mehr von der PSO eingenommen. Mein Kopf besteht eigentlich nur noch aus PSO. Mittlerwele habe ich Kreisrunden Haarausfall an mehreren Stellen auf dem Kopf. Es ist nicht mehr möglich, die Stellen mit den verbliebenen Haaren abzudecken. Aus diesem Grund bin ich zu einem Zweithaarfachgeschäft um mich beraten zu lassen. Beim Beratungsgespräch fühlte ich mich anfangs unwohl, aber ich wusste das mir kein Haarschnitt oder Farbe hilft, damit man die kahlen Stellen nicht mehr sehen kann. Der nette Mitarbeiter setzte mir eine Perücke auf den Kopf um mir zu zeigen, dass man das Haar nicht als Perücke erkennt. Ich fühlte mich gleich wohler. Er teilte mir mit, dass ich ein Rezept beim Arzt besorgen solle, Betreff Hilfsmittel Perücke, damit die Krankenkasse einen Anteil bezahlt. Nachdem wir über Farbe und länge der Perücke gesprochen haben, bestellte er eine Auswahl. Am Dienstag habe ich wieder einen Termin zur Anprobe der verschiedenen Modelle. Evtl. wird dann auch das übrig gebliebene Haar abrasiert und die Perücke angepasst. Ich freu mich schon drauf. Mittlerweile kann ich es kaum erwarten. Fühle mich zur Zeit nur beobachtet und meine jeder guckt auf meinen Kopf und macht sich seine Gedanken was ich alles für Krankheiten haben könnte.

    Am Dienstag berichte ich weiter.

    29.09.14

    Hallo zusammen,

    ich freue mich sehr über euer reges Interesse und eure Anteilnahme. Jetzt fühle ich mich nicht mehr ganz so alleine mit meinem Problem des Lochfraßes.Das Rezept für die Perücke habe ich bereits bekommen. Meine Krankenversicherung zahlt 360€ und 240€ muss ich selber bezahlen. Ich werde aber Heute noch Fotos für die Krankenkasse machen. Werde dort persönlich vorstellig werden, in der Hoffnung dass die den Eigenteil von mir als Härtefallentscheidung auch noch übernehmen. Ein versuch ist es Wert. Derzeit habe ich gerade im vorderen Kopfbereich alles voller Plaques, weil das der einzige Ort ist, an dem sich noch Haare befinden. Ich freue mich schon auf den Morgigen Anbrobentermin der verschiedenen Haarmodelle. Wenn ich Glück habe, wird Morgen der Kopf geschoren und die Perücke angepasst. Es wird von Tag zu Tag schwieriger, die kahlen Stellen zu kaschieren. Jeden Tag ist die Bürste voller Haarbüschel und auch am Oberkopf zeigt sich immer mehr lochfraß wie ich es nenne. Durch den strengen Zopf damit mein Kunstwerk der versteckten Stellen nicht kaputt geht bereitet mir mittlerweile Kopfschmerzen. Nach der Arbeit wird dieser direkt entfernt. Zu Hause laufe ich mit den kahlen Stellen rum. Wenn ich raus muss, zieh ich derzeit eine Kappi an, da meine bestellten Mützen leider noch nicht da sind. Und die Wintermützen sind mir derzeit definitiv zu warm. Meine Arbeitskollegen musste ich bereits über die baldige Perücke informieren, da sie gelegentlich eine kahle Stelle entdeckten und merkten, dass der Zopf immer dünner wird. So oder so, hätten sie gewusst, dass es nicht mein Haar ist, was da plötzlich so voll auf meinen Kopf sitzt. Also lieber offen mit dem Thema umgehen als das hinter meinen Rücken darüber gesprochen wird. Die hatte tätsächlich schon vermutungen über eine evtl. Chemotherapie angestellt und sind jetzt beruhigt, dass ich nur Kopfpso habe und mir deswegen die Haare ausgehen. Innerhalb des Freundeskreises versuche ich es erstmal nicht zu erwähnen. Die meisten habe ich schon ewig nicht mehr gesehen, denen wird das bestimmt nicht auffallen. Meine Mum war in der vergangenen Woche in Urlaub und sie wusste nur, dass mir die Haare ausgehen, kannte aber nicht das Ausmaß. Nachdem ich wußte, dass es bald eine Lösung gibt, habe ich mit dem Handy Fotos gemacht und ihr geschickt. Ich wollte nicht, dass sie es live sieht und mich mitleidig ansieht und weint. So konnte sie den Schock in Ruhe verarbeiten. Sie kommt Morgen zum Anprobetermin mit und da wollte ich nicht, dass sie geschockt ist, wenn der Zopf geöffnet wird. Jetzt habe ich schon wieder einen Roman geschrieben, dabei wollte ich mich eigentlich nur bei euch fürs lesen und schreiben beanken. Es bedeutet mir wirklich sehr viel.

    Danke und LG Simone

    30.09.2014

    Heute war es soweit. 3 Perücken zur Auswahl. Mehr Auswahl gab es vom Hersteller nicht, da ich defintiv keine Pony wollte und irgendwie eigentlich alle Perücken eine Pony haben. Bei der ersten gefiel mir die Farbe nicht (fand, hatte einen Graustich), die zweite war viel zu lang. Die dritte gefiel mir direkt und ich hätte sie am liebsten direkt aufbehalten, aber meine Haare mussten ja noch ab. ;-)

    Also Perücke wieder runter und den Rasierer angeschmissen. Spiegel abhängen? Nein danke, ich will es sehen, wie die Haare fallen. Meine Mutter war auch mit zur Unterstützung. Klar, ich bin schon dreißig und alt genug, dass alleine durchzustehen, aber irgendwie braucht man in solchen Situationen seine Mummy. Immerhin brauchte ich ja auch einen Kameramann der Fotos und Videos prduziert. Immerhin, wie oft rasiert man sich schon einen Stoppelschnitt. Traurig war ich nicht, über den Verlust der letzten Haare, immerhin hat mich das verstecken der Löcher viel Energy gekostet. Eigentlich sieht es auch gar nicht so schlecht aus, wären nicht die kahlen Stellen und die Plaques der PSO da. Anschließend wurde der Rand an der Perücke noch zurechtgeschnitten und die Spitzen gleichmäßig beigeschnitten. Wer kann schon behaupten, dass er seine Haare nur alle 7-9 Tage waschen muss? Kein fönen, kein frisieren, kein nachfärben, kein nachschneiden. Die Haare liegen immer perfekt und nach dem waschen fallen sie wieder automatisch in die perfekte Position. Nur gelegentlich den Rasierer benutzen. Heute kamen meine bestellten Mützen. Insgesamt 6 Stück und sie sitzen perfekt. So ein "ich habe eine Glatze" Tuch wollte und will ich nicht. Mit den Mützen sieht es auch gut aus. Man denkt ich verstecke meine Haare drunter. Und meinen Kpf behandel ich jetzt in 2 Minuten statt in 30 Minuten. Also spare ich verdammt viel Zeit pro Tag. Das einzige, was man nicht machen kann, ist mit Perücke in die Sauna, aber das ist mir egal. Da geh ich eh nie hin. An alle, die sich noch nicht klar sind wie es weitergeht und ob sie den Schritt gehen sollen. Es ist eine Befreiung wenn die restlichen Haare weg sind und man eine Perücke tragen kann, um die kahlen Stellen zu verbergen. Klar, wenn die Haare an den kahlen Stellen wieder da sind, werde ich irgendwann mit einem Kurzhaarschnitt rumlaufen müssen, bis sie wieder nachgewachsen sind, aber das ist mir egal. Derzeit bin ich einfach nur noch Glücklich und selbst mit kahlem Kopf gefalle ich mir jetzt besser, wie mit den langen Haaren mit extremen Lochfraß. Und wenn meine Eltern und mein Partner es nicht gewusst hätten, würden sie es nicht merken, dass ich eine Perücke trage. Morgen geht es in den Praxistest zur Arbeit. Nur meine engsten Kollegen wissen Bescheid, daher bin ich mal gespannt, ob es wirklich niemand merkt.

    Bis bald und LG Simone

    01.10.2014

    Hallo zusammen,

    Heute war der Praxistest. Ich wurde vn jedem angesprochen, der mir über den Weg lief. Alle fanden meine neue Frisur super. Der Schnitt, die Farbe einfach nur Lob für den guten Friseur. Wo ich denn gewesen sei, wie die Farben heißen (Ich habe eine gesträhnte Perücke), wie toll die Haare doch liegen und was für ein Volumen ich doch habe. Mein Ego und Herz sind derzeit so groß, dass man meinen könnte, gleich Platzt es. Wenn ich nicht an die Perücke denke, spüre ich sie gar nicht. Wenn ich an sie denke, habe ich das Gefühl eine gut sitzende Kappi zu tragen. Ich bin einfach nur noch Happy. Die Pflege des Kopfes war Gestern in 2 Minuten statt 30 Minuten erledigt. Das einzige was im Bad aufgehalten hat, war dass ich vm Spiegel nicht loskam. Ich finde meinen kahlen Kopf echt schön, auf irgendeine Art und Weise macht er was her. Heute Mittag lief ich zu Hause ohne rum, aber nur, weil ich geräumt und geputzt habe und nicht wollte, dass ich Dreck abbekomme. Ich laufe Stolz und mit erhobenem Haupt durch die Gegend und fühle mich schön und Glücklich. Und das konnte ich schon lange nicht mehr. Das einzige was ich bereue ist, dass ich es nicht schon viel früher gemacht habe. Die Perücke hält alles aus. Heftiges Kopfschütteln, kratzen des Kopfes, alles ist möglich, ohne das sie sich bewegt. Man könnte auch mit ihr ins Bett gehen, aber das möchte ich nicht. Mein Freund liebt mich auch ohne Haare. Es gibt nur eine Sache, die die Perücke nicht überlebt und das ist Hitze (Sauna, fönen, glätten etc.). Aber ein Urlaub bei 40° ist möglich.

    Sie ist sehr Atmungsaktiv und Belüftung der Kopfhaut ist gegeben. Also nur Vorteile. Ich kann jedem nur raten, sich einen Termin in einem Zweithaarfachgeschäft zu machen und sich beraten zu lassen. Warum leiden wenn es hilfe gibt? Klar ist der Eigenanteil nicht wenig, aber das bezahle ich sonst für 3 Friseurbesuche und die benötigen ich ja zur Zeit eh nicht mehr.

    Wer hier im Blog keine Fragen stellen möchte, kann mich auch jederzeit persönlich anschreiben.

    Vielen Dank fürs lesen und dafür das ihr einfach daseit.

    LG Simone

  9. Es gibt jemanden der zu mir hält, egal wie es mir geht auch wenn ich manchmal überfordert bin steht sie mir zur Seite, und behält die übersiecht und ruhe.

    Meine Frau,Sie ist die,die sich um mich kümmert und pflegt,ohne sie wehre ich verloren.

    Ich glaube nicht das es fiele Frauen gibt die das alles auf sich nehmen,

    in der zeit wo es mir besonders schlecht geht schmeißt sie alles alleine, als wenn ich nicht schon genug arbeit wehre, kümmert Sie sich noch um unsere gemeinsame Tochter.

    Ich bin dem Allmächtigen Gott so dankbar das er mir so eine frau geschenkt hat,

    natürlich hat sie auch ihre Ecken und Kanten aber für mich ist Sie die beste Frau der Welt!

    Ich hoffe nur das es langsam Berg auf geht, um mich bei ihr revangieren zu können und ihr keine all zu große last mehr zu sein.

  10. Dida' Blog

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    Dida
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    Hallo zusammen :)

    Bin ganz neu hier und hab irgendwie das gesamte Konzept noch nicht so ganz verstanden ^^

    Ich hab seit ungefähr 7 Jahren Pso, bin bisher eigentlich ganz Gut klar gekommen... ich lese viel von 'schüben' ... die kenn ich überhaupt nicht... ich hab das ganze relativ konstant, nur dass es sich immer weiter ausbreitet und dadurch so langsam zur Belastung wird...

    Ich hab mich noch nie für meine Krankheit geschämt, bei mir gibt es kein ' ich geht nicht ins Schwimmbad' oder ' ich ziehe im Sommer keine kurzen t-Shirts & Hosen an'.

    Hautärzte habe ich weder regelmäßig, noch Recht häufig besucht.

    Trotz allem bin ich mittlerweile ' genervt' von all den wachsenden stellen an meinen Körper, weswegen ich mich gestern zum Arzt geschleppt habe & um Hilfe gefleht habe :)

    Weil ich von diesen ständigen cremen tierisch genervt bin, hab ich gebittet und gebettelt, Tabletten zu bekommen, mit Erfolg 'jippi'

    Jetzt Sitz ich hier mit FUMADERM und lese von erfolgen, aber auch relativ vielen Nebenwirkungen... 'Hilfe'

    Was mich jetzt auch dazu gebracht hat, mich hier anzumelden um evtl ein wenig Austausch zu haben über das ganze ....

    Ich Freu mich hier zu sein & vielleicht ein Teil der leidtragenden zu werden ;)

    Und über Hilfe, hier in das ganze geschehen eintauchen zu können, würde ich mich auch sehr freuen :)

    Ich grüß euch alle ganz herzlich, Priska :)))

  11. Onno' Blog

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    Hallo Ihr ^_^ ,

    Meine Name ist Onno und ich habe pso seit meinem 8 Lebensjahr. An meinem 16 Lebensjahr wurde die Pso besonders schlimm, sodass ich 1 Jahr deswegen Krank war, leider. Ich hatte überall Stellen am Körper, die mit Bestrahlung und einer Creme behandelt wurden. Durch die Schuppenflechte war mein Immunsystem so gut wie nicht vorhanden, was zur Folge hatte das ich wirklich jede Krankheit aufgeschnappt habe die mir gerade entgegen geflogen ist. Nach einem Jahr war der Sch.... dann weg, endlich. Seit dem habe ich Pso nur noch selten bis gar nicht. Nur im Winter, und manchmal im Sommer bekomme ich ein Paar stellen die ohne das ich sie behandelt habe wieder verschwunden sind. Dieses Jahr ist es dann wieder Schlimmer geworden, also bin ich zum Arzt und habe Micanol bekommen. Einmal angewendet und ich wahr Krebsrot :D Teufelszeug. Hoffe das es schnell wieder verheilt, und das die Roten stellen auch irgendwann wieder verschwinden.

    Wenn ich Pso bekomme habe ich keine großen stellen, sondern immer nur kleine Punkte die aber dann am Bauch und am Rücken verteilt sind. Ich weiß nicht ob das nur eine schwache Schuppenflechte ist oder ob das Normal ist. Wie ich hier gelesen habe juckt Pso ziemlich, bei mir ist es aber so das es noch nie gejuckt hat. Müssen die Stellen Jucken, oder ist das unterschiedlich ?

    Mich Stört diese Hautkrankheit sehr, wenn ich sie im Sommer habe gehe ich nicht schwimmen weil ich keinem die stellen zumuten will. In einer Beziehung hatte ich noch nie Probleme mit meiner Pso. Habe es meiner Partnerin immer sofort gesagt, und wenn ich dann mal wieder Pso hatte, hat es auch nicht gestört. Zum Thema Alkohol.... habe auch getrunken als ich Schuppenflechte hatte, und es ist dadurch nicht schlimmer geworden. Was mir jetzt stark aufgefallen ist, ist das ich Pso nur an stellen bekomme wo keine Sonne hin kommt. Und da ich meinen Oberkörper nur selten der Sonne zeige, sind da auch immer nur die Stellen.

    Ich wollte hier auch eben sagen, das ich es Klasse finde das es so eine Seite gibt wie diese hier. War heute auf der Suche danach wie man die Stellen von Micanol weg bekommt, und bin auf diese Seite gestoßen.

    Wollte mich nur eben vorstellen und von meinen Erfahrungen mit Pso erzählen. Achja ich bin Übrigens 25 Jahre Jung :lol:

  12. Marion 61' Blog

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    Marion 61
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    Ich habe keine Schuppenflechte! Es hat zwei Jahre gebraucht um einen Hautarzt zu finden der erkannt hat das ich ein Handekzem habe, meine Hände sind verheilt und schauen wieder gesund aus.

  13. tobias.h' Blog

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    Hallo erstmal,

    Auch bei mir fing es vor 2 Jahren an mit dieser Teufels Krankheit pso pustolosa an Hand und fuss..

    Ich war geschockt,als ich die Diagnose erhielt.bei mir wirkte sich die Krankheit sehr massiv aus besonders Füsse das ich kaum noch laufen konnte und Hände waren auch sehr schlimm ich bin Handwerker und bodybuilder seid ein paar Jahren und da kann man sich vorstellen was ich durchgemacht habe ich habe natürlich auch das ganze Medikamenten Sortiment von fumadern usw durchgemacht die ich aber nicht vertragen habe und sehr schnell wieder abgesetzt habe..

    Ich habe auch schnell gemerkt das artzte mir nicht helfen können da sie selbst kein Plan von der Krankheit haben und mir dann ein arzt empfohlen hat das für mich selbst rauszufinden.

    Ich habe ein Jahr gekämpft von Diäten wie z.b. kein Zucker über Wochen kein Alkohol usw usw...

    Ich weiss das nicht jeder pso Patient raucht aber wenn ja dann lasst es sein ich schwöre es euch ich bin seid einem Jahr erscheinungsfrei zu 99.999999%ab und zu vielleicht mal ein Punkt zu sehen ich bin so Happy das ich gedacht hab ich erzähle es mal hier.in der Woche wo ich aufgehört habe haben die schübe sofort aufgehört bitte probierst aus ihr habt nix zu verlieren .

  14. Albo' Blog

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    Hallo, ich bin hier neu und wollte mal über meine ,,Erlebnisse'' mit Psoriasis berichten. Ich bin 18 und habe seit ca. 2 Jahren Schuppenflechte. Am anfang waren meine Beine davon betroffen, jedoch sah ich das sehr gelassen und war davon überzeugt, dass schon eine Salbe oder Creme mir helfen würde. Doch im Gegenteil, mir half einfach garnichts. Dann breitete sich die Schuppenflechte auf meiner Kopfhaut aus . Außerdem waren meine Ohren davon auch betroffen. Als wärs nicht genug, fing die Schuppenflechte an sich zwischen meinen Brüsten auszubreiten. Ich habe einfach so sehr gelitten und fast jeden Tag geweint, weil mich diese Krankheit einfach fertig gemacht hat. Aber auch meine Familie litt sehr drunter, vorallem meine Mutter, die mir immer geholfen hat , meine Kopfhaut mit den entsprechenden Salben/Lösungen zu behandeln. Das schlimmste war, dass ich einfach die Hoffnung verloren habe, weil ich so viele Dinge ausprobiert habe und einfach nichts geholfen hat. Vorallem in der Schule hatte ich große schwierigkeiten mit dieser Krankheit. Ich konnte mich nie konzentrieren und das hieß für mein Abitur nichts gutes. Mir war die Schule so wichtig, aber ich konnte einfach nicht aufpassen, weil mich jedesmal diese Kratzattacken mich davon abhielten. Ich habe meinen ganzen Kopf BLUTIG gekratzt. Ich habe mich so unwohl gefühlt und natürlich war mir das auch immer peinlich wenn mich jemand darauf aufmerksam machte, dass ich Schuppen auf der Schulter habe. Ich habe einfach meine ganze Hoffnung verloren und die Ärtzte konnte ich einfach nicht mehr sehen. Najah..habe so einiges Probiert und muss sagen das LINOLA Hautmilch meinen Beinen sehr gut getan , jedoch nicht vollständig geheilt hat. Ich schreibe in der Vergangenheitsform, weil es mir jetzt gut geht und das DANK FUMADERM. Ich habe 3 Versuche mit diesem Medikament gestartet und beim 3en mal hats geklappt.. ich habe die Bauchschmerzen ausgehalten, bis mein Körper sich an die Tabletten gewöht hat. Mir geht es jetzt 95% besser. Jedoch haben sich meine Blutwerte wegen dem Fumaderm verschlechtert. Ende August muss ich zur Blutkontrolle. Wenn es schlecht für mich aussieht muss ich die Tabletten absetzen. Ich habe so Angst davor dass ich wieder das durchmachen muss, was ich vor 4/5 Monaten durch machen musste. Ich bin quasi abhängig von diesen Tabletten. :( :(

    Was hat euch geholfen die Schuppenflechte einigermaßen zu behandeln?

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    Nun war ich wieder einmal in der Friedensburg, diesmal unfreiwillig mit einer Erythrodermie und als Notfall. Inzwischen muß man, trotz Akutklinik, mindestens ein viertel Jahr auf einen Aufenthalt warten.

    Die Klinik behandelt, wie bekannt, ganzheitlich und/aber vor allem naturheilkundliche. Die Behandlung einer PSO jeglicher Art setzt Zeit voraus, d.h. ob Salbentherapie, Bestrahlungen ( wer's verträgt) oder systematische Therapien, alles dauert seine Zeit. Kortison, MTX usw. werden nicht eingesetzt. Wer es sich also zeitlich ( mind. 3 Wochen ) erlauben kann ( Arbeitgeber, KK ), sollte die Klinik mal ausprobieren, die Hammermedis laufen ja nicht weg!

    Die PSA wird mit Enzymen, hochdosierten Vit.C und Vit. E behandelt ( Buchempfehlung von Glenk: Enzyme, Bausteine des Lebens ). Habe selber seitdem keine Schmerzen mehr! Die Therapie wird individuell auf den Patienten festgelegt und täglich angepaßt. Dithranol, Teersalben, Zinksalben in verschiedenen Stärken, Lotio Alba zum Runterfahren der roten Haut und Salbenzubereitungen mit Urea, Salicyl, Olivenöl und Eucerin kommen zum Einsatz. Dazu muß man entzückende lange Männerunterwäsche mindestens 2Tage und 2Nächte tragen, bis man wechseln darf, für die Hände Handschuhe. Ich war also bestens gerüstet in der großen Wärme!!

    Geholfen hat mir persönlich gen Tee -Umachläge am ganzen Körper, hochdosierte Zinksalben und Teersalben, dann hat der ganze Körper sich bis zu den Fußsohlen geschält. Zum Vorschein kam eine psoriasisfreie Haut. Was für ein Wunder! Aber sie ist hochempfindlich, muß immer weiterhin pfleglich behandelt werden und die Beine und Hände sind nicht ganz o.k.

    Bin trotzdem so glücklich, daß sich die Mühen gelohnt haben. Die Schwellung meiner Beine ist auch zurückgegangen, das Fieber sowieso.

    Mein Kopf wurde noch mit Salicylöl mit Erfolg behandelt. Systemisch: Selen, Karazym, Mowivit, Vit.C.

    Ernährung: Sie beruht auf histaminarme Kost. Kein Kaffee, keine Wurst, kein Käse. 2 mal in der Woche Fleisch ( Rind, Pute, Hirsch ), Gemüse ( Kohl, Salat, Gurken, Mais ), viel Nudeln, Reis, weniger Kartoffeln. Wenn man eigentlich alles außer Gewürze, Tomaten, Saures essen kann, ist dies schwer zu verkraften, hatte nach 14 Tagen eine Magensperre, er wollte nicht mehr.

    Ansonsten gabs die üblichen Entspannungsmethoden wie Autogenes Training, Jacobsen und Anhören der Stein-CDs. Und natürlich der Wald und der verschlafene Ort Leutenberg und immer wieder der steile Weg zur Burg hoch. Wohl dem, der ein Auto dabei hatte!

    Leider hatte ich noch nie eine 100 % ige Erscheinungsfreiheit, die Klinik kommt bei mir an ihre Grenzen.

    Konnte leider mit dem I-PAD keine Absätze in den Text hineinbringen.

  15. blog-0038662001406734958.jpgEinige Tage nach ihrem Ende haben wir nun alles zusammengetragen, was wir von der Münchner Fortbildungswoche mitgenommen haben. Wir denken, dass da für manchen etwas Neues und für manchen Altbekanntes vorkommt. Diese Art Berichte sind für uns so anstrengend zu schreiben wie für Euch vermutlich zu lesen – es gibt eben viele, viele Aspekte, die berichtet werden wollen.

    Einiges davon werden wir wohl noch in einzelnen Beiträgen näher beleuchten – aber für den Anfang ist hier

  16. moin moin,

    ABLEHNUNG meines Reha-Antrages kam am Freitag....

    ich werde jetzt -bestraft-, da ich nie krank gewesen bin und selten beim Arzt war (konnte mir eh keiner helfen- für alle hatte ich ja -MorbusGAGA)

    soll zur Schmerztherapie, zu Fachärzten ( Rheumatologe hat die Diagnose Psoriasis arthritis festgestellt) .... Untersuchungen durchführen lassen (Knochenskzintigramm) ....

    .... warum kann man eigentlich einen Reha-Antrag ZUR ERHALTUNG DES ARBEITSPLATZES stellen...... wenn es so etwa überhaupt nicht gibt???

    Wie gehe ich denn jetzt weiter vor, wenn ich einen Einspruch einlegen möchte?? Zum Hausarzt/Rheumatologen gehen und ein Attest-Einspruch ausstellen lassen? Genügt es wenn ich mich nur zur Ablehnung des Reha-Antrages äußere?

    Tipps, was man so reinschreiben kann muss - aus welchen Gründen eine REHA DRINGEND erforderlich ist?

    Für Eure Antworten - wie immer- im Voraus- herzlichen Dank....

    Grüßle

    Katja

  17. Suzane
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    Das stolze Muttertier kann auf atmen.

    Letzte Woche hat mein Jüngster sein Zeugnis erhalten und ist jetzt auf seiner Wunschschule aufgenommen. Und heute bekommt mein großer sein Zeugnis. Fachabi in Wirtschaft,Verwaltung und Kommunikationmarketing.

    Aus Kindern werde Leute.

    Finn ist zur Belohnung mit seinem Vater auf dem Weg nach Berlin und für Nik gibt es ein Überraschungstreffen mit seinen Leuten in der Altstadt. Er denkt wir gehen essen ;)

    Und da die meisten von Euch ja wissen wie die Jungs früher ausgesehen haben...

    Mal ein aktuelles Foto :)

    Sagte ich bereits das ich stolz bin ??? ;)

    blogentry-13628-0-24423000-1403841590_thumb.jpg

  18. Baybaay' Blog

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    Baybaay
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    Hallo meine lieben,

    so habe mal wieder etwas neues gefunden das mich wieder aufstrahlen lässt.

    Ich habe jetzt Schuppenpflechte das ich 6 Jahre alt bin und habe mit 12 Jahren einen richtig krassen Schub bekommen den ich bis heute (22 Jahre) immer noch mit mir rumschleppe.

    Ich bin sehr dünn und esse wahrscheinlich mehr als gewöhnlich und nehme einfach nicht zu! Mache wünschen sich das vielleicht aber irgendwas stimmt dort nicht! Vor Jahren habe ich meine Schilddrüse untersuchen lassen und es konnte nicht festgestellt werden! Jetzt habe ich etwas gefunden und die Symtome passen vollkommen!

    Hashimoto-Thyreoiditis :

    • Symtome:

    Nervosität, Reizbarkeit, Rastlosigkeit, Zittern der Hände, Schlafstörungen, Schwitzen, Herzklopfen und Herzrasen, Herzrhythmusstörungen, feuchtwarme Haut, Heißhunger und Durst, Gewichtsverlust trotz guten Appetits und bei Frauen zusätzlich Störungen im Menstruationszyklus (unregelmäßige oder verstärkte Blutungen, Ausbleiben der Regelblutung)

    Ich werde morgen beim Arzt einen Termin aus machen und meine Schilddrüse jetzt erneut checken lassen und mit dem Bericht zum Hautarzt gehen und mit ihm über Hashimoto sprechen!

    Meine Bitte an euch :) Könnt ihr mir eure Erfahrung mit Schilddrüse in Verbindung mit Schuppenpflechte erzählen?

    Vielen Dank :-*

  19. Tiger Lily' Blog

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    Hallo alle zusammen,

    das ist mein erster Eintrag hier :)

    Nur kurz zu meiner Person, ich bin 23 und leide seid ich 18 bin an Pso. In meiner Familie hat es keiner. Es kam durch eine

    Erkältung mit Schnupfen, Husten ... etc. Zu der Zeit grassierte auch gerade die Schweinegrippe, meine Mutter nimmt an das ich eine leichte Form davon unbewusst hatte. Leider war ich damals jung und naiv und habe auf den Husten geraucht... :( nach einem halben Jahr bildeten sich die ersten Fleckchen. Dazu ist zu sagen das meine Pso echt wenig ist! Ich habe überall kleine rote Punkte die je nach Gemütslage mehr oder weniger werden. Im Sommer zB habe ich fast garnichts mehr.

    Jetzt zu meiner eigentlichen Frage :)

    Mein Hautarzt hat mich gefragt ob ich mir nicht meine Mandeln entfernen lassen wollen würden. Da die Pso bei mir durch einen Infekt ausgelöst worden ist, besteht die Möglichkeit durch die Entfernung die PSo weniger wird oder gar ganz weg geht.

    Hat das schon mal jemand ausprobiert? Oder kann mir einer Tipps geben ob sich dieser Eingriff vielleicht lohnen könnte?

    Vielen Dank :wub:

  20. hi ihr,

    ich hatte die letzten tage einiges um die Ohren und musste auch erstmal das Ergebnis der Klinik verdauen, deswegen folgt jetzt erst der letzte Blog.

    Am vergangenen Mittwoch war nicht besonderes zu vermelden, ich hatte meine Anwendungen und der Tag ging völlig unspektakulär vorbei.

    Dann kam der Donnerstag, der letzte Tag in der Klinik, und damit auch das Abschlußgespräch mit dem Chefartz, seines Zeichen Prof. Dr. und scheinbar der wohl beste Rheumatologe im Großraum Bremen.

    Im gegensatz zu seinem Team ein ruhiger Mensch der auch gut erklären kann. Er hat mir meine Situation verständlich erklärt und sein bedauern darüber geäußert, das es zu keiner Diagnose gekommen ist.

    Zitat aus dem Entlassungsschreiben

    ...

    Bei einer vorhandener Psoriasis kann derzeit bei nicht darstellbarer entzünlicher Komponente der Beschwerde keine Psoriasisarthropatie oder -athritis diagnostiziert werden.Eine Basistherapie mangel Angriff an einer entzündlichen Komponente momentan nicht Indiziert.

    ....

    Wegen der mit dem starken Schmerzen verbundenen Funktionseinschränkungen ... empfehlen wir eine ambulante schmerztherapeutische Anbindung. Amitriptylin muss bei Restless-Legs-Syndrom zurückhaltend diskutiert werden.

    ...

    Weiterhin soll ich weiter Physio erhalten und sofern sich mein Zustand nicht absehbar ändert soll ich zur wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit eine Reha bekommen. Wobei sich da bei mir wieder fragt worauf die Reha aufbauen soll, da ich nach wie vor keine gesicherte Diagnose habe.

    was bleibt mir als Ergebnis von dem Klinikaufenthalt?

    Die Leute da waren sehr nett, hatte stets ein offenes Ohr und nahmen sich Zeit für mich, dank der Physio habe wieder ein wenig mehr Beweglichkeit, das sich mein Körper nach wie vor nicht deutlich in irgendeiner weise äußert ist natürlich doof, ich hätte schon gerne gewußt, ob das kleine häßliche kind, das mich nervt, einen Namen hat.

    Wie es jetzt weiter geht weiß ich nicht wirklich, Rezept für Physio und Überweißung für die Schmerztherapie habe ich mir schon geholt und versuche jetzt erstmal da Termine zu bekommen. Zu dem werde ich mich Neurologisch nochmal durchchecken lassen.

    Alles andere wird die Zeit zeigen, ich geh mir jetzt die Sonne auf Plauze scheinen ;)

    euch noch einen schönen Tag

    Bene aus Bremen

  21. gagi' Blog

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    gagi
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    Was darf ich essen und was nicht??? Ich war heute zum Heilpraktiker und er meint ich darf keine Eiweiss essen (was meint ihr???)

  22. Psoriasis

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    HealthyWay
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    Eine weitere Empfehlung:

    Ich selbst habe einmal ein Seminar bei Dierk Hüllenhagen gemacht.

    Damals war ich leider noch viel jünger und noch sehr unklar im Denken und damals schnell wieder durch andere Dinge abgelenkt.

    Habe die "Übungen" von ihm leider nur ein oder zwei Wochen nach dem Seminar praktiziert.

    Ich habe die Übungen gemacht und mich innerhalb der Tage, an denen ich sie praktiziert habe, rundum wohl gefühlt. Mit mir selbst zufriedener. Stabiler. Zentriert. Eine Art Balance aufgebaut, wenn ich das so nennen kann. Es war erstaunlich. Ich kann es nur jedem Empfehlen, ganz gleich welche Art von Leid er trägt!!

    Ich selbst werde diese Übungen nochmals starten, um zu sehen ob sie wirklich dazu beitragen, das ich meine Reinigung im Denken und Körperlich fördere und somit auch eine Besserung der Schuppenflechte zu sehen ist.

    Nur ein kurzer Einblick:

    http://www.sein.de/archiv/2009/april/balanceakt.html

  23. Psoriasis und Schwermetalle

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    Ich selbst hatte eine Kombination aus Neurodermitis und Psoriasis - es ist schon viele Jahre her.

    Aufgrund dieser eigenen Erfahrung habe ich die Heilpraktiker-Ausbildung gemacht. Ich bin heute frei von beidem.

    Um mein Hautproblem in den Griff zu bekommen, habe ich vor allem meine Schwermetallbelastungen ausgeleitet, damals noch mithilfe einer Ärztin in München, die schon in Pension gegangen ist. So musste ich mir dann also selbst helfen und habe viele Ausbildungen gemacht. Ich bin mittlerweile überzeugt, dass eine der Ursachen für Psoriasis eine Schwermetallbelastung ist.

    Dies möchte ich hier einfach mal zur Diskussion stellen und um die Erfahrung der anderen Teilnehmer dazu bitten bzw. anregen, sich mit diesem Thema zu beschäftigen.

    LG

  24. Postsuse71' Blog

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    hallo,

    kann mir jemand sagen,ob ich in bad bentheim am wochenende nach hause fahren darf ? ich leide so stark unter heimweh,dass ich 3 wochen am stück nicht aushalten würde...

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    • Scharnagl

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      Hallo Steffi,

      habe 2015 (nach vielen anderen Behandlungen - ähnlich wie bei Dir) auch mit MTX begonnen und war ca. 1 Jahr Erscheinungsfrei ... aber dann ging es langsam wieder los. Allerdings nur an Stellen die "mechanisch" mehr beansprucht waren (z.B. Gesäß, Oberschenkel hinten, Ellbogen,..). Nach einem Jahr bei einer Studie mit Biologics bin ich jetzt bei TALTZ gelandet (seit Jan 2019) und überglücklich mit dem durchschlagenden Erfolg. Ich hoffe jetzt, dass die Wirkung auch bleibt und keine Nebenwirkungen auftreten.

      Gruß Uli


    • Hallo Claudia, ich glaube auch das die Entwicklung weniger mit Ost und West zu tun hat. Die Möglichkeiten der Behandlung haben sich in den letzten 40 Jahren stark verändert, nicht nur bei der Schuppenflechte.

      Bei mir kommt die Erinnerung immer hoch wenn wir nach Bad Nauheim fahren. Schöne Badehäuser im Jugendstil, aber dafür hatte man damals kein Auge übrig. Dort habe ich meine erste Photosolotherapie bekommen, und das morgens sehr, sehr früh. Um 5 Uhr ging es hin und um 5:30 Uhr lag man in der Sole. Danach sonnen, dick eincremen und in die Uniform zwängen. Um 6:30 Uhr war dann Dienstbeginn.

      Die Badehäuser stehen noch, Photosolotherapie wurde eingestellt, die Erinnerung bleibt.

      Gruß Uwe

    • Tenorsaxofon

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      Für deinen Rücken gibt es tolle Übungen mit kleinen Handeln bzw. Flaschen.

      Übung 1: Du nimmst die Gewichte im rechten Winkel vor den Körper und machst schnelle, kleine auf und ab Bewegungen.

      Übung 2: Das selbe machst du über dem Kopf.

      Viel Spass und Erfolg

      Gruß Anne

       

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