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3. Spritze

Hallo! Meine Haut bessert sich und die Ärztin meinte, dass ich Cosentyx bekommen habe. Ich habe jedoch bemerkt, dass ich am ersten und zweiten Tag nach der Spritze starke Allergieausbrüche habe. Außerdem hatte ich Halsschmerzen. Sonst geht es mir super. Ich würde jedem Patienten Cosentyx empfehlen! Kommt alle gut ins neue Jahr! Eure Queen.

Queen.

Queen.

 

2. Spritze

Hallo! Gestern, am 20.12.16, habe ich meine 2. Spritze bekommen. Ich habe 2 in meinen Bauch bekommen, was nicht so brannte wie letzte Woche. Ich habe deutliche Veränderungen bemerkt, weshalb ich mich auch sehr freue. Meine Haut ist blasser und juckt nicht mehr so schlimm. Sonst ist nichts passiert. Keine Nebenwirkungen. Jedoch denke ich, dass ich Cosentyx bekommen habe, da meine Haut sich sehr verändert. Ich versuche mal ein paar Fotos hier reinzustellen. Meine Ellenbogen waren echt bedeckt und jetzt ist es fast erscheinungsfrei. Dann habe ich auch noch 3 Fotos von meinen Knien. Eins vom 22.11.16 als ich MTX zum ersten mal einnahm. Das andere nach der ersten Spritze und das letzte von heute nach der zweiten. Ich wünsche euch frohe Weihnachten Queen.   Nur 2 Spritzen c:

Queen.

Queen.

 

Cosentyx mit 16

Hallo! Ich wollte meine Erfahrungen mit einer Studie, an der ich teilnehme, mit euch teilen. Ich bin 16 Jahre alt und habe Psoriasis und nahm vor 3 Wochen an einer Studie in Münster teil. Es geht um Kinder/Jugendliche mit Cosentyx. Ich versuche das jetzt kurz zu beschreiben: Es gibt zwei Gruppen. Man wird per Computer zu einer Gruppe zugewiesen. Die eine Gruppe ist die Enbrel-Gruppe. Die Studie musste auch ein anderes Medikament an Kindern testen. Da rein kommen 25% der teilnehmenden Kinder. Die nächste Gruppe ist die Cosentyx-Gruppe  (75%). Sie teilt sich in Placebo (Wasserspritze) (25%) und Cosentyx (50%) auf, um darzulegen, dass das Medikament wirkt und nicht nur eine Kopf-Sache sei. Es wird einen mitgeteilt, ob man in die Enbrel oder Cosentyx-Gruppe kommt. Kommt man in die Cosentyx-Gruppe wird einem aber nicht gesagt was man bekommt. Man weiß nicht ob einem Wasser oder das Medikament gespritzt wird, wegen dieser Kopf-Sache. Man muss dann erst mal jede Woche dahin fahren. Wenn sich nach 3 Monaten nichts tut, erfahren die Ärzte und der Patient, was für ein Medikament man bekommen hat. Ist es die Wasserspritze, dann bekommt man sofort Cosentyx. Also kommt man in die Cosentyx-Gruppe, dann bekommt man so oder so Cosentyx. Ich hatte das Glück dort teilnehmen zu dürfen. Meine Pso war sehr schrecklich, was mich sehr belastete. Kurz vor der Studie habe ich MTX ausprobiert, kam aber mit den Nebenwirkungen (ständige Kopfschmerzen und Übelkeit) nicht zurecht. Das Medikament hat die "Schuppung" gelindert. Nach 2 Tabletten, brach ich es ab und meine Hautärztin hat sich viel Mühe gegeben und hat es geschafft dort in Münster anzurufen. Ich wurde angenommen. Beim ersten Termin wurde meine Haut untersucht, mir wurden viele Fragen gestellt, musste Blut abnehmen usw. Die Studienärzte sind dort sehr angenehm. 10 Tage später kam ich wieder (13.12.16). Dort wurde ich wieder untersucht und dann kam die Zuordnung. Zum Glück bin ich in der Cosentyx-Gruppe. Nun hatte ich am Dienstag meine erste Spritze. Überraschender Weise taten beide Spritzen, die ich in den Bauch bekommen habe, sehr weh. Die Flüssigkeit brannte sehr. Vielleicht hat die Ärztin einen Fehler gemacht oder so. Ich weiß es nicht. Nächsten Dienstag (20.12.16) muss ich wieder kommen. Ehrlich gesagt fühlt es sich schrecklich an nicht zu wissen, was man gespritzt bekommen hat, aber ich bin einfach nur glücklich, dass ich irgendwie Cosentyx bekommen werde/ habe. Bis jetzt habe ich keine Nebenwirkungen feststellen können. Die Rötung geht ein bisschen weg, jedoch weiß ich nicht ob das vielleicht auch noch MTX ist (ich habe die letzte MTX Tablette am 22.11.16 eingenommen), da dies auch die Rötung weg machte. Nun ja auf jeden Fall warte ich jetzt auf die nächste Spritze, um zu gucken, ob sich was ändert. Ich werde hier mal reinschreiben falls ich etwas ändert. Mit freundlichen Grüßen
Queen.

Queen.

Queen.

 

Jahresrückblick – Tätigkeitsbericht der Selbsthilfegruppe 2016

Es wurden 7 Fachvorträge im Rahmen der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim /Rhön angeboten, die nicht nur von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe besucht wurden. Interessierte Betroffene nahmen diese Vortragsabende sehr gut an. Im Durchschnitt waren die Vorträge von ca. 20 bis 25 Personen (teilweise mehr) besucht. Unsere Treffen werden in der Tagespresse bekannt gegeben. Wir sind immer offen für neue Betroffene und laden dazu in den Tageszeitungen, Ärzten, Internet, Flyer ein. Es werden alle Fachvorträge wenn möglich zusammengefasst und Korrektur gelesen von den Vortragenden Ärzten und auf unserer Internetseite veröffentlicht. Unsere Mitglieder bekommen von den Vorträgen immer eine Zusammenfassung. In diesem Jahr wuchs unsere Gruppe und wir konnten 4 aktive Teilnehmer in unserer SHG aufnehmen. Zusätzlich fanden 4 Gesprächsabende statt. Dazu kommen 7 Beratungsgespräche am Telefon. Drei Tage Gesundheits-Informationsstand zum Thema „HAUT“ in Bad Kissingen im Schichtdienst mit 6 Pers. Zwei Badeausflüge in die Salzthermen Bad Salzungen mit 8 Pers./ die aquasalis Therme Bad Salzschlirf mit 18 Pers.   Sommerfest mit gemeinsamem vorbereiteten Essens mit 17Pers. Im Mai starteten wir unsere Gruppenreise an das Tote Meer. Die Reise wurde bundesweit angeboten und es nahmen über 32 Hauterkrankte daran teil. Auf unserer Internetseite finden sich dazu viele Informationen und Erfahrungsberichte.     Eine Gruppenreise (das Angebot war gratis für unsere Gruppe) für eine Woche mit 24 Pers. nach Kulaschi in Bosnien- Herzegowina Ein Patientenseminar in der Tomesa Fachklinik vom 28. Bis 30.10 2016 mit 18 Pers. Hier schloss sich SHG Psoriasis-aus Schleiz mit an.   Aktivitäten der Gruppenleitung Margitta Heß     1.)Fortbildung: Eine tägige Fortbildung der Gruppenleitung und Stellvertreter zum Thema: „Was treibt uns an- was bremst uns aus“ vom Paritätischen Bezirksverband in Würzburg. 2.)Fortbildung 1,5 tägige bei der Selbsthilfekontaktstelle Bayern: „Reden ist Silber, Zuhören gold“ in Kochel am See. 3.)Fortbildung 1,5 Tage beim Deutschen Vitiligo Bund in Frankfurt: Dazu kommt noch die Betreuung unserer Internetseite zuzüglich des Forums. Mit einer Advents- und Jahresabschlussfeier wurde das aktive Jahr der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis abgeschlossen. Besonders zu erwähnen ist das unsere Selbsthilfegruppe wächst und angenommen wird.     Ich möchte allen Mitgliedern, Helfern und Freunden der Selbsthilfegruppe für dieses schöne Jahr danken.

Margitta

Margitta

 

Von Angsthasen, Freizügigen und seelenlosen Maschinen

Die Digitalisierung ist bei vielen Branchen in Deutschland weit vorangeschritten. Im Gesundheitswesen aber, da läuft jetzt erst das richtig große Hauen und Stechen. Ganz vorn dabei sind die, die darin ein Geschäft sehen. Der Staat hat zu lange gezögert und versucht jetzt auf einen Zug aufzuspringen, der schon in voller Fahrt ist, und das in 1000 Richtungen. Vielmehr will der Staat gleich in die Loks. Ein Thema in allen 1000 Zügen ist der Datenschutz – und er muss Thema sein, vor vielen anderen. Mancher erklärt uns Patienten da aber meiner Meinung nach für dümmer als wir sind. Susanne Mauersberg, Gesundheitsexpertin der Bundesverbraucherzentrale, meint zum Beispiel in der ARD: "Die Hälfte der Menschen ist sehr ängstlich, was ihre Gesundheitsdaten betrifft, die geben gar nichts raus. Die andere Hälfte ist sehr freizügig und hat kein klares Bewusstsein für das Risiko." Dieses Entweder-oder ist falsch. Ich teile Daten – wenn mir erklärt wird, wer sie wofür verwenden will und ich das in Ordnung finde. Ich teile keine Daten, wenn mir der Sinn nicht klar ist oder ich denjenigen, der sie haben will, nicht für seriös genug halte. Mit Facebook zum Beispiel würde ich meine Gesundheitsdaten nun nicht gerade bedenkenlos teilen. Auch wer ängstlich ist, hat sich Gedanken gemacht und für sich befunden, dass er dem Ganzen (noch) nicht traut. Das ist gesunde Skepsis. Und wer seine Daten pauschal teilt und AGBs und Nutzungsbedingungen schnell wegklickt, kann durchaus für sich bewertet haben, dass ihm das alles egal ist und der Nutzen überwiegt. Was Verbraucherschützerin Susanne Mauersberg im Beitrag später fordert, wäre ein guter Weg, nämlich: "...Patientenakten in Zukunft mit einer Protokollfunktion auszustatten. Dann könnte man immer sehen, wer auf die Daten zugegriffen hat." Dass auch Ethik-Vertreter dieses Internet noch nicht ganz durchstiegen haben, zeigt sich aber auch: Der Vorsitzende des Ethik-Rates wird zitiert: "Es ist besorgniserregend, dass Facebook und Google identifizieren können, an welchen Krankheiten man leidet und ungefragt Empfehlungen geben könnten." "Facebook" und "Google" können nicht identifizieren, ob man selbst an einer Krankheit leidet. Was immer man dort eintippt, sucht oder schreibt, könnte auch für den Nachbarn, die Oma, Freunde oder einfach Interesse sein. Die Empfehlungen – die kommen nicht von "Facebook" oder "Google", sondern von Menschen – meist in Firmen, die damit Geld verdienen, auf welche Weise auch immer. "Google" und "Facebook" – das sind Maschinen. Was mit diesen Maschinen geschieht, das bestimmen Menschen, die im besten Falle auch miteinander reden. Über Regeln, über ihre unterschiedlichen Interessen, Anforderungen und Meinungen. Das passiert im geschäftlichen Bereich, auf Konferenzen, in kleineren und in größeren Runden. Aber ungefragt, das sind diese Empfehlungen nicht. Da saß immer jemand vor dem Computer oder am Smartphone, der gefragt hat. Ein Mensch.

Claudia

Claudia

 

Emma schneit

Nach fast 2 Jahren habe ich nun mein Buch beendet und veröffentlicht. Einige kennen ja schon meine Gedichte, die ich hier gepostet habe. Über den Link https://tredition.de/autoren/ursula-herren-19261/emma-schneit-paperback-86805/ können Interessierte das Buch anlesen. Kurz zum Inhalt: „Ich bin ein Monster. Ich kann so nicht raus“, schreit Emma verzweifelt. Was mit harmlosen Symptomen beginnt, entpuppt sich schließlich als Angriff auf ihren Körper, gegen den Emma und ihre Eltern einen Kampf ausfechten, der sie an ihre Grenzen führt, der sie Hilflosigkeit spüren und Selbstzweifel lehren wird. Aber was wäre, wenn die Krankheit einen tieferen Sinn hätte? Wenn die Psoriasis nur ein Symptom wäre? Eine Begleiterscheinung einer Wandlung zu einem Wesen, das so sensibel ist, dass es die Sorgen der Menschen erkennen und ihnen diese sogar abnehmen, ihnen das Leben erträglicher machen kann? Und was würde geschehen, wenn es diese Wesen nicht mehr gäbe? Emmas abenteuerliche Suche nach Heilung mündet in einem Selbstfindungsprozess, der mit ihrem Erwachsenwerden korreliert. Indem sie sich über die Konsequenzen ihrer Krankheit erhebt, gewinnt sie die Kontrolle über ihr Leben, statt sich fremdsteuern zu lassen. Ein Erwachsenwerdenmärchen, das jeder erlebt haben sollte – mit oder ohne Schuppen. Ich würde mich über Feedback sehr freuen. Liebe Grüße Emmas Drache

Emmas Drache

Emmas Drache

 

Patientenseminar in der Tomesa-Fachklinik

Es haben sich 18 Personen aus der SHG Ostheim an diesem Wochenende beteiligt. Herr Prof Hinsch hat sehr gute Vorträge gehalten, wir konnten ganz viel mit in den Alltag nehmen. Auch alle anderen Vorträge waren TOP.  Am Samstagabend konnten wir noch das Runkel-Rübenfest in Schlitz besuchen, damit hatten wir nicht gerechnet!

Margitta

Margitta

 

Tagesablauf zum Patientenseminar am 28.10.2016 in der Tomesa – Fachklinik in Bad Salzschlirf

Patientenschulungsvorträge am 28.10 2016
Vortag zur „ Neurodemitis“
Vortrag zur :“ Psoriais“
Referent Prof. Dr. Klaus Dieter Hinsch
Prof. Dr. Hinsch steht nach den Vorträgen noch für Fragen zur Verfügung
Patientenvorträge am Samstag den 29.10.2016
Vortrag:“ Gesunde Ernährung“
Referentin: Frau Gabriele Gies Diätassistentin
Vortrag: „Haut und Stress“
Referentin: Frau Renate Kurze-Hofmann, Diplom Psychologin
Patientenschulungsvortrag am 30.10.2016
Vortrag: „Ayurvedische Medizin“ Referentin: Frau Upula Rathnayaka   Weitere Angebote:
Baden im Wasser des Toten Meeres - ohne Lichttherapie
Salbenschulung
Wer möchte und Interesse hat kann gerne dazu kommen, bitte bei mir melden!

Margitta

Margitta

 

MTX

Hallo alle miteinander,   Ich würde gerne hier schreiben,wie es mir unter der MTX Therapie geht und wie ich zu MTX gekommen bin.   Also erstmal zu mir ich heisse Steffi,bin 32 Jahre,verheiratet und habe zwei Kinder. Ich habe seid ich 5 Jahre alt bin PSO Guatta. Bei mir trat die Pso immer in Schüben auf,das heisst bei mir Schub ganze Körper voll,dann UVB Bestrahlung und Kortisoncremes meistens Ca ein halbes Jahr...dann wieder erscheinungsfrei für ca 2-3 Jahre,einmal sogar für 4 Jahre.   So sah meine Behandlung immer aus...Uvb Bestrahlung hat mir immer sehr gut geholfen.   Aber Anfang des Jahres 2016 ist alles anders. Ich bekam eine Mandelentzüngung anfang Januar 16. Und eine Woche später einen sehr heftigen Schub...innerhalb paar Tagen war mein vorher Erscheinungsfreier Körper voll,sogar auf den Händen was ich noch nie gehabt habe. Also direkt zum Hausarzt wieder Uvb Therapie beginnen und Cremen also Standardprogramm was mir immer half. Fazit nach 4 Wochen es wurde immer schlimmer als besser,meine haut war ganz rot und heiss,es juckte und brannte fürchterlich...ich hab mich wirklich krank gefühlt,ich bekam es sogar mit der Angst zu tun weil ich es so nicht kannte.   Dann bin ich zur Dermatologischen Ambulanz gefahren mitte Feb.16 (Helios Klinik Oberhausen) es war ein Mittwoch da hatte mein Hautarzt zu weil es mir so schlecht ging. Die Ärztin hat mir ans Herz gelegt stationär zu bleiben,da man es so nicht in den Griff bekommt. Somit bin ich dann nächsten Tag stationär aufgenommen worden. Ich blieb 6 Tage...was wurde gemacht in den 6 Tagen? Also diverse Untersuchungen (Blut,Lunge geröngt,beim Hno war ich wegen den Mandeln) ich wurde 3 mal am Tag eingecremt (Kortison morgens und abends) und mittags Ureaceme. Ich bekam auch dort Bestrahlung UVB nur vorher wurde ich mit Salzwasser eingesprüht. Als ich dann entlassen wurde war meine Haut zart wie ein Babypopo,keine Schuppen mehr da,man hat nur gesehen wo die Herde waren. Ich sollte dann ambulant 2-3 mal die Woche zur Bestrahlung kommen. Eine innere Behandlung hatten sie mir auch vorgeschlagen,aber zu dem Zeitpunkt wollte ich es noch nicht,ich wollte es erstmal so versuchen.   Die Wochen vergingen bin immer brav mindestens 2 mal die Woche zur Bestrahlung gefahren,aber die Pso kam langsam Stück für Stück wieder. Dann hatte ich am 25.04.16 ein Termin bei der Ärztin im Krankenhaus zur Kontrolle wie es aussieht zur Zeit,als ich es ihr dann gezeigt habe,das die Uvb Bestrahlung wohl nicht mehr wirkt,hat sie mir ans Herz gelegt es doch mit einer innerlichen Therapie zu versuchen mit MTX. Ich habe dann eingewilligt,da ich dann eingesehen habe das mir die Bestrahlung nichts mehr bringt. Also wurde mir nochmal Blut abgenommen und wenn die Ergebnisse da sind am nächsten Tag und alles in Ordnung ist,dann kann ich die Therapie starten.   26.04.16
Vormittags hab ich angerufen im Khh wegen den Blutergebnissen,alles Top ich kann mit MTX starten. Gestern noch in der Apo gewesen wegen den Mtx Pens 15mg und Folsäure...musste beides bestellt werden,hab ich dann beides noch nachmittags abholen können. Um 17 Uhr habe ich mir dann meinen ersten Pen gesetzt,oder eher mein Mann weil ich es mich nicht getraut habe es selber zu setzen. (mittlerweile setzte ich mir den Pen aber selber :-D ) Also den einstich selber habe ich gar nicht gemerkt,nur hinterher hats ein klein wenig gebrannt. Nach ca 2 Std wurde ich aufeinmal so müde ich hätte im stehen einschlafen können (mittlerweile setzte ich mir den Pen vor dem zu Bett gehen :-D ),ansonsten keine Nebenwirkungen. Und ich muss echt sagen nach 3 Tagen sah man schon eine leichte verbesserung. Und nach 4 Wochen war ich erscheinungsfrei,man konnte echt von Woche zu Woche sehen wie sich die Pso zurückzog. Ich hätte echt nicht geglaubt das es so gut bei mir wirkt und vorallem so schnell. Blut wurde am Anfang alle zwei Wochen Kontrolliert nun alle 4 Wochen. Die Werte waren immer Top.   21.09.16
Heute hatte ich wieder ein Kontrolltermin im Khh mit der 4 wöchigen Blutabnahme. Meine Ärztin war begeistert das es mir so gut geht und das ich keine Nebenwirkungen habe, und das ich erscheinungsfrei bin. Hab sie dann gefragt ob wir mit der Dosis was runtergehen können,da hat sie zugestimmt und wenn ich die letzten 2 Pens mit 15mg aufgebraucht habe,starte ich mit 12,5 mg. Ich hoffe das es dann kein rückschlag gibt,dann muss ich wieder erhöhen. Aber ich bin guter Dinge,ich werde berichten,wenns so weit ist.   19.10.2016   Gestern hab ich mir den zweiten Pen mit 12,5 mg gesetzt bis jetzt merk ich keinen Unterschied zu den 15 mg bzw meine Haut ist jetzt nicht schlechter geworden. Hoffen wir mal das es so bleibt,aber bin guter Dinge. Heute hatte ich auch meine Blutabnahme. Ja ansonsten gibts keine Neuigkeiten alles Top zur Zeit. 17.03.2017 Hallo alle zusammen,mal ein kleines Update,wo es aber nicht viel zu erzählen gibt :-D Nehme immer noch die 12,5 mg pens und ich bin weiterhin erscheinungsfrei ohne Nebenwirkungen! Mir geht es super mit Mtx,Blutbild ist auch immer Top...hoffe es bleibt lange so :-)   Bis dann
Steffi

Steffi84

Steffi84

 

Daivobet + Curcumin (Woche 1)

Hallo Zusammen,   auch ich sage jetzt der Psoriasis den Kampf an!
Ich werde ab sofort einen Monat lang eine Kombi aus Daivobet und Kapseln mit Curcumin testen und euch davon Berichten. Vielleicht hilft es ja, wer weiß.   Ganz kurz zu mir: Bin 18 Jahre jung, mach 'ne Ausbildung zum Mediengestalter und hab Psoriasis hauptsächlich an den Ellenbogen, Waden, Unterarmen, Ohren, Füßen und Oberschenkel.
Es sind eher (bis auf die Ellenbogen) kleinere Stellen, aber trotzdem deutlich sichtbar. Hab das ganze seit ca. 3 Jahren, hab mich nie wirklich drum gekümmert aber in letzter Zeit wird es immer mehr, kann neue Stellen schon fast wöchentlich Zählen.   So, jetzt zu meinem Versuch:
Habe hier in dem Forum den beitrag zum Curcumin gründlich gelesen und mir mal 60 Kapseln davon Bestellt. Parallel dazu schmier ich die Stellen mit dem Daivobet Gel immer Abends vorm pennen ein. Gestern Abend war der erste Tag und meine stellen sind nicht mehr am Jucken, aber trotzdem noch Rot und Schuppig. Wer wissen will welche Curcumin Tabletten ich mir bestellt habe kann mich ja mal per PN anschreiben, will ja keine Werbung hier machen.   Ich habe keine Ahnung ob das überhaupt was bringt, bis jetzt haben Cremes und Salben kaum bis gar nicht angeschlagen, habe sie aber auch nicht regelmäßig verwendet. Bin da eher der faule Typ. Deswegen jetzt auch dieser Blog - Motivation ist denke ich ein ganz großes Thema bei dieser Krankheit.   Außerdem: Ich hatte letztes Jahr einen Unfall, Elle und Speiche waren im rechten Arm komplett durchgebrochen. Da wurden zwei Platten drangepackt und bei der Operation wurden dementsprechend große Schnitte gemacht. An den Schnitten(jetzt Narben), hat sich die Schuppenflechte auch gebildet. Denke das war ein Auslöser für das ganze.   Ich werde heute noch ein paar Bilder hochladen, damit Ihr immer wisst wie das ganze aussieht. Ich denke das ist dann einfacher für euch, als wie sich durch 500 Zeilen Text zu lesen, die das ganze beschreiben.   lg Leon

Ritual

Ritual

 

zweieinhalb Jahre MTX - alles top

Ich bin eine untreue Tomate. Zugegeben. Kaum gings mir mit MTX gut, bin ich hier kaum noch anzutreffen. Das hat natürlich auch mit meinem neuen Job in Trier zu tun. Aber ich möchte Euch gerne über meine Erfahrung mit MTX berichten, was vielleicht einigen die Angst nimmt.   Über eine Studie an der Uniklinik Bonn bin ich zu MTX gekommen. Es hat bei mir super geholfen. Die Dosis war eine Spritze mit 15mg jede Woche und eine Tablette Folsäure am nächsten Tag. Seit 1 1/2 Jahren spritze ich nur noch alle 14 Tage. Ich bin erscheinungsfrei, ganz selten eine kleine Stelle am Kopf. Blutwerte sind gut oder unauffällig. Nebenwirkungen.. leichte Müdigkeit am Tag der Spritze, sonst nichts. Kein Vergleich zu Fumaderm! Ich bin happy.

Cantaloop

Cantaloop

 

über Cosentyx

Hallo an alle,
ich bin neu hier und möchte euch kurz meinen Krankheitsverlauf bis hin zu Cosentyx mitteilen. Vor ca. 6 Jahren ist bei mir die Pso ausgebrochen und hat sich rasend schnell am ganzen Körper ausgebreitet. Besonders stark betroffen waren Arme, Bauch und Rücken und auch die Beine blieben nicht verschont. Als die Diagnose festgestellt wurde, wurde mit den allgemein üblichen Therapien wie Creme`s und Salben begonnen, dann Enbrel, es folgten Klinikaufenthalte (stationär und auch Tageskliniken), es brachte nichts. Es begann dann auch der psychische Leidensdruck (als alte Wasserratte kein Schwimmbad mehr aufsuchen und im Sommer bei über 30 Grad mit langärmligen T-Shirts herumlaufen).
Im Juli 2015 hat mich meine Hautärztin an einen Kollegen überwiesen der ambulante PUVA Therapie durchführte, auch kein Erfolg. Im Februar 2016 versuchte er es mit MTX, die habe 3 Monate eingenommen. Es trat eine leichte Besserung auf die aber auf einem bestimmten Level stehen blieb.
Ende Mai 2016 bekam ich dann die ersten 2 Cosentyxspritzen, es folgten in Wochenabständen weitere 4x2 Spritzen und bin jetzt im August 2016 bei den Erhaltungsspritzen (alle 4 Wochen).
Nach den ersten 2 Wochen Cosentyx konnte ich zusehen wie täglich (das ist wirklich so ) die Haut sich besserte und die Plaques verschwanden. Was soll ich euch sagen, am 12. Juli fuhr ich nach Bad Windsheim um in der Frankentherme Urlaub zu machen und das mit 95% erscheinungsfreier Haut. Keine Blicke der anderen Thermenbenutzer und unbeschwerter Badegenuß. Bisher habe ich auch keine Nebenwirkungen mit Cosentyx.
Dank Cosentyx beginnt für mich nach langem Leidensdruck ein neues Leben !!!! Ich hoffe das bleibt auch so
Cosentyx ist jetzt auch zur Firstline Therapie von den Kassen genehmigt und man braucht nicht alle vorgeschalteten Therapien zu machen. Ich möchte euch allen damit Mut machen. Gruß Hörby

Hörby

Hörby

 

Woche 14

Hallo Gemeinde,   das Ersatzgerät ist zwischenzeitlich angekommen. Jetzt sind auch wieder 4 Bestrahlungen am Stück möglich.
Nun hab ich nochmal 6 Wochen Testzeitbonus bekommen
Zur Haut kann ich jedoch nichts neues sagen.  
Viele Grüße an alle   Bernd

Bernd S.

Bernd S.

 

"Was treibt uns an, was bremst uns aus"

So nun zu unserer gestrigen Fortbildung mit dem Titel:   "Was treibt uns an, was bremst uns aus"   Der Start war etwas seltsam zu dieser Fortbildung für uns, als wir den Raum betreten haben, blickte Horst um sich und sagte: Oh ich glaub ich geh wieder, ich bin hier falsch.
"Warum habe ich mich angemeldet"
Im Vorraum
saßen alle Teilnehmer irgendwie rum, es gab keinen Tagesablauf oder Info nirgendwo zu lesen.
Es gab einen Kaffee und Hörnchen die man sich holen konnte vor Beginn der Veranstaltung!
Dann irgendwann gegen 10:00 Uhr wurden wir dann gebeten in den gegenüberliegenden Raum zu gehen und die Referentin stellte sich selbst vor mit einer Begrüßung die ich auch etwas seltsam fand.   Klar für Horst aus der Selbsthilfegruppe der solche Veranstaltungen und diese Arbeitsweisen weniger kennt war es noch seltsamer. Für mich persönlich war die Fortbildung auch gewöhnungsbedürftig, denn ich hatte mehr erwartet.
Das Thema stand im Zusammenhang mit Qigong. Die Referentin bot sehr viele praktische Übungen in einem zu warmen zu engen Raum an, fand ich persönlich nicht gut.
Ich hätte gerne mehr in einem Workshop mit dem und über das Thema gearbeitet. Die praktischen Übungen wären für mich eine Ergänzung gewesen.
Für die Arbeit in den Selbsthilfegruppen kam wenig rüber, für mich persönlich gab es einige Punkte zu meiner Person die ich mitnehmen konnte. Nur mein, unser Ziel für diese Fortbildung war "Selbsthilfegruppe"
Es gab noch einige Arbeitsblätter zum Mitnehmen und etwas Info-Material das werde ich lesen und auswerten, vielleicht kann ich dann für mich als Gruppenleitung und für unsere SHG etwas einbringen.   Wer kennt die inneren Antreiber und die Ausbremser?   Wer die Fortbildung von der Selbsthilfe - Koordination Bayern mit Frau Keidel und deren Referenten kennt, weiß wovon ich spreche!!

Margitta

Margitta

 

Fortbildung in Kochel am See für Selbsthilfegruppenleiter oder für interessierte Mitglieder der Selbsthilfegruppe

Fortbildung von letzter Woche in Kochel am See für Selbsthilfegruppenleiter oder für interessierte Mitglieder der Selbsthilfegruppe   Nun mit innerer Aufregung und angespannt bin ich hier in Kochel am See pünktlich angekommen. Die Seminarteilnehmer waren nett und der Nachmittag war dann schon etwas anstrengend nach einer langen Anreise, jedoch sehr gut. Referentin ist Theresa Keidel und ihre Fortbildungen sind immer sehr lebendig.   Ihre Begrüßung und zum Lockern der Teilnehmer legte sie Karten aus, mit dem Titel: Fragen sollen wie Küsse schmecken!
Dann wurden die Erwartungen von jedem Teilnehmer an die Fortbildung gesammelt, zwischendurch Lockerungsübungen.
Dann ging es auch schon ins tiefere Geschehen: Reden ist Silber, Zuhören ist Gold , mit klein Kruppen und Rollenspiel.
Sicherlich gibt es immer wieder Wiederholungen bei so einem Seminar und man merkt dabei das einiges in Vergessenheit geraten ist.   Erster Punkt nach der Begrüßungsrunde mit dem Titel " Fragen können wie Küsse schmecken "
eine Sammlung was die einzelnen Teilnehmer von dieser Fortbildung erwarten.
Neue Ideen für die Selbsthilfegruppe und Impulse: Schwierige Gruppenteilnehmer wie gehe ich damit um / Gespräche mit Schwersterkrankten / Einzelgespräche mit schwierigen Themen / Zuhören in einer Gruppe / Nonverbale Gespräche / Unterstützung im Gruppengeschehen.
Titel der Fortbildung war ja:   "Reden ist Silber, -Zuhören Gold"   Reden = mehr als Quasseln   beim Reden achte ich auf meine Zuhörer
ich bin authentisch, ehrlich und suche den Blickkontakt
wenn ich merke, dass die Zuhörer unruhig werden, beende ich meine Rede oder.... frage nach ob meine Redebeitrag noch interessiert
Reden ist Silber=, weil die Rede einen hohen Wert hat, nicht beliebig sein soll.   Zuhören= nicht stumm sein   Zuhören ist eine aktive Tätigkeit, die eine hohe innere Beteiligung und Konzentration erfordert
als Zuhörer lasse ich mich ganz auf die andere Person ein.
ich schenke ihr mein Ohr, meine ganze Aufmerksamkeit
mein Ziel ist es, sie ganz zu verstehen, sie in ihrer eigenen Erkenntnis, Weiterentwicklung zu unterstützen und zu begleiten
beim Zuhören sende ich nonverbale Signale(Lächeln, Nicken, Blickkontakt )aus, um dem Anderen mein Interesse zu signalisieren   Warum ist Zuhören Gold?   In einer Selbsthilfegruppe hat aktives Zuhören einen höheren wert, um die Gemeinschaft am Leben zu erhalten
Schweigen dagegen kann - muss aber nicht sein- positiv sein.
es ist mehr wert als Silber (Reden), denn es ist schon rein rechnerisch die wichtigere Eigenschaft
Zuhören ist anspruchsvoller, denn im Gegensatz zur Rede wird es beispielsweise in der Schule kaum/ nicht geübt.   Dann ging es noch um die verschiedenen Verhaltensmuster:
Cholerisches Verhalten/ Besserwisser/ Alles wissen / Ablehnendes Verhalten / Redseligkeit   Das ist jetzt ein kleiner Ausschnitt von meiner Fortbildung in Kochel am See mit Theresa Keidel eine ausgezeichnete Referentin in der Selbsthilfe.   Abschluss war, unseren eigenen Namen Senkrecht auf einen Wasserball zu schreiben, der Ball wurde dann im Kreis weitergegeben und jeder Teilnehmer sollte einen Buchstaben mit einem Eigenschaftswort verbinden oder nette Wünsche darauf schreiben.
Das ist mein Ball!!

Margitta

Margitta

 

Philips BlueControl

Hallo ihr lieben...erstmal möchte ich mich entschuldigen das ich solange nichts hören lassen habe von mir.
Mein Test startet Montag in die letzte Woche und ich muss sagen bin super zufrieden.
Meine Ellebogen sowie Knie sind fast erscheinungsfrei:-)
Der Juckreiz ist vergangen und die Schuppenschicht ist weg.
Meine Haut wird immer heller und erneuert sich wunderbar:-)
Anhand des Bildes seht ihr die deutliche Verbesserung:-)
Freue mich sehr und hoffe euch geht es genauso.
Liebe große und einen schönen Abend euch allen:-)

Janine F.

Janine F.

 

BlueControl PSK0202 12. Testwoche

Hallo Zusammen!   Mein Test läuft mittlerweile nun auch die 12. Woche, auch wenn ich jetzt lange nichts von mir habe hören lassen.
Die Anwendungen liefen normal weiter, auch im Urlaub konnte ich die Behandlung gut integrieren   Ich bin mit dem Verlauf soweit ganz zufrieden. Die Plaques haben sich zwar von der Größe her nicht verändert, aber das Hautbild hat sich verfeinert. Die Schuppung hat sich bedeutend verlangsamt, früher fast täglich! Die Plaques sind dadurch jetzt nicht mehr so entzündlich, rot und auffällig. Sie sehen eher so hellrosa aus, wie neue Haut bei einer Verletzung.
Zusätzlich pflege ich die betroffenen Stellen mit Naturprodukten.   Ich werde auf jeden Fall das Gerät weiter benutzen, vielleicht geht da ja noch was!   Mein mittleres Haltband, welches ich ausschließlich benutzt habe, war defekt. Ich habe sofort ein neues vom Philips BlueControl Test- Team bekommen! Möchte hier anmerken, dass man sich über Betreuung und Freundlichkeit des Teams echt nicht beschweren kann! Das Akku hält unverändert 4 Behandlungen durch!   LG Sabine!

sabine71

sabine71

 

Blue Control

Hallo
Meine Testphase neigt sich zum ende.
Ich muss sagen, ich bin sehr zufrieden.
100 % ist es noch nicht....aber es wird.
Der Sommer tut ja auch einiges dazu.
Pflegen tu ich immer noch mit Cetaphil

dijo

dijo

 

Woche 12

Hi   Woche 12 ist vorüber. Kürzlich hatte ich eine verminderte Akkuleistung festgestellt, mit der nur noch 3 vollständige Behandlungen
möglich waren. Philips möchte das Gerät zurück und lässt mir ein neues zukommen. Kundenservice passt also schon mal.
Die bestrahlten Stellen haben sich zuletzt kaum verändert. Ich werde aber weiterhin regelmäßig behandeln.
Meinen Testzeitraum darf mit dem Ersatzgerät auch nochmal verlängern   Viele Grüße
Bernd

Bernd S.

Bernd S.

 

nach zwölf Wochen...

So, jetzt geht der Testzeitraum langsam zu Ende.
Ich muss sagen, ich bin mit dem Ergebnis an den Ellenbogen ganz zufrieden.
Ich hatte ja in den letzten 4 - 5 Wochen nachts Daivobet aufgetragen, wobei in den letzten zwei Wochen nur jede zweite Nacht und ganz dünn.
Es könnte sein, dass Bluecontrol die Hautbesserung verlängern kann - in den letzten Jahren hatte ich mit Daivobet und Sonne genauso gute Haut an den Ellenbogen, aber das hielt letztes Jahr nicht mehr mehrere Wochen an.
Außerdem haben meine Ellenbogen dieses Jahr noch gar nicht sonderlich viel Sonne abbekommen.   Eigentlich würde ich gerne noch ein paar Wochen weiter testen - mal sehen was da geht...   An den Schienbeinen habe ich vor zwei Wochen aufgehört zu beleuchten - die Haut um die Stellen herum wurde dunkelbraun, das sah nicht so gut aus - und die Stellen wurden nicht wesentlich besser. Dort habe ich aber auch nicht mit Daivobet unterstützt.   Ich denke, ich werde meinen Hautarzt noch um Daivonex bitten - das ist mir lieber als Daivobet den Rest des Sommers weiter aufzutragen.   Ich melde mich zu gegebener Zeit mit einem Fazit oder ob's weiter geht.   Viele Grüße
Jens

Jense

Jense

 

Fazit nach 12 Wochen Bestrahlung

hallo zusammen,   nach 12 Wochen Blaulicht ergaben sich wenige Veränderungen meiner bestrahlten Hautgebiete.
Zu Anfang sah es so aus als besserte sich alles, aber etliche neue Schübe kamen bis zum jetzigen Zeitpunkt ständig dazu, so dass die Behandlung nicht den gewünschten Erfolg bei mir brachte.
Anders als bei den meisten PSO- Geplagten habe ich die Schübe im Sommer statt im Winter. Ein Haufen neuer kleiner Punkte an den Beinen, Armen und Rücken kamen- oft gehen sie allein wieder weg- dafür kommen neue.
Die Ellbogen und Knie sind schuppig aber nicht entzündet. Kurz und gut wie vor der Bestrahlung.
Ein Foto zeigt mein linkes Knie- man sieht kaum Verbesserung.   LG Lucy

Lucy68

Lucy68

 

Der Test geht im Urlaub weiter

Hallo Zusammen,   nachdem ich die vergangenen Wochen mit den Vorbereitungen der Betriebsferien (als selbstständiger Kaufmann) vorbereiten musste und auch in meiner ehrenamtlichen Tätigkeit so einiges zu erledigen hatte, fehlte mir die Zeit hier etwas zu schreiben.   Also hier in Kürze, der Test an 5 Stellen ging normal weiter. Selbst jetzt im Urlaub werden alle 5 Stellen bestrahlt. Der AKKU hat sich gefangen er schafft jetzt aktuell 3 Bestrahlungen in Folge, ehe er wieder geladen werden muss,   Den Test werde ich zu Ende führen und dann einen vernünftigen Bericht schreiben.   Grüße von der sonnigen und stürmischen holländischen Nordseeküste.

Schottlandfan aus NRW

Schottlandfan aus NRW

  • Blogkommentare


    • …..wobei mir gerade bei einer Urtikaria, weiß leider nicht wovon, gerade nur Kortison hilft. Ist auch OK ich weiß ja was ich schmiere und das ja zeitlich begrenzt. Ich halte nichts von Wundermitteln-Salben ect. pepe, vor allen Dingen aus China, Russland oder Indien. Da gibt es ja genug Berichte dazu und auch die chinesischen Tees sind für Europäer sicher mit seeeeehr viel Vorsicht zu genießen. Ich weiß schon gerne wo Kröte, Tiger o.Ä. drin ist.

      Wenn ich all das vermeiden würde was in meiner Allergieliste steht.....da könnte ich einpacken. Passe nur auf bei Arzneimitteln, könnte mal gefährlich werden. Und ansonsten muss ich dann mal die Folgen einer Sünde aushalten. Die Urtikaria nervt aber schon sehr gerade, hatte ich lange nicht mehr.

      Lg. Lupinchen


    • Und ob Zudaifu eine Kortisoncreme ist... sowas von! Die britische Behörde NHRA hat Kortison drin gefunden, und zwar ein starkes. :angry:


    • Ich weiß sehr genau wo dein Herz da tickt. Hoffentlich gibt es eine Nachfolge, die du einarbeiten kannst.

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