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6. Spritze

Moin! Also ich habe nun 5 Spritzen jede Woche im Dezember und Januar bekommen. Nach einem Monat habe ich die 6. am 07.02.17 bekommen. Nächsten Monat werde ich wieder 5 Spritzen im Wochen Rhythmus bekommen. Ich bin seit der 6. Spritze erscheinungsfrei. Außerdem habe ich keine Nebenwirkungen gehabt. Jedoch habe ich auf meinem Kopf viele Stellen bekommen.  Dafür habe ich eine Sprühsalbe zum Auftragen bekommen. Sie heißt "Enstilar schaum 60 gramm". Ich mag sie nicht, da sie meine Haare extrem fe

Queen.

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nach der 5. Spritze

Hallo, Ich habe nun wöchentlich bis zum 10.01.17 jede Woche eine Spritze bekommen. Meine Ellenbogen sind erscheinungsfrei und meine Knien fast auch. Jedoch war ich nach der 5. Spritze drei Tage lang sehr krank, so dass ich nur zu Hause geblieben bin. Die nächste bekomme ich am 7.2.17. Was mir aufgefallen ist, ist dass meine Kopfhaut sich verschlimmert hat. Ich werde dann auch mal ein Bild von meinem Bein rein stellen, um den Verlauf bis her zu zeigen c: Ich finde, dass jedes Kind Cosentyx b

Queen.

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über Cosentyx

Hier schreibt Euch Hörby mal wieder, auch nach 8 Monaten Cosentyx bin ich immer noch Erscheinungsfrei von Nebenwirkungen bisher nichts zu merken. Ich habe aber auch mit Leidensgenossen gesprochen bei denen die Biologica gar nicht wirken. Das ist natürlich sehr schade !   Ab dem Frühjahr soll es ja ein neues Biologica geben Namen`s  "Taltz". Mal abwarten.  Bis bald  Gruß Hörby

Hörby

Hörby

 

3. Spritze

Hallo! Meine Haut bessert sich und die Ärztin meinte, dass ich Cosentyx bekommen habe. Ich habe jedoch bemerkt, dass ich am ersten und zweiten Tag nach der Spritze starke Allergieausbrüche habe. Außerdem hatte ich Halsschmerzen. Sonst geht es mir super. Ich würde jedem Patienten Cosentyx empfehlen! Kommt alle gut ins neue Jahr! Eure Queen.

Queen.

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2. Spritze

Hallo! Gestern, am 20.12.16, habe ich meine 2. Spritze bekommen. Ich habe 2 in meinen Bauch bekommen, was nicht so brannte wie letzte Woche. Ich habe deutliche Veränderungen bemerkt, weshalb ich mich auch sehr freue. Meine Haut ist blasser und juckt nicht mehr so schlimm. Sonst ist nichts passiert. Keine Nebenwirkungen. Jedoch denke ich, dass ich Cosentyx bekommen habe, da meine Haut sich sehr verändert. Ich versuche mal ein paar Fotos hier reinzustellen. Meine Ellenbogen waren echt be

Queen.

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Cosentyx mit 16

Hallo! Ich wollte meine Erfahrungen mit einer Studie, an der ich teilnehme, mit euch teilen. Ich bin 16 Jahre alt und habe Psoriasis und nahm vor 3 Wochen an einer Studie in Münster teil. Es geht um Kinder/Jugendliche mit Cosentyx. Ich versuche das jetzt kurz zu beschreiben: Es gibt zwei Gruppen. Man wird per Computer zu einer Gruppe zugewiesen. Die eine Gruppe ist die Enbrel-Gruppe. Die Studie musste auch ein anderes Medikament an Kindern testen. Da rein kommen 25% der teilnehmenden Kinder

Queen.

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Jahresrückblick – Tätigkeitsbericht der Selbsthilfegruppe 2016

Es wurden 7 Fachvorträge im Rahmen der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim /Rhön angeboten, die nicht nur von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe besucht wurden. Interessierte Betroffene nahmen diese Vortragsabende sehr gut an. Im Durchschnitt waren die Vorträge von ca. 20 bis 25 Personen (teilweise mehr) besucht. Unsere Treffen werden in der Tagespresse bekannt gegeben. Wir sind immer offen für neue Betroffene und laden dazu in den Tageszeitungen, Ärzten, Internet, Fl

Margitta

Margitta

 

Von Angsthasen, Freizügigen und seelenlosen Maschinen

Die Digitalisierung ist bei vielen Branchen in Deutschland weit vorangeschritten. Im Gesundheitswesen aber, da läuft jetzt erst das richtig große Hauen und Stechen. Ganz vorn dabei sind die, die darin ein Geschäft sehen. Der Staat hat zu lange gezögert und versucht jetzt auf einen Zug aufzuspringen, der schon in voller Fahrt ist, und das in 1000 Richtungen. Vielmehr will der Staat gleich in die Loks. Ein Thema in allen 1000 Zügen ist der Datenschutz – und er muss Thema sein, vor vielen ande

Claudia

Claudia

 

Emma schneit

Nach fast 2 Jahren habe ich nun mein Buch beendet und veröffentlicht. Einige kennen ja schon meine Gedichte, die ich hier gepostet habe. Über den Link https://tredition.de/autoren/ursula-herren-19261/emma-schneit-paperback-86805/ können Interessierte das Buch anlesen. Kurz zum Inhalt: „Ich bin ein Monster. Ich kann so nicht raus“, schreit Emma verzweifelt. Was mit harmlosen Symptomen beginnt, entpuppt sich schließlich als Angriff auf ihren Körper, gegen den Emma und ihre Elte

Emmas Drache

Emmas Drache

 

Patientenseminar in der Tomesa-Fachklinik

Es haben sich 18 Personen aus der SHG Ostheim an diesem Wochenende beteiligt. Herr Prof Hinsch hat sehr gute Vorträge gehalten, wir konnten ganz viel mit in den Alltag nehmen. Auch alle anderen Vorträge waren TOP.  Am Samstagabend konnten wir noch das Runkel-Rübenfest in Schlitz besuchen, damit hatten wir nicht gerechnet!

Margitta

Margitta

 

Tagesablauf zum Patientenseminar am 28.10.2016 in der Tomesa – Fachklinik in Bad Salzschlirf

Patientenschulungsvorträge am 28.10 2016 Vortag zur „ Neurodemitis“ Vortrag zur :“ Psoriais“ Referent Prof. Dr. Klaus Dieter Hinsch Prof. Dr. Hinsch steht nach den Vorträgen noch für Fragen zur Verfügung Patientenvorträge am Samstag den 29.10.2016 Vortrag:“ Gesunde Ernährung“ Referentin: Frau Gabriele Gies Diätassistentin Vortrag: „Haut und Stress“ Referentin: Frau Renate Kurze-Hofmann, Diplom Psychologin Patientenschulungsvortrag am 30.10.2016 Vortrag: „Ayurvedische Medizin“ Referentin: Frau U

Margitta

Margitta

 

MTX

Hallo alle miteinander,   Ich würde gerne hier schreiben,wie es mir unter der MTX Therapie geht und wie ich zu MTX gekommen bin.   Also erstmal zu mir ich heisse Steffi,bin 32 Jahre,verheiratet und habe zwei Kinder. Ich habe seid ich 5 Jahre alt bin PSO Guatta. Bei mir trat die Pso immer in Schüben auf,das heisst bei mir Schub ganze Körper voll,dann UVB Bestrahlung und Kortisoncremes meistens Ca ein halbes Jahr...dann wieder erscheinungsfrei für ca 2-3 Jahre,einmal sogar für

Steffi84

Steffi84

 

Daivobet + Curcumin (Woche 1)

Hallo Zusammen,   auch ich sage jetzt der Psoriasis den Kampf an! Ich werde ab sofort einen Monat lang eine Kombi aus Daivobet und Kapseln mit Curcumin testen und euch davon Berichten. Vielleicht hilft es ja, wer weiß.   Ganz kurz zu mir: Bin 18 Jahre jung, mach 'ne Ausbildung zum Mediengestalter und hab Psoriasis hauptsächlich an den Ellenbogen, Waden, Unterarmen, Ohren, Füßen und Oberschenkel. Es sind eher (bis auf die Ellenbogen) kleinere Stellen, aber trotzdem deutlich sichtbar. Hab da

Ritual

Ritual

 

zweieinhalb Jahre MTX - alles top

Ich bin eine untreue Tomate. Zugegeben. Kaum gings mir mit MTX gut, bin ich hier kaum noch anzutreffen. Das hat natürlich auch mit meinem neuen Job in Trier zu tun. Aber ich möchte Euch gerne über meine Erfahrung mit MTX berichten, was vielleicht einigen die Angst nimmt.   Über eine Studie an der Uniklinik Bonn bin ich zu MTX gekommen. Es hat bei mir super geholfen. Die Dosis war eine Spritze mit 15mg jede Woche und eine Tablette Folsäure am nächsten Tag. Seit 1 1/2 Jahren spritze ich nur noch

Cantaloop

Cantaloop

 

über Cosentyx

Hallo an alle, ich bin neu hier und möchte euch kurz meinen Krankheitsverlauf bis hin zu Cosentyx mitteilen. Vor ca. 6 Jahren ist bei mir die Pso ausgebrochen und hat sich rasend schnell am ganzen Körper ausgebreitet. Besonders stark betroffen waren Arme, Bauch und Rücken und auch die Beine blieben nicht verschont. Als die Diagnose festgestellt wurde, wurde mit den allgemein üblichen Therapien wie Creme`s und Salben begonnen, dann Enbrel, es folgten Klinikaufenthalte (stationär und auch Tageskli

Hörby

Hörby

 

Woche 14

Hallo Gemeinde,   das Ersatzgerät ist zwischenzeitlich angekommen. Jetzt sind auch wieder 4 Bestrahlungen am Stück möglich. Nun hab ich nochmal 6 Wochen Testzeitbonus bekommen Zur Haut kann ich jedoch nichts neues sagen.   Viele Grüße an alle   Bernd

Bernd S.

Bernd S.

 

"Was treibt uns an, was bremst uns aus"

So nun zu unserer gestrigen Fortbildung mit dem Titel:   "Was treibt uns an, was bremst uns aus"   Der Start war etwas seltsam zu dieser Fortbildung für uns, als wir den Raum betreten haben, blickte Horst um sich und sagte: Oh ich glaub ich geh wieder, ich bin hier falsch. "Warum habe ich mich angemeldet" Im Vorraum saßen alle Teilnehmer irgendwie rum, es gab keinen Tagesablauf oder Info nirgendwo zu lesen. Es gab einen Kaffee und Hörnchen die man sich holen konnte vor Beginn der Veranstaltu

Margitta

Margitta

 

Fortbildung in Kochel am See für Selbsthilfegruppenleiter oder für interessierte Mitglieder der Selbsthilfegruppe

Fortbildung von letzter Woche in Kochel am See für Selbsthilfegruppenleiter oder für interessierte Mitglieder der Selbsthilfegruppe   Nun mit innerer Aufregung und angespannt bin ich hier in Kochel am See pünktlich angekommen. Die Seminarteilnehmer waren nett und der Nachmittag war dann schon etwas anstrengend nach einer langen Anreise, jedoch sehr gut. Referentin ist Theresa Keidel und ihre Fortbildungen sind immer sehr lebendig.   Ihre Begrüßung und zum Lockern der Teilnehmer legte sie Kar

Margitta

Margitta

 

Philips BlueControl

Hallo ihr lieben...erstmal möchte ich mich entschuldigen das ich solange nichts hören lassen habe von mir. Mein Test startet Montag in die letzte Woche und ich muss sagen bin super zufrieden. Meine Ellebogen sowie Knie sind fast erscheinungsfrei:-) Der Juckreiz ist vergangen und die Schuppenschicht ist weg. Meine Haut wird immer heller und erneuert sich wunderbar:-) Anhand des Bildes seht ihr die deutliche Verbesserung:-) Freue mich sehr und hoffe euch geht es genauso. Liebe große und einen sch

Janine F.

Janine F.

 

BlueControl PSK0202 12. Testwoche

Hallo Zusammen!   Mein Test läuft mittlerweile nun auch die 12. Woche, auch wenn ich jetzt lange nichts von mir habe hören lassen. Die Anwendungen liefen normal weiter, auch im Urlaub konnte ich die Behandlung gut integrieren   Ich bin mit dem Verlauf soweit ganz zufrieden. Die Plaques haben sich zwar von der Größe her nicht verändert, aber das Hautbild hat sich verfeinert. Die Schuppung hat sich bedeutend verlangsamt, früher fast täglich! Die Plaques sind dadurch jetzt nicht mehr so entzünd

sabine71

sabine71

 

Blue Control

Hallo Meine Testphase neigt sich zum ende. Ich muss sagen, ich bin sehr zufrieden. 100 % ist es noch nicht....aber es wird. Der Sommer tut ja auch einiges dazu. Pflegen tu ich immer noch mit Cetaphil

dijo

dijo

 

Woche 12

Hi   Woche 12 ist vorüber. Kürzlich hatte ich eine verminderte Akkuleistung festgestellt, mit der nur noch 3 vollständige Behandlungen möglich waren. Philips möchte das Gerät zurück und lässt mir ein neues zukommen. Kundenservice passt also schon mal. Die bestrahlten Stellen haben sich zuletzt kaum verändert. Ich werde aber weiterhin regelmäßig behandeln. Meinen Testzeitraum darf mit dem Ersatzgerät auch nochmal verlängern   Viele Grüße Bernd

Bernd S.

Bernd S.

  • Blogkommentare


    • Das ganze gab es hier im Pso-Netz bei einer Nutzerin schon einmal sehr ähnlich: https://www.stern.de/gesundheit/ehlers-danlos-syndrom--raetselhafte-symptome--zwoelf-jahre-fehldiagnosen-7589668.html

      Sie ist hier seit 4...5 Jahren nicht mehr wirklich aktiv, nachdem sie die für sie richtige Diagnose hatte. Auch sie dachte, sie hätte Pso, und das meiste andere wären Folgeerscheinungen, vor allem an den Gelenken. Es gab kleinere Erfolge bei der Behandlung der Haut, aber nichts durchschlagendes. 

      Unschön ist, daß das Ehlers-Danlos-Syndrom sich bei den Symptomen mit vielen anderen Krankheiten überlappt - und gleichzeitig exotisch genug ist, daß die meisten Dermatologen/Rheumatologen/Orthopäden da nicht dran denken. Oder dran denken wollen.

      Viele Grüße,

                          Mathias


    • Hallo S.Herter,

      hm wow kann ich da nur sagen ..... wenn ich das von Dir so lese und darüber so nachdenke dann habe ich das ganz bestimmte Gefühl das wir sicher so einiges gemeinsam haben , denn auch ich habe PSO , Gelenkschmerzen seit über zwei Jahren und ich hatte vor der Diagnose für das Impegimente_syndrom der linken Schulter mehrfach eine Luxation genau dieser Schulter und mit 18 wurde mir mal gesagt von einem Amtsarzt das ich Hypermobilegelenke habe  .... habe mir aber damals nicht wirklich viele Gedanken darüber gemacht .

      Erst jetzt seit ich diese Beschwerden habe seit zwei Jahren so massive und auch schon chronische Schmerzen habe wo mir nicht mal der Orthopäde geschweige denn mein Rheumadoci mir nicht weiterhelfen  kann und irgendwie alle Doc's auf dem Schlauch bei mir stehen kam es mir wieder in denn Sinn was mir damals der Amtsdoc gesagt hat und natürlich habe ich mich auch gleich übers net mal schlau gemacht ....

      Allerdings muss ich zu mir sagen sind das nicht die einzigen Beschwerden und Erkrankungen die ich habe da kommen noch einige hinzu und seit damletzten Jahr bin ich auf dem Kurs das ichdas molekulargenetisch überprüfen lassen will  und ich habe auch schon einen Termin im Institut für Humangentik in Freiburg  und der ist morgen in zwei Wochen .... vlt weiss ich danach mehr wie das alles so zusammenhängt bei mir und vlt kann ich hier dann auch mal das posten damit ich damit auch anderen vlt helfen kann .

      Es wäre toll wenn Du mich auch über Deine Fortschritte und Untersuchungen bei der Humangenetik auf dem laufenden halten könntest denn das würde mich sehr interessieren 🙂.

      Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag Drachenherz

    • S.Herter

      Geschrieben (bearbeitet)


      So hier noch Bilder meiner Pso.

      Der Beginn mit Kyntheum war am 24.05.18

      Erstes Bild 28.05.18 es gibt schon eine Besserung....leider habe ich kein Bild vor der Zeit auf dem Handy, über welches ich gerade schreibe.

      Zweites Bild 06.06.18 weitere Verbesserung

       

      Drittes Bild 28.02.19 also brand aktuell 😄

      Ihr seht. In meinem Fall wirkt das Kyntheum selbst über einen, naja, "langen" Zeitraum.

      Eine Woche habe ich es ausfallen lassen da ich krankheitsbedingt kein Rezept holen konnte und habe zwei kleine stellen am arm bekommen. Hält sich aber sehr in Grenzen.

       

      Und zu EDS. Am 20.05. Habe ich einen Termin beim Humangenetiker in Mannheim. Ich harre der Dinge die da kommen.

       

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      bearbeitet von S.Herter
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