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  1. Margitta
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    By Margitta,

    Von der Reha nach Hause und schon war es heftig, denn der Nachweis über die Fördergelder die wir von den Krankenkassen bekommen und die neuen Anträge für 2018 mussten fertig gestellt werden. Begleitschreiben dazu usw. 

    Und jedes Jahr freue ich mich erneut wie ein Kind wenn alles klappt und unter "Dach und Fach" ist.

    Behilflich ist mir Klaus dabei, einige Leute hier kennen ihn.

     

    Aktivitätenliste 2018 2-1.pdf



  2. Um ihn herum waren unzählige andere Sterne, so viele, dass er nicht wusste wo es anfing und aufhörte. Jeder dieser Sterne war so weit weg von dem anderen. Sie wussten nichts voneinander. Jeder war allein im großen dunklen Nichts. 
    Es verging eine Ewigkeit und er merkte dass sein Glanz langsam verblasste. 
    Bald werde ich sterben und mein Licht wird verschwinden und niemand wird mich vermissen. Es gibt so viele andere. Der Verbleib eines einzelnen zählt nicht. Dieser Zustand machte ihn sehr traurig und er sah keinen Sinn mehr in seiner Existenz.

    Weit im dunklen Nichts war ein Planet der so blau war wie kein anderer in seiner Galaxie. Der Stern fand, dass er wunderschön aussah. Er hatte etwas Magisches, Einzigartiges an sich. Mutter Sonne strahlte auf ihn und er drehte sich im Kreis und ließ sich wärmen. Auch er war allein auf sich gestellt, die anderen Planeten waren zu weit weg. Wir sind alle allein dachte der Stern, allein im Universum.

    Auf dem blauen Planeten, weit weg von dem Stern, in einem Haus unter dem Dach saß ein kleines Mädchen und sah aus dem Fenster. Sie beobachtete den Sternenhimmel. Es war klar heute Nacht, die Sterne funkelten um die Wette. 
    Es war der Abend vor Weihnachten. Eigentlich habe ich alles, freute sich das Mädchen, ich habe tolle Eltern und wohne in einem schönen Haus. Wir sind gesund und ich habe viele Freunde. Ich bin wirklich glücklich. Morgen bekomme ich Geschenke. Am meisten würde ich mir wünschen, dass jetzt in dem Moment ein Zeichen kommt von Gott. Der freut sich sicher auch dass morgen wieder Weihnachten ist und die Menschen zumindest an dem Tag ein bisschen netter sind miteinander. Das wäre schön, dachte sie.

    Der Stern fühlte seine Zeit war gekommen. Ich werde mich jetzt auf den Weg machen und eins werden mit der unendlichen Dunkelheit im ewigen Nichts. Er ließ sich fallen und zog einen langen hellen Schweif hinter sich her. Wie ein Lichtwesen zog er durch das All und spürte plötzlich eine tiefe Zufriedenheit und Erlösung in sich.

    Das kleine Mädchen auf der Erde sah diese wunderschöne Sternschnuppe. Sie war so hell und herrlich anzusehen. Sie zog wie ein Glitzerband durch die schwarze Nacht.

    „Fröhliche Weihnachten, lieber Gott“ lachte das kleine Mädchen und klatschte begeistert in die Hände. Mein Wunsch ging in Erfüllung. Ich muss einfach nur fest daran glauben und genau hinsehen, dann sehe ich auch im dunklen Nichts ein Zeichen der Hoffnung. 
    Ich danke dir.

    Allen Lesern ein besinnliches und schönes Weihnachtsfest !

  3. Krank und laut

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    Mein letzter Beitrag habe ich im Frühling geschrieben. Dem Sommer sah ich gespalten entgegen. Ich nahm mir fest vor, mich nicht zu verstecken, wollte im Bikini ins proppenvolle Schwimmbad gehen, meinetwegen mit einer Aufschrift auf der Haut: "nicht ansteckend".
    Doch soweit kam es nicht. Im April begab ich mich in die Lichttherapie. Zweimal pro Woche für kurze Zeit vor die Lichtwand in der Praxis stehen, mehr lag zeitlich nicht drin. Ende April machte ich mit meiner Familie eine Woche Ferien auf Sardinien. Danach war die Guttata so gut wie verschwunden. Beziehungsweise, die Punkte, die infolge einer Streptokokkeninfektion und Behandlung mit Antibiotika kamen, waren weg. Die anderen Stellen, mit denen ich sein Jahren ganz ok lebe, sind noch da. Ich kann nicht sagen, ob des Rätsels Lösung das Licht war, oder ob dies als Spontanheilung gilt. Ich kann deshalb auch keine Tipps geben. Ich bin bloss unendlich dankbar, dass meine Krankheit, die wie von einem Tag auf den andern kam, fast ebenso wieder verging. Was bleibt, ist eine panische Angst vor einer erneuten schweren Mandelentzündung sowie die einschneidende Erfahrung, welche Einschränkungen eine sichtbare Krankheit mit sich bringt.

  4. Seit etwas mehr als 10 Tagen bin ich nun in Australien. Der Jetlag war zum Glück nicht lang – ich bin aber auch konsequent ab dem ersten Tag zu den hiesigen Zeiten aufgestanden und schlafen gegangen, war in den ersten Tagen, so oft es ging, draußen, und da ist um diese Jahreszeit genügend Sonne. :)

    An freien Tagen habe ich schon ausgiebige Walks gemacht – kleine Wanderungen. Mit Fähren kann man hier zu allen möglichen Orten schippern, mal kurz, mal lang – und schon ist man irgendwo, wo das Wandern losgehen kann. Und: Das alles ist Teil des öffentlichen Nahverkehrs. Der ist hier super gut ausgebaut. 

    Ich teile mir mit einer Kollegin eine Wohnung mitten in der City in Sydney. Das. Ist. Laut. Ohnehin schon, aber im Moment wird in der Gegend gebaut. Und nicht irgendwann mal bisschen gebuddelt, sondern Tag und Nacht mit schwerem Gerät. Das ist im Moment das Anstrengendste für mich.

    Nicht so schwer hab ich es ja im Moment mit der Haut und den Gelenken – sprich: mit der Schuppenflechte und der Psoriasis arthritis. Ich habe am Tag vor meiner Abreise die letzte Ladung Cosentyx gespritzt. Deren Wirkung hält noch an. Besorgt bin ich, was passiert, wenn der Monat um ist. 

    Ich merke, dass meine Haut insgesamt trockener ist als zu Hause. Das ist aber auch nicht verwunderlich, denn hier ist man doch öfter man kurzärmelig angezogen. Aber: Ich spüre es auch auf dem Kopf, wo ich eigentlich fast nie Psoriasis-Stellen habe.

    In "Pharmacies", einer Mischung aus Apotheke und Drogerie, gibt es viele, viele Hautpflege-Spezialprodukte, einige auch für die Schuppenflechte. Teershampoo zum Beispiel habe ich schon gesehen. Und Cetaphil-Sorten, die es bei uns in Deutschland gar nicht gibt. In einem Supermarkt stand Creme für die tägliche Pflege mit Emu-Öl gestapelt.

    Und im nächsten Supermarkt gibt es Nahrungsergänzungsmittel, bis der Arzt kommt. Ich bin ja nicht so der Freund davon.

    vitamine-vitamine.jpg

    Was mich – hautmäßig – im Moment doch erwischt hat, sind Herpes-Bläschen an der Lippe und am Hinterkopf. Ja, die tun weh. In einer Pharmacy gab es auch Zovirax, das ich auch von zu Hause kenne. Insgesamt hätte es mich eher gewundert, wenn der Herpes weggeblieben wäre, ich bin da doch ziemlich anfällig. Die Umstellung, der Flug, das deutliche Mehr an Sonne, das war ja alles schon enorm für den Körper.

    Alles in allem ist es hier verdammt schön. Klar, ich muss arbeiten, dafür bin ich hier. Aber in der freien Zeit drängt es mich immer raus. Ich gucke mir jeden Tag eine neue Ecke der Stadt an. Und ich genieße es, im Frühling in einer so tollen Hafenstadt zu sein.

  5. Ersteinmal wünsche ich allen schöne Pfingstfeiertage. Möchte  einfach kurz berichten "WAS KAM DANACH" - 3 Wochen Totes Meer!

    Nach 3 Wochen Aufenthalt am Toten Meer hatte ich ein "schönes" Hautbild. War positiv überrascht von meinem Revuekörper:rolleyes:. ABER nach 3 Wochen daheim verstärkte Ausbildung der Pso.

    Im Mai hatte ich einen Termin in der Uniklinik in Tübingen und war frustiert über die Überheblichkeit des Arztes. Ich hatte mir Notizen auf einen Zettel gemacht betr. meiner Medikation, Aufenthalt Totes Meer.....! Der Hautdackel, sorry, ich kann nichts anderes sagen, meinte Kaugummi kauend, nebenbei mit einer Krankenschwester Komplimente verteilend zu sagen": ich sollte doch das nächste mal meine Notizen auf einen USB Stick mitbringen. Der Säckel hat meine Infos notwendigerweise in seinen PC geschrieben und gut wars. Blutabnahme, Hände röntgen....und einen Termin in einer Psoriasissprechstunde Ende Juli. Toll !!!! Ich habe mittlerweile Infos über das Bestrahlungsgerät UV 100 L der Firma Waldmann. Das Teil werde ich für 6 Monate mieten mit eventueller Kaufoption. Die Pso-Saga geht weiter...Um Ansprüche bei der Krankenkasse geltend zu machen, benötige ich eine Befürwortung meiner Hautärztin....Termin Mitte Juni. Weiß aber nicht, ob die Dame den Vordruck ausfüllt und unterschreibt. Es ist wichtig keine "Selbstheilung" zu initiieren und ich möchte unabhängig von Öffnungszeiten der Praxis sein. Jeder weiß doch: wenn man Pso an der Backe (oder andere Körperteile) hat...es isch halt so - das bleibt !!! Wissensstand heute. Ich bekomme das Gerät am Dienstag mit Einweisung und Handhabung. Werde euch natürlich darüber berichten, auch in Betracht  der Kostenbeteiligung der Krankenkasse.

     

     

  6. Hallo Ihr,

    mancher kann sich vielleicht erinnern – vor 2 Jahren war ich beim Berlin-Marathon dabei. Im letzten Jahr ergriff mich die akute Unlust und ich ging lieber zum Tischtennis-Training als Laufen. In diesem Frühjahr packte ich mich dann aber am Schlafittchen: Ich fing wieder an. Und das Wetter hätte mir in den letzten Wochen sehr oft die Gelegenheit gegeben, zu sagen "Ooooch nö, ich bleib lieber auf der Couch". 

    Damit ich weiß, wofür ich trainiere, also einen Anlass habe, gucke ich immer wieder mal, welche Straßen- oder Volksläufe es so gibt. Die großen in Berlin kenne ich inzwischen alle, jetzt sind mal kleinere dran. Heute war so einer: 37 Starter (wenn ich richtig gezählt habe) liefen in einem Park ganz in der Nähe. Mein nächster, wenn alles gutgeht, ist ein Lauf durch die Internationale Gartenausstellung, da freue ich mich sehr drauf. (Kommt einer mit?)

    Ich kann es echt nur so sagen: Nach dem Laufen fühle ich mich wirklich besser. Als ich vor ein paar Jahren anfing, waren 5 Kilometer eine unglaubliche Distanz für mich. Ich trainierte in einem Gewerbegebiet, damit mich Schlappi bloß keiner sah: 1 Minute laufen, 2 Minuten gehen, 1 Minute laufen, 2 Minuten gehen usw. Ich bin noch immer ein Lahmarsch ;) aber hej, ich laufe :) und ich kann mehr oder weniger immer dann zum Sport, wenn ich Zeit dafür habe und nicht nur dann, wenn ein Sportstudio geöffnet ist.

    Schöner wäre es, gemeinsam mit anderen Läufern zu laufen, aber dazu sind meine Arbeitszeiten zu wechselhaft. Mit einer Freundin und Nachbarin funktioniert das in letzter Zeit öfter mal spontan, das ist super. 

    Meine altklugen Tipps für alle, die anfangen wollen:

    • Sucht Euch jemanden, der auch laufen will und sich bisher nicht traut.
    • Kauft Euch am Anfang noch keine teuren Laufklamotten. Das könnt Ihr immer noch, wenn Ihr merkt, ob Euch Laufen liegt oder nicht. Die Schuhe sollten halbwegs vernünftig sein, müssen (aus meiner Sicht!) aber nicht gleich die sehr teuren Markenschuhe sein. Irgendwann bald, wenn Ihr wirklich öfter laufen wollt, schon – und dann solltet Ihr auch wegen der Psoriasis arthritis eine Laufanalyse in einem guten Sportgeschäft machen lassen.
    • Ein Termin beim Sportarzt ist auch nicht verkehrt – der kann Euch auch sagen, ob Laufen überhaupt gut für Euch ist.
    • Es ist egal, ob Ihr wie ich sehr sehr sehr langsam anfangt (wie gesagt: 1 Minute Laufen, 2 Minuten Gehen...). Ihr macht das für Euch. Wenn Euch jemand blöd kommt, lächelt und sagt: "Nachmachen!" oder "Komm doch mit".
    • Ich habe nach einiger Zeit gemerkt, dass die eng anliegenden Laufhosen (Tights) bei mir zu einem starken Juckreiz führen. Seither trage ich eine schlabbrig weite Laufhose und es ist mir egal, ob 99 Prozent der anderen die "Wurstpelle" tragen. :)

    Läufer (oder Walker) unter Euch: Habt Ihr noch mehr Tipps für Anfänger?

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  7. Queen.
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    Moin!
    Also ich habe nun 5 Spritzen jede Woche im Dezember und Januar bekommen. Nach einem Monat habe ich die 6. am 07.02.17 bekommen. Nächsten Monat werde ich wieder 5 Spritzen im Wochen Rhythmus bekommen.
    Ich bin seit der 6. Spritze erscheinungsfrei. Außerdem habe ich keine Nebenwirkungen gehabt. Jedoch habe ich auf meinem Kopf viele Stellen bekommen.  Dafür habe ich eine Sprühsalbe zum Auftragen bekommen. Sie heißt "Enstilar schaum 60 gramm". Ich mag sie nicht, da sie meine Haare extrem fettet. Sie wirkt, aber ich will sie nicht benutzen. Joa sonst ist alles gut.

    Das wars :) LG Queen

  8. Hörby' Blog

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    Hörby
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    Hier schreibt Euch Hörby mal wieder,

    auch nach 8 Monaten Cosentyx bin ich immer noch Erscheinungsfrei von Nebenwirkungen bisher nichts zu merken. Ich habe aber auch mit Leidensgenossen gesprochen bei denen die Biologica gar nicht wirken. Das ist natürlich sehr schade !   Ab dem Frühjahr soll es ja ein neues Biologica geben Namen`s  "Taltz". Mal abwarten.  Bis bald  Gruß Hörby

  9. Was mir durch den Kopf geht

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    Emmas Drache
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    Nach fast 2 Jahren habe ich nun mein Buch beendet und veröffentlicht. Einige kennen ja schon meine Gedichte, die ich hier gepostet habe.

    Über den Link https://tredition.de/autoren/ursula-herren-19261/emma-schneit-paperback-86805/

    können Interessierte das Buch anlesen.

    Kurz zum Inhalt:

    „Ich bin ein Monster. Ich kann so nicht raus“, schreit Emma verzweifelt. Was mit harmlosen Symptomen beginnt, entpuppt sich schließlich als Angriff auf ihren Körper, gegen den Emma und ihre Eltern einen Kampf ausfechten, der sie an ihre Grenzen führt, der sie Hilflosigkeit spüren und Selbstzweifel lehren wird. Aber was wäre, wenn die Krankheit einen tieferen Sinn hätte? Wenn die Psoriasis nur ein Symptom wäre? Eine Begleiterscheinung einer Wandlung zu einem Wesen, das so sensibel ist, dass es die Sorgen der Menschen erkennen und ihnen diese sogar abnehmen, ihnen das Leben erträglicher machen kann? Und was würde geschehen, wenn es diese Wesen nicht mehr gäbe? Emmas abenteuerliche Suche nach Heilung mündet in einem Selbstfindungsprozess, der mit ihrem Erwachsenwerden korreliert. Indem sie sich über die Konsequenzen ihrer Krankheit erhebt, gewinnt sie die Kontrolle über ihr Leben, statt sich fremdsteuern zu lassen. Ein Erwachsenwerdenmärchen, das jeder erlebt haben sollte – mit oder ohne Schuppen.

    Ich würde mich über Feedback sehr freuen.

    Liebe Grüße

    Emmas Drache

  10. Steffi84' Blog

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    Steffi84
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    Hallo alle miteinander,

     

    Ich würde gerne hier schreiben,wie es mir unter der MTX Therapie geht und wie ich zu MTX gekommen bin.

     

    Also erstmal zu mir ich heisse Steffi,bin 32 Jahre,verheiratet und habe zwei Kinder. Ich habe seid ich 5 Jahre alt bin PSO Guatta. Bei mir trat die Pso immer in Schüben auf,das heisst bei mir Schub ganze Körper voll,dann UVB Bestrahlung und Kortisoncremes meistens Ca ein halbes Jahr...dann wieder erscheinungsfrei für ca 2-3 Jahre,einmal sogar für 4 Jahre.

     

    So sah meine Behandlung immer aus...Uvb Bestrahlung hat mir immer sehr gut geholfen.

     

    Aber Anfang des Jahres 2016 ist alles anders. Ich bekam eine Mandelentzüngung anfang Januar 16. Und eine Woche später einen sehr heftigen Schub...innerhalb paar Tagen war mein vorher Erscheinungsfreier Körper voll,sogar auf den Händen was ich noch nie gehabt habe. Also direkt zum Hausarzt wieder Uvb Therapie beginnen und Cremen also Standardprogramm was mir immer half. Fazit nach 4 Wochen es wurde immer schlimmer als besser,meine haut war ganz rot und heiss,es juckte und brannte fürchterlich...ich hab mich wirklich krank gefühlt,ich bekam es sogar mit der Angst zu tun weil ich es so nicht kannte.

     

    Dann bin ich zur Dermatologischen Ambulanz gefahren mitte Feb.16 (Helios Klinik Oberhausen) es war ein Mittwoch da hatte mein Hautarzt zu weil es mir so schlecht ging. Die Ärztin hat mir ans Herz gelegt stationär zu bleiben,da man es so nicht in den Griff bekommt. Somit bin ich dann nächsten Tag stationär aufgenommen worden. Ich blieb 6 Tage...was wurde gemacht in den 6 Tagen? Also diverse Untersuchungen (Blut,Lunge geröngt,beim Hno war ich wegen den Mandeln) ich wurde 3 mal am Tag eingecremt (Kortison morgens und abends) und mittags Ureaceme. Ich bekam auch dort Bestrahlung UVB nur vorher wurde ich mit Salzwasser eingesprüht. Als ich dann entlassen wurde war meine Haut zart wie ein Babypopo,keine Schuppen mehr da,man hat nur gesehen wo die Herde waren. Ich sollte dann ambulant 2-3 mal die Woche zur Bestrahlung kommen. Eine innere Behandlung hatten sie mir auch vorgeschlagen,aber zu dem Zeitpunkt wollte ich es noch nicht,ich wollte es erstmal so versuchen.

     

    Die Wochen vergingen bin immer brav mindestens 2 mal die Woche zur Bestrahlung gefahren,aber die Pso kam langsam Stück für Stück wieder. Dann hatte ich am 25.04.16 ein Termin bei der Ärztin im Krankenhaus zur Kontrolle wie es aussieht zur Zeit,als ich es ihr dann gezeigt habe,das die Uvb Bestrahlung wohl nicht mehr wirkt,hat sie mir ans Herz gelegt es doch mit einer innerlichen Therapie zu versuchen mit MTX. Ich habe dann eingewilligt,da ich dann eingesehen habe das mir die Bestrahlung nichts mehr bringt. Also wurde mir nochmal Blut abgenommen und wenn die Ergebnisse da sind am nächsten Tag und alles in Ordnung ist,dann kann ich die Therapie starten.

     

    26.04.16
    Vormittags hab ich angerufen im Khh wegen den Blutergebnissen,alles Top ich kann mit MTX starten. Gestern noch in der Apo gewesen wegen den Mtx Pens 15mg und Folsäure...musste beides bestellt werden,hab ich dann beides noch nachmittags abholen können. Um 17 Uhr habe ich mir dann meinen ersten Pen gesetzt,oder eher mein Mann weil ich es mich nicht getraut habe es selber zu setzen. (mittlerweile setzte ich mir den Pen aber selber :-D ) Also den einstich selber habe ich gar nicht gemerkt,nur hinterher hats ein klein wenig gebrannt. Nach ca 2 Std wurde ich aufeinmal so müde ich hätte im stehen einschlafen können (mittlerweile setzte ich mir den Pen vor dem zu Bett gehen :-D ),ansonsten keine Nebenwirkungen. Und ich muss echt sagen nach 3 Tagen sah man schon eine leichte verbesserung. Und nach 4 Wochen war ich erscheinungsfrei,man konnte echt von Woche zu Woche sehen wie sich die Pso zurückzog. Ich hätte echt nicht geglaubt das es so gut bei mir wirkt und vorallem so schnell. Blut wurde am Anfang alle zwei Wochen Kontrolliert nun alle 4 Wochen. Die Werte waren immer Top.

     

    21.09.16
    Heute hatte ich wieder ein Kontrolltermin im Khh mit der 4 wöchigen Blutabnahme. Meine Ärztin war begeistert das es mir so gut geht und das ich keine Nebenwirkungen habe, und das ich erscheinungsfrei bin. Hab sie dann gefragt ob wir mit der Dosis was runtergehen können,da hat sie zugestimmt und wenn ich die letzten 2 Pens mit 15mg aufgebraucht habe,starte ich mit 12,5 mg. Ich hoffe das es dann kein rückschlag gibt,dann muss ich wieder erhöhen. Aber ich bin guter Dinge,ich werde berichten,wenns so weit ist.

     

    19.10.2016

     

    Gestern hab ich mir den zweiten Pen mit 12,5 mg gesetzt bis jetzt merk ich keinen Unterschied zu den 15 mg bzw meine Haut ist jetzt nicht schlechter geworden. Hoffen wir mal das es so bleibt,aber bin guter Dinge. Heute hatte ich auch meine Blutabnahme. Ja ansonsten gibts keine Neuigkeiten alles Top zur Zeit.

    17.03.2017

    Hallo alle zusammen,mal ein kleines Update,wo es aber nicht viel zu erzählen gibt :-D Nehme immer noch die 12,5 mg pens und ich bin weiterhin erscheinungsfrei ohne Nebenwirkungen! Mir geht es super mit Mtx,Blutbild ist auch immer Top...hoffe es bleibt lange so :-)

     

    Bis dann
    Steffi

  11. Daivobet + Curcumin

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    Hallo Zusammen,

     

    auch ich sage jetzt der Psoriasis den Kampf an! :cool:
    Ich werde ab sofort einen Monat lang eine Kombi aus Daivobet und Kapseln mit Curcumin testen und euch davon Berichten. Vielleicht hilft es ja, wer weiß.

     

    Ganz kurz zu mir: Bin 18 Jahre jung, mach 'ne Ausbildung zum Mediengestalter und hab Psoriasis hauptsächlich an den Ellenbogen, Waden, Unterarmen, Ohren, Füßen und Oberschenkel.
    Es sind eher (bis auf die Ellenbogen) kleinere Stellen, aber trotzdem deutlich sichtbar. Hab das ganze seit ca. 3 Jahren, hab mich nie wirklich drum gekümmert aber in letzter Zeit wird es immer mehr, kann neue Stellen schon fast wöchentlich Zählen.

     

    So, jetzt zu meinem Versuch:
    Habe hier in dem Forum den beitrag zum Curcumin gründlich gelesen und mir mal 60 Kapseln davon Bestellt. Parallel dazu schmier ich die Stellen mit dem Daivobet Gel immer Abends vorm pennen ein. Gestern Abend war der erste Tag und meine stellen sind nicht mehr am Jucken, aber trotzdem noch Rot und Schuppig. Wer wissen will welche Curcumin Tabletten ich mir bestellt habe kann mich ja mal per PN anschreiben, will ja keine Werbung hier machen. ;)

     

    Ich habe keine Ahnung ob das überhaupt was bringt, bis jetzt haben Cremes und Salben kaum bis gar nicht angeschlagen, habe sie aber auch nicht regelmäßig verwendet. Bin da eher der faule Typ. Deswegen jetzt auch dieser Blog - Motivation ist denke ich ein ganz großes Thema bei dieser Krankheit.

     

    Außerdem: Ich hatte letztes Jahr einen Unfall, Elle und Speiche waren im rechten Arm komplett durchgebrochen. Da wurden zwei Platten drangepackt und bei der Operation wurden dementsprechend große Schnitte gemacht. An den Schnitten(jetzt Narben), hat sich die Schuppenflechte auch gebildet. Denke das war ein Auslöser für das ganze.

     

    Ich werde heute noch ein paar Bilder hochladen, damit Ihr immer wisst wie das ganze aussieht. Ich denke das ist dann einfacher für euch, als wie sich durch 500 Zeilen Text zu lesen, die das ganze beschreiben. :P

     

    lg Leon

  12. Ich bin eine untreue Tomate. Zugegeben. Kaum gings mir mit MTX gut, bin ich hier kaum noch anzutreffen. Das hat natürlich auch mit meinem neuen Job in Trier zu tun. Aber ich möchte Euch gerne über meine Erfahrung mit MTX berichten, was vielleicht einigen die Angst nimmt.

     

    Über eine Studie an der Uniklinik Bonn bin ich zu MTX gekommen. Es hat bei mir super geholfen. Die Dosis war eine Spritze mit 15mg jede Woche und eine Tablette Folsäure am nächsten Tag. Seit 1 1/2 Jahren spritze ich nur noch alle 14 Tage. Ich bin erscheinungsfrei, ganz selten eine kleine Stelle am Kopf. Blutwerte sind gut oder unauffällig. Nebenwirkungen.. leichte Müdigkeit am Tag der Spritze, sonst nichts. Kein Vergleich zu Fumaderm! Ich bin happy.

  13. Bernd S.
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    Hallo Gemeinde,

     

    das Ersatzgerät ist zwischenzeitlich angekommen. Jetzt sind auch wieder 4 Bestrahlungen am Stück möglich.
    Nun hab ich nochmal 6 Wochen Testzeitbonus bekommen :daumenhoch:
    Zur Haut kann ich jedoch nichts neues sagen.

     


    Viele Grüße an alle

     

    Bernd

  14. blog-0401013001469203173.jpg

    Hallo ihr lieben...erstmal möchte ich mich entschuldigen das ich solange nichts hören lassen habe von mir.
    Mein Test startet Montag in die letzte Woche und ich muss sagen bin super zufrieden.
    Meine Ellebogen sowie Knie sind fast erscheinungsfrei:-)
    Der Juckreiz ist vergangen und die Schuppenschicht ist weg.
    Meine Haut wird immer heller und erneuert sich wunderbar:-)
    Anhand des Bildes seht ihr die deutliche Verbesserung:-)
    Freue mich sehr und hoffe euch geht es genauso.
    Liebe große und einen schönen Abend euch allen:-)

  15. Hallo Zusammen!

     

    Mein Test läuft mittlerweile nun auch die 12. Woche, auch wenn ich jetzt lange nichts von mir habe hören lassen.
    Die Anwendungen liefen normal weiter, auch im Urlaub konnte ich die Behandlung gut integrieren

     

    Ich bin mit dem Verlauf soweit ganz zufrieden. Die Plaques haben sich zwar von der Größe her nicht verändert, aber das Hautbild hat sich verfeinert. Die Schuppung hat sich bedeutend verlangsamt, früher fast täglich! Die Plaques sind dadurch jetzt nicht mehr so entzündlich, rot und auffällig. Sie sehen eher so hellrosa aus, wie neue Haut bei einer Verletzung.
    Zusätzlich pflege ich die betroffenen Stellen mit Naturprodukten.

     

    Ich werde auf jeden Fall das Gerät weiter benutzen, vielleicht geht da ja noch was!

     

    Mein mittleres Haltband, welches ich ausschließlich benutzt habe, war defekt. Ich habe sofort ein neues vom Philips BlueControl Test- Team bekommen! Möchte hier anmerken, dass man sich über Betreuung und Freundlichkeit des Teams echt nicht beschweren kann! Das Akku hält unverändert 4 Behandlungen durch!

     

    LG Sabine!

  16. dijo
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    blog-0007960001469046711.jpg

    Hallo
    Meine Testphase neigt sich zum ende.
    Ich muss sagen, ich bin sehr zufrieden.
    100 % ist es noch nicht....aber es wird.
    Der Sommer tut ja auch einiges dazu.
    Pflegen tu ich immer noch mit Cetaphil

  17. blog-0105528001468758207.jpg

    So, jetzt geht der Testzeitraum langsam zu Ende.
    Ich muss sagen, ich bin mit dem Ergebnis an den Ellenbogen ganz zufrieden.
    Ich hatte ja in den letzten 4 - 5 Wochen nachts Daivobet aufgetragen, wobei in den letzten zwei Wochen nur jede zweite Nacht und ganz dünn.
    Es könnte sein, dass Bluecontrol die Hautbesserung verlängern kann - in den letzten Jahren hatte ich mit Daivobet und Sonne genauso gute Haut an den Ellenbogen, aber das hielt letztes Jahr nicht mehr mehrere Wochen an.
    Außerdem haben meine Ellenbogen dieses Jahr noch gar nicht sonderlich viel Sonne abbekommen.

     

    Eigentlich würde ich gerne noch ein paar Wochen weiter testen - mal sehen was da geht...

     

    An den Schienbeinen habe ich vor zwei Wochen aufgehört zu beleuchten - die Haut um die Stellen herum wurde dunkelbraun, das sah nicht so gut aus - und die Stellen wurden nicht wesentlich besser. Dort habe ich aber auch nicht mit Daivobet unterstützt.

     

    Ich denke, ich werde meinen Hautarzt noch um Daivonex bitten - das ist mir lieber als Daivobet den Rest des Sommers weiter aufzutragen.

     

    Ich melde mich zu gegebener Zeit mit einem Fazit oder ob's weiter geht.

     

    Viele Grüße
    Jens
    blogentry-12975-0-30685500-1468757685_thumb.jpg

  18. Lucy68' Blog

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    blog-0552539001468666465.jpg

    hallo zusammen,

     

    nach 12 Wochen Blaulicht ergaben sich wenige Veränderungen meiner bestrahlten Hautgebiete.
    Zu Anfang sah es so aus als besserte sich alles, aber etliche neue Schübe kamen bis zum jetzigen Zeitpunkt ständig dazu, so dass die Behandlung nicht den gewünschten Erfolg bei mir brachte.
    Anders als bei den meisten PSO- Geplagten habe ich die Schübe im Sommer statt im Winter. Ein Haufen neuer kleiner Punkte an den Beinen, Armen und Rücken kamen- oft gehen sie allein wieder weg- dafür kommen neue.
    Die Ellbogen und Knie sind schuppig aber nicht entzündet. Kurz und gut wie vor der Bestrahlung.
    Ein Foto zeigt mein linkes Knie- man sieht kaum Verbesserung.

     

    LG Lucy

  19. Hallo Zusammen,

     

    nachdem ich die vergangenen Wochen mit den Vorbereitungen der Betriebsferien (als selbstständiger Kaufmann) vorbereiten musste und auch in meiner ehrenamtlichen Tätigkeit so einiges zu erledigen hatte, fehlte mir die Zeit hier etwas zu schreiben.

     

    Also hier in Kürze, der Test an 5 Stellen ging normal weiter. Selbst jetzt im Urlaub werden alle 5 Stellen bestrahlt. Der AKKU hat sich gefangen er schafft jetzt aktuell 3 Bestrahlungen in Folge, ehe er wieder geladen werden muss,

     

    Den Test werde ich zu Ende führen und dann einen vernünftigen Bericht schreiben.

     

    Grüße von der sonnigen und stürmischen holländischen Nordseeküste.

  20. Daivobet und Daivonex Therapie + Salicylsäure-Vaselin.

     

    Der Unterschied:

     

    Daivobet
    Wirkstoff: Bethametason (Kortisonhaltig, entzündungshemmend, das wars auch schon) + Caclipotriol (verlangsamt die Zellteilung der Haut, besser, eine Nummer größer wäre Micanol)

     

    Anwendung: Bei stark entzündeter, rötlicher Psoriasis im Wechsel mit Daivonex
    Nicht in Hautfalten und im Genitalbereich anwenden.
    Am Tag nicht mehr Stellen eincremen als ein ganzes Unterbein

     

    Daivonex
    Wirkstoff: Calcipotriol (verlangsamt die Zellteilung der Haut, nächstliegender nebenwirkungsfreier Wirkstoff wäre Ichthyol, Ichthoderm)

     

    Anwendung:Bei abgeschuppter, nicht zu sehr entzündlicher, rötlicher Psoriasis anzuwenden.

    Kann überall angewendet werden. Kann nach Entzündungsrückgang alleinig angewendet werden

    Am Tag nicht mehr Stellen eincremen als ein ganzes Unterbein (Überdosis führt zu Hyperkalzämie
    )

    war bei mir noch nie der Fall. Hat auch noch nie jemand Blut deswegen abgenommen. -.-

    Noch dazu gesagt: Innen-Augen-Druck messen lassen bei Calcipotriol jährlich! Ich nehm das schon jahrelang hab auch Augen-Innendruck messen lassen war alles ok. Man muss um gesund zu bleiben viel wechseln beim eincremen.

     


    Salicylsäure-Vaselin 5% oder 10%
    Wirkstoff: Salicylsäure (entzündungshemmend, löst Schuppen und Verhornungen der Haut)
    Anwendung: 1x täglich, gut über mehrere Stunden einwirken lassen. Salzbäder zur Abschuppung anwenden.
    Nicht gleichzeitig mit Daivonex und Daivobet anwendbar. (Hebt die Wirkung auf)

     

     

    Therapie bei starker entzündlicher Psoriasis:

     

    Salicylsäure-Vaselin 5% oder 10% zur Abschuppung und zur Entzündungshemmung mehrere Tage anwenden bis eine Abschuppung erreicht ist. Dazu möglichst oft und mindestens 30 min ein Meeressalzbad daheim nehmen und wenn möglich viel Sonnenlicht.
    Mit Daivobet weiterbehandeln. 1 bis 2 Mal täglich. Über Nacht wirkt es besonders gut.

     

    Wenn die Psoriasis abgeschuppt ist im Wechsel Daivobet und Daivonex nehmen.
    Morgens Daivobet, abends Daivonex.

     

    Zwischendurch hat sich Linola Fett gut oder andere Cremes mit Urea bewährt.
    Zwischendurch die Haut viel pflegen, wobei omega6- und ureareichhaltige Cremes sich bewährt haben.

     

    Der ganze Aufwand bringt in vielen Fällen nur so viel, dass die Psoriasis
    · Kleiner und bräunlich pigmentiert wird
    · nicht mehr so stark oder gar nicht entzündet ist
    · weniger schuppt und die Zellteilung geringer ist
    · nicht mehr so stark juckt und brennt, ein entspannteres Hautgefühl stellt sich ein
    · abheilt, aber in vielen Fällen überhaupt nicht

     

     

    Der wahre Grund der Krankheit liegt im Inneren des Körpers - Wie Innen so Außen

     

    Dort findet in vielen bzw. in fast allen Fällen ein entzündlicher Prozess statt.
    Zum Beispiel: Eine Mandelentzündung, entzündete Zähne, Nasennebenhöhlenentzündung, Magen-Darm-Infekt, Infekte, Ankämpfen gegen eine Impfung, verschleppte Bronchitis, Allergien, Lebensmittelunverträglichkeit, Glutenunverträglichikeit, Viren, Gelenkentzündungen, Leaky Gut Syndrom, Reizdarm, Depressionen, psychosomatische Krankheiten, Schicksalsschläge usw.

     

    Wenn diese Entzündungen körperliche und seelische Erkrankungen nicht erkannt und behandelt werden, dann verschlimmert sich eine Psoriasis oder kann nicht abheilen, Schübe bilden sich immer wieder. Das Immunsystem ist gereizt und produziert noch mehr weise Blutkörperchen(das Abwehrsystem), die nach medizinischer Sicht ein Mitfunktion bzw. die Hauptauslöser für eine Psoriasis-Erkrankung sind.
    Der ganze Aufwand ist dann meist für die Katz, bzw. lindert nur oberflächlich.
    Ein undurchdringlicher Teufelskreis bleibt bestehen.
    Soviel zum Teufelskreis, die meisten Psoriatiker haben Hyperleukozytose (Überhöhung der weisen Blutkörperchen)
    Dies kann zu schweren Depressionen, Angstzuständen, Unruhe, Paranoia, Tremor (Zittern) etc. Auf eine leicht erhöhte Sterblichkeit, Herzinfarkt ist auch hingewiesen, die Hyperleukozytose wird in den meisten Fällen überhaupt nicht vom Arzt festgestellt. Womöglich aus budgetären Gründen ;) Psoriasis ist einstell- und behandelbar.

     

     

    Ab einem 25%igen Anteil an Psoriasis-Herden der Haut ist es sogar ratsam auf eine zusätzliche Innere Therapie einzusteigen, weil die Haut zu viele Wirkstoffe der Salben durchlässt und das auf Dauer unzumutbar wäre, wenn nicht gesundheitsschädlich.

     

    Deshalb bin ich auch für eine innerliche Therapie mit Immunsuppressiva (Immunhemmende Medikamente), die dort eingreifen wo die Psoriasis beginnt, meist wirken sie bei den T-Zellen und Leukozyten, diese sind bei Psoriatiker meist über den Grenzwert, sowie Blutfettwerte leicht erhöht sind.

     

    Solche Immunsuppressiva (Cortison, MTX, Embrel, Fumaderm, etc.) sind mit sorgfältiger Vorsicht auszusuchen, mit fachmedizinischer Beratung und fürsorglicher Behandlung und Verständnis des Arztes auszuwählen.

     

    Und da liegt auch oft der Hund begraben.
    · Entweder man bekommt Budgetprobleme und wird nicht mehr ausreichend versorgt.
    · Man wird nicht streng genug kontrolliert (Blutbild).
    · Man bekommt eine zu geringe oder zu hohe Dosis
    · Man kommt häufiger in einen Medikamenten-Engpass, das hat zur Folge, dass man seine Therapie mittendrin stoppen muss und die Abheilung verzögert, zürücksetzt wird.
    · Häufig ist es so, dass wenn man eine Psoriasis bekommen hat einem nicht mal mehr Blut abgenommen wird um die Entzündungswerte zu bestimmen oder ob ein Viren oder Bakterien-Infekt vorliegt. Es heißt oft: “Ja sie haben Psoriasis, nehmen sie ein paar Cremes und gut ist“.
    Aber dass das in den häufigsten Fällen überhaupt nicht zur Abheilung führt, sagt keiner.
    Es wird nicht auf Immunsuppressiva angesprochen, sondern auf die Kostengünstigen Salben und Cremes zusätzlich fehlt es meist an einer Aufklärung über die Medikamente und Salben.

     

    Was kann ich ändern Ernährung/ Umwelt?
    Produktiv bei der Abheilung sind:

     

    · Omega6 Öle – äußerlich Sonnenblumenöl, innerlich fördert es Entzündungen
    · Omega3 Öle – innerlich Rapsöl, Fischöle etc
    · Leinsamen, Omega3-reichhaltig
    · Aminosäure: L-Glutamin
    · Karotten, Kohl, Lauch, Reis, Himbeeren, Orangen, Acaibeeren, Spirulina
    · Zitronensaft 1 Esslöffel am Tag mit mineralfreiem Wasser
    · Basische Lebensmittel
    · Basische Heilwasser
    · Meeresalz
    · Sonne, UV Bestrahlung
    · Sport, Schwimmen, Thermalbäder
    · Seelische Gesundheit
    · Gluten und Pektinfreie Lebensmittel
    · Polyethylenfreie Verpackungen und Gerätschaften sowie Möbel und Böden.
    · Kohlensäure- und zuckerfreie Getränke
    · Verzicht auf zuviel Bier, Mehl und Backwaren und Süßigkeiten auf dem Speiseplan.

     

    wird fortgesetzt

  21. Sorion

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    Nun ist wieder etwas Zeit vergangen.

     

    Ich hatte ja bereits geschrieben, dass ich bei der Kopfhaut rasche Erfolge erzielte. Ich mache die Lotion immer noch abends auf die Haare und wasche sie morgens dann mit dem Shampoo. Perfekt. Bis jetzt ist alles abgeheilt und nichts juckt mehr. Die Stirn ist frei und auch hinter den Ohren ist alles weg. Ich traue mich nur noch nicht mit dem Procedere aufzuhören.

     

    Schade nur, dass der Rest des Körpers so nicht anspringt.
    Ich cremte mich ja komplett damit ein - zweimal täglich. An diversen Stellen juckte es extrem. (Schulter und Rücken und Hüfte). Die Schuppung stoppte überall, aber es waren rote Flecken und eben dieses Jucken. Vor einer Woche habe ich es nicht mehr ausgehalten und duschte abends alles runter. Danach machte ich mein "altes" Mittel Kokosfett überall auf dem Körper hin und das Jucken hörte auf. Also pausierte ich mit Sorion ein paar Tage und öllte mich fast 3x täglich ein. Mühsam und auch die Kleidung ist dann eingeölt. Eine Weile ging es etwas besser. Die Rötung verschwand auch etwas aber danach kippte es wieder etwas. Schuppen kann es aufgrund des vielen "Fettes" nicht. Aber es juckt stellenweise und ist rot und man fühlt die Stellen deutlich.

     

    Danach habe ich die Sorion wieder morgens eingecremt. Abends juckte es aber wieder so sehr, dass ich es erneut stoppte.
    Dann guckte ich mir die Inhaltsstoffe der Lotion und der Salbe genau an. Aha - dachte ich. Vielleicht liegts am Paraffin oder Vaseline. Also ganz schlau - habe ich mich mal über Nacht mit der Lotion eingecremt.
    Völliger Blödsinn. Am nächsten Morgen juckte es noch mehr.
    Ich verstehe das einfach nicht. Wieso hilft es auf dem Kopf so super und am restlichen Körper nicht?

     

    Klar ist es schwierig, das Daivobet abzusetzen. Auf dem Kopf hatte ich es ja nie genommen. Muss ich einfach mehr Geduld haben?
    Kann man am Körper allergisch reagieren und auf der Kopfhaut nicht?
    Heute bin ich echt so langsam hilflos und weiß nicht, was ich machen soll. Wenn ich weiß, dass die Sorion langfristig hilft, kann ich das Jucken ertragen. Aber ich weiß einfach nicht, ob ich damit alles nur noch schlimmer mache.

  22. Hallo zusammen,
    Melde mich mal wieder nun nach 11 Wochen.
    Wie bereits im letzten Blog geschrieben blieb der Erfolg bei mir aus.
    Ich habe ab der 8. Woche versucht Nachts mit Daivonex Salbe zu unterstützen.
    Dabe ging ich folgendermaßen vor.
    Das Knie habe ich nur ab und zu mit Salbe behandelt und dauerhaft weiter bestahlt.
    Den rechten Ellbogen habe ich bestrahlt und fast täglich mit Salbe behandelt.
    Da mir die Zeit fehlte habe ich den linken Ellbogen nur noch mit Salbe behandelt und die Bestrahlung eingestellt.

     

    Zum Ergebnis:
    Das Knie ist unverändert.
    Die beiden Ellbogen sind merklich besser geworden einen Unterscheid zwischen dem Bestrahlten und dem Ellbogen welcher nur mit Salbe behandelt wurde kann ich nicht erkennen.
    Somit glaube ich dass der Erfolg eher von der Salbe kommt

  23. Lucy68' Blog

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    Hallo zusammen,

     

    nun nach 10 Wochen fleißigem Testen ergibt sich bei mir keine besonders große Veränderung meiner bestrahlten vier Stellen.
    Die Ellenbogen sehen glatt aus aber immer kommen neue schuppige Herde ( zum Glück nur kleine Punkte) dazu.
    Die Knie sind noch mit ein paar Schuppen bedeckt, die sich hartnäckig halten- aber scheinen nicht mehr so dick wie sonst. Die Entzündungen halten sich in Grenzen- sind aber noch vorhanden.
    Ein Foto gibt es nächste Woche, da man keine nennenswerte Verbesserung erkennen kann. Der Akku des Gerätes hält noch durch ( 4 Mal).
    Bis nächste Woche dann,

     

    LG Lucy

  24. Hallo Ihr Lieben,

     

    sorry das i mich solange nicht gemeldet habe. Hatte die letzte Zeit bissl Stress.

     

    Hier sind aktuelle Bilder gerade gemacht von meiner Pso. Bissl rot, weil ich gerade geduscht habe. Aber es wird. Leider bin i die letzte Zeit net regelmäßig zum bestrahlen gekommen. Jetzt hab i mir noch Sorion gekauft und diese werde ich ab Freitag zusätzlich zur Bestrahlung anwenden. Und ich bemühe mich sehr, jetzt wieder öfters zu berichten.

     

    Liebe Grüße

  25. hallo, ihr lieben!

     

    bitte nehmt es mir nicht übel, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. nachdem ich den bluecontrol insgesamt ca. vier wochen benutzt habe, leider ohne große verbesserungen der haut zu bemerken (obwohl mein ellbogen tatsähclih etwas schuppenfreier war), musste ich den blueControl leider absetzen.
    Das hat nichts mit dem Gerät zu tun!
    es ist einfach sogewesen, dass meine psoriasis wirklich täglich schlimmer geworden ist, sie hat sich rasend schnell ausgebreitet. ich war dann bei einer neuen hautärztin (ich bin erst umgezogen), die mir UV bestrahlung, daiovonex und FUMADERM aufgeschrieben hat, um den schub erstmal einzudämmen.
    jetzt nehme ich also (mal wieder) fumaderm und zusammen mit den anderen maßnahmen wirkt es ganz gut...

     

    mein fazit: der bluecontrol ist angenehm! ich denke, er ist aber vielleicht eher was für patienten mit geringerer flechte. oder man sollte eben sicher sein, dass man keine anderen maßnahmen braucht, weil die flechte grade ganz stabil ist.
    meine psoriasis ist leider seit zehn jahren nur mit recht starken maßnahmen überhaupt zu händeln...

     


    liebe grüße,

     

    eure itchyandscratchy

  • Blogkommentare


    • vor 21 Stunden schrieb butzy:

      Oh :huh:, da bin ich aber enttäuscht. ;)

      Du als starke Frau kannst nicht selber den PEN auslösen? Das habe ich ja als schwaches Geschöpf hinbekommen. :daumenhoch:

      Wünsche dir für den weiteren Aufenthalt alles Gute und möge die Reha so verlaufen wie du es dir wünschst.

      LG Uwe

      Hallo Uwe,  :blink: sorry das ich dich entäuscht habe .  :rolleyes: Werde in mich gehen und die "starke Frau " suchen !!!! <_<:blink:

      vor 17 Stunden schrieb Waldfee:

      Hallo Margitta,

      abgesehen von dem Reinfall mit dem Pen,  Pflegestützpunkt??

      Das klingt nach Armee ^_^, hoffentlich sonst alles gut? Wie wird behandelt? Bist Du zufrieden mit dem Ganzen? Ich wünsche Dir alles Gute und maximalen Erfolg. LG Waldfee

      PS: Mit MTX wärst Du kein Kandidat für Leutenberg.

      Hallo Waldfee, :)

      finde es auch beschämend das ich erklären muss wie der PEN fungiert.

      es ist üblich jetzt in allen Kliniken " Pflegestützpunkt  " früher war es das Stationszimmer . Da das MTX angeschlagen hat, gibt es keine großen Therapien.:rolleyes:

      Die Reha hätte ich im letzten Jahr , März dringend benötigt, jetzt pflege ich und habe seit einer Woche Bestrahlungen UVA/ UVB 311 . Gymnastik und ähnliches für die Gelenke erhalte ich täglich  und viele , viele :blink:Vorträge für uninformierte Patienten. 

      vor 7 Stunden schrieb Matthias123:

      Die puva Behandlung im Keller ist ja top und der Salzwasser Pool auch der Rest war nicht so dolle oder ??

      Hallo Mathias, 

      zur puva kann ich jetzt nichts sagen , bekomme UBA / UVB 311 , ok die Abteilung ist nicht schlecht, allerdings haben sie wenig Kabinen und die , die sie haben fallen während der Bestrahlung ab und an aus.

      den Warteraum zur Bestrahlung finde ich gut.

      Der Pool ist auch ok!  Wenn ich Sterne vergeben müsste zur Klinik würde ich mir schwer tun. Es gibt Patienten die finden die Klinik gut. :rolleyes::rolleyes:

    • Matthias123

      Posted


      Die puva Behandlung im Keller ist ja top und der Salzwasser Pool auch der Rest war nicht so dolle oder ??


    • Hallo Margitta,

      abgesehen von dem Reinfall mit dem Pen,  Pflegestützpunkt??

      Das klingt nach Armee ^_^, hoffentlich sonst alles gut? Wie wird behandelt? Bist Du zufrieden mit dem Ganzen? Ich wünsche Dir alles Gute und maximalen Erfolg. LG Waldfee

      PS: Mit MTX wärst Du kein Kandidat für Leutenberg.

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