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  1. Nächsten Freitag habe ich wieder ein Gespräch mit dem Dermatologen und wir besprechen die Fortsetzung der Behandlung.

    Als Nebenwirkung hatte ich bisher nur leichte Rötung an den Unterarmen, die sich aber allesamt am selben Tag wieder verzogen.

    Meine Hände sind besser geworden und meine Kopfhaut auch, nachdem sie zunächst schlimmer geworden war (während einer Erkältung). Während der Erkältung hatte ich auch so starke Schmerzen, dass ich wieder zu meinen Krücken griff - das war mir lieber, als das Ibuprofen zu schlucken.

    Im Augenblick habe ich den Eindruck, dass die PUVA dazu beigetragen hat, dass der Schub zum Erliegen kam, der bisher auf kleiner Flamme köchelte. Erst gab es eine Verlagerung von den Händen auf die Kopfhaut, aber auch dort hat es wieder nachgelassen. Noch bin ich nicht ganz erscheinungsfrei, aber vielleicht ist das ja wirklich noch drin.

    Auf jeden Fall werde ich schon langsam braun. Und wenn ich dann im Frühjahr aus meinem Winterschlaf erwache, fragen mich alle, ob ich im Urlaub war. 😃

  2. Margitta
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    By Margitta,

    Aktive Selbsthilfe – sind Sie dabei?

    Wir suchen einen „Neuen Ansprechpartner“ für die Selbsthilfegruppe Neurodermitis & Psoriasis Ostheim / Rhön 

    Beim letzten Gesprächsabend wurde ein Weg gefunden, der einen Kompromiss für die künftige Organisation der Selbsthilfegruppe darstellt.

    Nach Rücksprache mit Seko Bayern (Ansprechpartner für Selbsthilfegruppen)und dem Aktivbüro (runder Tisch der Krankenkassen) in Würzburg sind wir nun übereingekommen, dass wir ein Übergangsjahr für unsere Selbsthilfegruppe festlegen.

    Es werden weiterhin Gesprächsabende, Gruppenreise stattfinden, aber die Angebote werden deutlich reduziert.

    Das bedeutet, dass sowohl die Organisation von Themenabenden als auch die schriftliche Korrespondenz, wie zum Beispiel bei Anträgen für finanzielle Mittel, wegfallen.

    Wir werden uns weiter im Rahmen von Gesprächsabenden zum Austausch treffen. Sollten Wünsche aus der Gruppe kommen, muss diese sich selbst bemühen.

    Unsere Gruppe besteht aus einem kleinen festen Stamm (ca.14 Personen)und,  wie es so oft ist, einer Art „Laufkundschaft“.  Das sind Betroffene, die von unserem Angebot gehört haben und die unser Thema anspricht, die dann aber nicht regelmäßig an unseren Gruppenabenden teilnehmen.

  3. .live.from.the.lab.

    Als kleiner Einstieg ein wirklich kurzes Resume:

    Erste Symptome traten auf. Also, ab zum Arzt, was sonst. Dort hieß es zunächst: "Hautkrankheit!" - "Salbe(n) drauf!" Symptome wurden mehr und schlimmer... also wieder zum Arzt, was sonst. Dort hieß es: "fehlende "compliance" [ziemliche Frechheit - aber typisch Weißkittel] mehr Kortison-Salben drauf!" -  Symptome wurden schlimmer... also wieder zum Arzt, was sonst. Dort hieß es: "stationär (1) ! - Kortison-Salben, Tinkturen, Öle, und Licht!". Symptome blieben und wurden mehr. Weiter "Kortison-Salben!" und "Bade-PUVA!" und... und... und... und... und... und...

    Dann hieß es: "Hautkrankheit ja, aber auch Autoimmunerkrankung" - ...und ich vertraute weiter blind und wunderte mich noch...

    ...und dann hieß es: "Pille A (Fumaderm) schlucken!" -  Symptome wurden schlimmer. ...und dann hieß es: "Pille A sofort absetzen - Blut schlecht!" - "wieder Kortison-Salben und Licht". Symptome blieben. ...stationär (2)... "Kortison-Salben! und Licht! und Bade-Dingsbums!" Symptome wurden schlimmer...

    ...und nochmal: "Pille A (Fumaderm) nochmal schlucken!" - 2. Versuch! - und dass, obwohl der 1. Versuch bereits abgebrochen werden musste -  aber man vertraut ja den Halbgöttern in weiß... - Symptome wurden schlimmer - Nebenwirkungen traten natürlich wieder auf...
    ...und dann hieß es erneut: "Pille A sofort absetzen - Blut schlecht!"
    ...stationär (3)... und... ..und... ...und... ...und zwischendurch, evtl. nachvollziehbar - immer mal  die Schnauze voll.

    ...stationär (4)... usw.

    Wieder und wieder und wieder ab zum Arzt, was sonst... Irgendwann hieß es dann: "Hautkrankheit ja, aber auch Autoimmungeschichte - Immunsystem muss "systemisch-unterdrückt werden!" - "WHAT???" ...und ich so "STOPP!" - denn: jahrelang hab ich gutgläubig und vertrauensvoll an mir "herumdoktern" lassen. Habe respektvoll den Weißkitteln vertraut. Die bisherige Symptombehandlung, die ich vertrauensvoll hatte über mich ergehen lassen, hatte zu keiner Linderung oder Besserung der Symptome geführt, sondern im GEGENTEIL, das Krankheitsbild nur stetig weiter verschlimmert. Und das einzige was sich über all die Jahre gebessert haben dürfte: die Beschäftigungsrate der schulmedizinischen Quacksalber und die Umsätze der Pharam-Fuzzies (Verbraucherinformationen findet man reichlich insbesondere auf einschlägigen Internetseiten und auch auf sogenannten "Selbsthilfeseiten").

    Nun also sollte ich mein Immunsystem "systemisch unterdrücken" - was nicht nur nichts anderes bedeutet, als fortan an der Nadel zu hängen, sondern was auch mit weiteren, gravierenden Nebenwirkungen verbunden sein würde.

    Also, ab zum Arzt und weiter blind vertrauen und als menschliche Laborratte fungieren oder was???

    ....to be continued...


    Die wahre Ursache für die anfangs als "psoriasis ähnliche Läsionen" diagnostizierten Hautveränderungen ist letztendlich die chronifizierte iatrogene Überreaktion des Immunsystems gewesen, zu der es in Folge der Überimpfung kam, die trotz bestehender Kontraindikation sowie auftretender Komplikationen durchgeführt worden war. Ärztliche sorgfaltspflicht gibt es nur auf dem Papier.

    Als Resultat der chronifizierten iatrogenen Überreaktion des Immunsystems steht die Autoimmunerkrankung mit Beteiligung des Bindegewebes. Dabei greift das durch die Impfungen überaktivierte bzw. fehlgesteuerte Immunsystem körpereigenes Gewebe wie Haut u.a. Bindegewebe an und zerstört es.

    Immunsupression sei nun, so die Ärzte, das Mittel der Wahl. Gehts noch? Erst zerschießen die mir mein Immunsystem um dann munter weiter dran herumdoktern zu können??? Und: der Hersteller des Immunsupressiva, das ich mir künftig in mein Immunsystem injizieren soll, ist gleichzeitig der Hersteller für Impfstoffe, welche die Erkrankung bei mir ausgelöst haben. Zufälle gibts...

    Kortikosteroidbehandlungen haben, nach kurzzeitiger minimaler Linderung, über die Jahre stets zu einer verschlimmerung bzw. einer fortschreitenden Ausdehnung der Hauterscheinungen geführt. Wiederholte Versuche systemischer Therapien musste aufgrund von Nebenwirkungen wiederholt abgesetzt werden. Erneute Impfungen führten wiederholt dazu, dass stationäre Aufenthalte nötig wurden (Reexpositionen).

    Erst mit dem Verzicht auf Kortison, auf systemische Präparate und keinerlei weiterer Eingriffe in das Immunsystem, gepaart mit einer langwierigen Ernährungsumstellung und Gewichtsreduktion, konnte ich die Erkrankung zunächst zum Stillstand bringen und wirklich ganz langsam aber sicher stellte sich eine leichte Linderung ein, in einer Form, wie ich sie seit Krankheitsbeginn noch nicht erreichen konnte.

    ...to be continued...

  4. Ich durchforste gerade ältere Unterlagen – und stieß dabei auf einen Bericht von mir darüber, wie sich meine Therapie der Schuppenflechte in den letzten 25 Jahren verändert hat. Ich denke, das passt zum heutigen Tag der deutschen Einheit. :)

    Wie ich den Wandel erlebte

    Mit der Schuppenflechte bin ich groß geworden, in Berlin-Pankow, damals noch DDR. Lange waren die Hautärz- te unsicher, ob es sich bei meiner Hau- terkrankung um eine Psoriasis oder ein Ekzem handelt. Die Diagnose kris- tallisierte sich erst allmählich heraus. Weil die Hauterkrankung hartnäckig eine langfristige Verbesserung verweigerte, wurde ich irgendwann vom Hautarzt in die Poliklinik der Charité überwiesen. Dort sollte ich fortan öfter mehrere Stunden verbringen, aber auch Wochen auf Station. Meine El- tern haben irgendwann nachgerech- net: Am Ende meiner Schulzeit hatten sich meine Fehlzeiten wegen Kuren und Krankenhausaufenthalten auf ein ganzes Schuljahr summiert. Das Abi- tur legte ich trotzdem ab.

    Ich wollte danach an der Universität in Leipzig Journalistik studieren. Da- für musste zuvor eine Auswahlwoche absolviert werden – in einem Internat. War ich vorher einer Diskriminierung erst in der Oberschulzeit begegnet, sollte ich nun richtig erfahren, was das heißt: Als ich im Internat ankam, be- stellte man mich zum Gespräch. Ich sollte beweisen, dass meine offensicht- liche Hauterkrankung an den Händen nicht ansteckend ist. Damit hatte ich nicht gerechnet und daher auch keine Bescheinigung mitgebracht. Eine nachträgliche Beschwerde beim Minis- terrat der DDR half nur so viel, dass mir ein berufsbegleitendes Fernstudi- um in der Außenstelle in Berlin er- möglicht wurde. Das begann 1988 – und dann kam die Wende dazwischen.

    Die Therapiemöglichkeiten haben sich seit dem Mauerfall 1989 dramatisch geändert, und das nicht nur we- gen des Gesellschaftssystems. Der Stand der Medizin ist heute ein anderer. Vorher waren Teersalben, Bäder in Kaliumpermanganat und mehrmals wöchentlich UV-Bestrahlungen in der Charité an der Tagesordnung. Für ein Kind war es aus heutiger Sicht ganz schön anstren- gend, oft vor dem Unterricht mit der Straßenbahn eine Dreiviertelstunde vom Norden Berlins „in die Stadt“ zu fahren, bei jedem Wetter die zugige, damals sehr breite Invalidenstraße hinunter zur Charité – das sitzt bis heute tief in der Erinnerung. Inzwischen be- komme ich innerliche Medikamente, die ich mir zu Hause spritzen kann.
    Manches aber hat sich kaum verän- dert. Berliner, deren Schuppenflechte hartnäckig eine langfristige Verbesse- rung verweigert, finden früher oder später auch heute noch den Weg zur Charité. Und: Die Wartezeiten in der Poliklinik sind nicht wesentlich kürzer geworden.

  5. Krank und laut

    Wie befürchtet haben sich meine Mandeln kurze Zeit neun Monate nach meinem letzten Blogeintrag wieder entzündet. Gross war meine Angst vor einem neuen Schub Psoriasis guttata. Entsprechend schnell bin ich zum Arzt, um mich vergewissern, ob es sich um eine virale oder bakterielle Infektion handelt. Der Arzt fand keine Streptokokken und entliess mich beruhigt und ohne Antibiotika nach Hause. Die Entzündung ist von selbst wieder abgeheilt. Dennoch begann sieben Tage später meine Haut zu Jucken und rote Flecken übersäten meinen Körper. Ein neuer Schub hat sich bereit gemacht, mich mitsamt Gesicht entstellt und zutiefst bedrückt. Ich hatte überhaupt keine Lust auf eine erneute Lichttherapie, wollte zunächst die Woche Herbstferien in Italien abwarten. Doch leider hat diese nicht viel genützt. Kurz nach dem Strandurlaub wendete ich Kortisoncreme an den sichtbaren Stellen an und begann mit der Lichttherapie. Dieses Mal hielten sich die Flecken hartnäckiger. An den Beinen waren sie auch nach zwei Monaten noch sichtbar. Meine Haut war schön braun. Es war Winter. Für die zahlreichen Kommentare «Warst du in den Ferien?» hatte ich nur ein müdes Lächeln übrig. Als ich dann kurze Zeit später wieder leichte Schluckbeschwerden und darauf einen kleinen Schub hatte, lag für mich der Zusammenhang mit den entzündeten Mandeln auf der Hand. Ich las wissenschaftliche Artikel zum Thema ,wie diesen: https://derma.plus/haut/schuppenflechte/behandlung-studien/#gaumenmandeln-und-schuppenflechte

    Kurz gesagt heisst es da: Meine eigenen Abwehrzellen, die die Entzündung bekämpfen, wandern nach getaner Arbeit in die Haut und bekämpfen fälschlicherweise die Hautzellen. Wenn ich keine Mandeln mehr habe, verringere ich das Risiko einer Entzündung im Hals, wodurch mein Köper seltener die fehlgesteuerten Abwehrzellen produziert.

    Also raus mit den Mandeln. Mein Hausarzt kannte diesen Zusammenhang nicht, überwies mich aber an einen Hals-Nasen-Ohren-Spezialisten. Dieser beglückwünschte mich, dass ich auf diesen Zusammenhang gekommen bin und schnitt mir vergangene Woche freudig die Gaumenmandeln raus. Ich blieb zwei Tage in der Klinik und bin insgesamt zwei Wochen krankgeschrieben. Der Heilungsprozess ist schmerzhaft, insbesondere beim Schlucken und ich habe fürchterlichen Mundgeruch. Mein Arzt meinte meine Wunde sei von Bakterien besiedelt, die den Mundgeruch verursachen und hat mir Antibiotika verschrieben. Ob diese Bakterien wiederum meine fehlgesteuerten Abwehrzellen aktivieren? Werde ich vielleicht gleich nochmals einen Schub Psoriasis guttata haben?

  6.  Secukinumab (Cosentyx®), IL-17A Rezeptor

    Impfungen mit Totimpfstoffen:
    Jederzeit möglich; im Idealfall Immunisierung mind. 2, besser 4 Wochen vor Therapiebeginn abschließen.
    Bei laufender Therapie: Verabreichung in der Mitte des Behandlungsintervalls 

    Impfungen mit Lebendimpfstoffen:
    Keine Impfungen während Therapie (FIa) Impfungen mind. 4 Wochen vor bzw. frühestens 2 Monate nach Therapie

    Kommentar:
    2 Wochen nach Einzeldosis keine eingeschränkte Immunantwort nach Influenza- und Meningokokken Impfung (FI-A) [142] 

    Wiedergegeben nach dem Downloadinhalt des vollen Artikels "Impfen bei Immundefizienz" unter:

    https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs00103-019-02905-1

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    S.Herter
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    Soooo.....ich habe nun mein leben lang schon gelenks schmerzen.....schmerzen in der Nieren Gegend, bis heute gibt es keine Diagnose, ich vermute Darm.

    Knochenhaut Entzündung als baby an den schienbeinen und dann immer mal wieder an den rippen.

    Habe mir mehr als einmal einen halswirbel ausgerenkt(als Kind) 

    Heute ist es beinahe dauerzustand.....Ach ja ich bin weiblich, 28, seid 4 Jahren Mutter....

    Ich hatte starke Wachstumsschmerzen, bei einer Größe von 1,59m nicht gerade gängig?

    Paoriasis hatte ich, nach 2 Jährigen, fehl Diagnosen, 2013 diagnostiziert bekommen. 

    Es fing klein an und ist durch die Schwangerschaft ausgeufert, wie auch mein Gewicht.(haut und Gewicht sind auf einem super weg ins normale zurück)

    Letztes Jahr, mh im Mai, habe ich im rosenpark researche in Darmstadt an einer Studie teilgenommen.

    Ich war eine der glücklichen die Brodalumab bekam. Medikamenten Name;  Kyntheum 210mg von LEO.

    Ein Erfolg hoch zehn.

    Es hat bei mir schnell gewirkt und hält noch an. Es gibt ein paar mini stellen die kommen und gehen.

    Dafür habe ich starke Migräne bekommen und Psoriasis im Mund.

    Ja ihr lest richtig....die einen sagen geht nicht/gibt's nicht.

    Andere und auch ich  sagen.....und ob es das gibt.

    Es verhält sich bei mir genauso wie auf der haut.....mit dem Unterschied, dass eine schleimhaut keine hornschuppen hat und es sich dementsprechend anders verhält.

    Es bildet sich eine verdickte Schicht abgestorbener Zellen, nicht sofort aber nach einem gewissen Zeitraum löst sich dies. Wenn man es abzieht hat man die typische tröpfchen blutung(ich komme gerade nicht auf den richtigen Ausdruck)

     

    Die Gene und Gelenke spielen noch eine Rolle.....weil. Pso. Arthritis eigentlich ausgeschlossen wurde, vom internistischen reumatologen.

    Ich habe keine Gelenks schwellungen , aber in allen....ALLEN gelenken.....auch schlüsselbein, schubweise schmerzen.

    Ein Arzt sagte mal vor Jahren Hypermobilität....ich dachte jaja, das weiß ich, ich kann meine Finger sonst wohin biegen. Heute weiß ich, das nennt sich auch EDS Ehlers-Danlos-Syndrom. Ist ein gendefekt der Kollegen nicht richtig produzieren lässt....meine Schwester hat es diagnostiziert bekommen. Und da mind.50% vererblich ist es bei mir, mit der Symptomatik nur noch eine Typen Bestimmung.

    Jetzt stellt sich die frage. Wie hängt alles zusammen......auch verdauungs technisch......immer schon Probleme gehabt.....(wenn man das liest denkt man ich bin sonst wie alt und stehe kurz vorm Abgrund?)

    Vielleicht finden sich ja ein paar mit ähnlichem Hintergrund.

    Ich werde in nächster Zeit alles was ich finde hier zusammen tragen und dann eine bessere Übersicht haben.

     

    Danke erstmal wer sich die Zeit genommen hat, diesen Roman zu lesen.

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    Lilli1
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    By Lilli1,

    In S/H sind alle Gesund das kommt von der Seeluft. 

  8. Biologica sind relativ neue Arzneimittel und es liegen daher keine langjährigen Erfahrungen vor, daher sind Aufmerksamkeit und Vorsicht bei ihrem Einsatz gefordert.

    Ein Biologikum das wegen Nebenwirkungen wieder vom Markt genommen wurde ist Raptiva mit dem Wirkstoff Efalizumab. Näheres hierzu unter den folgenden Links:

    https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/tabletten-spritzen/raptiva-efalizumab.html

    https://de.wikipedia.org/wiki/Efalizumab 

  9. Moin Moin!

    Bevor ich mich aus dem Blog verabschiede, möchte ich Euch noch mit ein paar Fotos an der herrlichen Natur teilhaben lassen.

    Ich möchte auch nicht versäumen, darauf hinzuweisen, dass es sich bei meinen Einträgen um meine ganz persönliche Meinung handelt. 

    Man trifft hier ja auch immer mal wieder Gäste, die nicht alles gut finden. Sie haben bestimmt ihre Gründe. Aber...

    ...die wird es immer geben.

     ICH finde es hier richtig gut!

    Tschüß denn und schöne Grüße von der Küste und vom halben Zwilling 

     

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  10. Zwischenfälle

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    Mars1989
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    Darf ich mich vorstellen?

    Mein Name ist Marcel, ich bin mittlerweile 28 Jahre Alt und fühle mich schon eine ganze weile hin und hergerissen.

    Das war bis vor kurzem auch nicht wirklich dramatisch, bis...

    Erster Juckreiz, ich kratze mich und stelle fest das sich Hautpartikel lösen.

    Ist das eine normale Reaktion des Körpers?

    Die Akne war schon eine herbe Erfahrung, aber jetzt sowas?

    Es nimmt merkwürdige Dimensionen an, ich verdränge, ignoriere doch eigentlich will ich Schreien und allen mitteilen, alle um Hilfe bitten.

    Die Diagnose nimmt mir den Atem, es ist eine Kombination aus Surreal und zeitgleich intensiver denn je.

    Ich warte auf eine Chance, wie wird Sie aussehen?

    Um wenigstens meine Seele zusammen halten zu können muss ich mich der Gewissheit stellen das es hätte auch noch schlimmer kommen können.

     

  11. Seit etwas mehr als 10 Tagen bin ich nun in Australien. Der Jetlag war zum Glück nicht lang – ich bin aber auch konsequent ab dem ersten Tag zu den hiesigen Zeiten aufgestanden und schlafen gegangen, war in den ersten Tagen, so oft es ging, draußen, und da ist um diese Jahreszeit genügend Sonne. :)

    An freien Tagen habe ich schon ausgiebige Walks gemacht – kleine Wanderungen. Mit Fähren kann man hier zu allen möglichen Orten schippern, mal kurz, mal lang – und schon ist man irgendwo, wo das Wandern losgehen kann. Und: Das alles ist Teil des öffentlichen Nahverkehrs. Der ist hier super gut ausgebaut. 

    Ich teile mir mit einer Kollegin eine Wohnung mitten in der City in Sydney. Das. Ist. Laut. Ohnehin schon, aber im Moment wird in der Gegend gebaut. Und nicht irgendwann mal bisschen gebuddelt, sondern Tag und Nacht mit schwerem Gerät. Das ist im Moment das Anstrengendste für mich.

    Nicht so schwer hab ich es ja im Moment mit der Haut und den Gelenken – sprich: mit der Schuppenflechte und der Psoriasis arthritis. Ich habe am Tag vor meiner Abreise die letzte Ladung Cosentyx gespritzt. Deren Wirkung hält noch an. Besorgt bin ich, was passiert, wenn der Monat um ist. 

    Ich merke, dass meine Haut insgesamt trockener ist als zu Hause. Das ist aber auch nicht verwunderlich, denn hier ist man doch öfter man kurzärmelig angezogen. Aber: Ich spüre es auch auf dem Kopf, wo ich eigentlich fast nie Psoriasis-Stellen habe.

    In "Pharmacies", einer Mischung aus Apotheke und Drogerie, gibt es viele, viele Hautpflege-Spezialprodukte, einige auch für die Schuppenflechte. Teershampoo zum Beispiel habe ich schon gesehen. Und Cetaphil-Sorten, die es bei uns in Deutschland gar nicht gibt. In einem Supermarkt stand Creme für die tägliche Pflege mit Emu-Öl gestapelt.

    Und im nächsten Supermarkt gibt es Nahrungsergänzungsmittel, bis der Arzt kommt. Ich bin ja nicht so der Freund davon.

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    Was mich – hautmäßig – im Moment doch erwischt hat, sind Herpes-Bläschen an der Lippe und am Hinterkopf. Ja, die tun weh. In einer Pharmacy gab es auch Zovirax, das ich auch von zu Hause kenne. Insgesamt hätte es mich eher gewundert, wenn der Herpes weggeblieben wäre, ich bin da doch ziemlich anfällig. Die Umstellung, der Flug, das deutliche Mehr an Sonne, das war ja alles schon enorm für den Körper.

    Alles in allem ist es hier verdammt schön. Klar, ich muss arbeiten, dafür bin ich hier. Aber in der freien Zeit drängt es mich immer raus. Ich gucke mir jeden Tag eine neue Ecke der Stadt an. Und ich genieße es, im Frühling in einer so tollen Hafenstadt zu sein.

  12. Ersteinmal wünsche ich allen schöne Pfingstfeiertage. Möchte  einfach kurz berichten "WAS KAM DANACH" - 3 Wochen Totes Meer!

    Nach 3 Wochen Aufenthalt am Toten Meer hatte ich ein "schönes" Hautbild. War positiv überrascht von meinem Revuekörper:rolleyes:. ABER nach 3 Wochen daheim verstärkte Ausbildung der Pso.

    Im Mai hatte ich einen Termin in der Uniklinik in Tübingen und war frustiert über die Überheblichkeit des Arztes. Ich hatte mir Notizen auf einen Zettel gemacht betr. meiner Medikation, Aufenthalt Totes Meer.....! Der Hautdackel, sorry, ich kann nichts anderes sagen, meinte Kaugummi kauend, nebenbei mit einer Krankenschwester Komplimente verteilend zu sagen": ich sollte doch das nächste mal meine Notizen auf einen USB Stick mitbringen. Der Säckel hat meine Infos notwendigerweise in seinen PC geschrieben und gut wars. Blutabnahme, Hände röntgen....und einen Termin in einer Psoriasissprechstunde Ende Juli. Toll !!!! Ich habe mittlerweile Infos über das Bestrahlungsgerät UV 100 L der Firma Waldmann. Das Teil werde ich für 6 Monate mieten mit eventueller Kaufoption. Die Pso-Saga geht weiter...Um Ansprüche bei der Krankenkasse geltend zu machen, benötige ich eine Befürwortung meiner Hautärztin....Termin Mitte Juni. Weiß aber nicht, ob die Dame den Vordruck ausfüllt und unterschreibt. Es ist wichtig keine "Selbstheilung" zu initiieren und ich möchte unabhängig von Öffnungszeiten der Praxis sein. Jeder weiß doch: wenn man Pso an der Backe (oder andere Körperteile) hat...es isch halt so - das bleibt !!! Wissensstand heute. Ich bekomme das Gerät am Dienstag mit Einweisung und Handhabung. Werde euch natürlich darüber berichten, auch in Betracht  der Kostenbeteiligung der Krankenkasse.

     

     

  13. Queen.
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    Moin!
    Also ich habe nun 5 Spritzen jede Woche im Dezember und Januar bekommen. Nach einem Monat habe ich die 6. am 07.02.17 bekommen. Nächsten Monat werde ich wieder 5 Spritzen im Wochen Rhythmus bekommen.
    Ich bin seit der 6. Spritze erscheinungsfrei. Außerdem habe ich keine Nebenwirkungen gehabt. Jedoch habe ich auf meinem Kopf viele Stellen bekommen.  Dafür habe ich eine Sprühsalbe zum Auftragen bekommen. Sie heißt "Enstilar schaum 60 gramm". Ich mag sie nicht, da sie meine Haare extrem fettet. Sie wirkt, aber ich will sie nicht benutzen. Joa sonst ist alles gut.

    Das wars :) LG Queen

  14. Hörby' Blog

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    Hörby
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    Hier schreibt Euch Hörby mal wieder,

    auch nach 8 Monaten Cosentyx bin ich immer noch Erscheinungsfrei von Nebenwirkungen bisher nichts zu merken. Ich habe aber auch mit Leidensgenossen gesprochen bei denen die Biologica gar nicht wirken. Das ist natürlich sehr schade !   Ab dem Frühjahr soll es ja ein neues Biologica geben Namen`s  "Taltz". Mal abwarten.  Bis bald  Gruß Hörby

  15. Was mir durch den Kopf geht

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    Emmas Drache
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    Nach fast 2 Jahren habe ich nun mein Buch beendet und veröffentlicht. Einige kennen ja schon meine Gedichte, die ich hier gepostet habe.

    Über den Link https://tredition.de/autoren/ursula-herren-19261/emma-schneit-paperback-86805/

    können Interessierte das Buch anlesen.

    Kurz zum Inhalt:

    „Ich bin ein Monster. Ich kann so nicht raus“, schreit Emma verzweifelt. Was mit harmlosen Symptomen beginnt, entpuppt sich schließlich als Angriff auf ihren Körper, gegen den Emma und ihre Eltern einen Kampf ausfechten, der sie an ihre Grenzen führt, der sie Hilflosigkeit spüren und Selbstzweifel lehren wird. Aber was wäre, wenn die Krankheit einen tieferen Sinn hätte? Wenn die Psoriasis nur ein Symptom wäre? Eine Begleiterscheinung einer Wandlung zu einem Wesen, das so sensibel ist, dass es die Sorgen der Menschen erkennen und ihnen diese sogar abnehmen, ihnen das Leben erträglicher machen kann? Und was würde geschehen, wenn es diese Wesen nicht mehr gäbe? Emmas abenteuerliche Suche nach Heilung mündet in einem Selbstfindungsprozess, der mit ihrem Erwachsenwerden korreliert. Indem sie sich über die Konsequenzen ihrer Krankheit erhebt, gewinnt sie die Kontrolle über ihr Leben, statt sich fremdsteuern zu lassen. Ein Erwachsenwerdenmärchen, das jeder erlebt haben sollte – mit oder ohne Schuppen.

    Ich würde mich über Feedback sehr freuen.

    Liebe Grüße

    Emmas Drache

  16. Steffi84' Blog

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    Steffi84
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    Hallo alle miteinander,

     

    Ich würde gerne hier schreiben,wie es mir unter der MTX Therapie geht und wie ich zu MTX gekommen bin.

     

    Also erstmal zu mir ich heisse Steffi,bin 32 Jahre,verheiratet und habe zwei Kinder. Ich habe seid ich 5 Jahre alt bin PSO Guatta. Bei mir trat die Pso immer in Schüben auf,das heisst bei mir Schub ganze Körper voll,dann UVB Bestrahlung und Kortisoncremes meistens Ca ein halbes Jahr...dann wieder erscheinungsfrei für ca 2-3 Jahre,einmal sogar für 4 Jahre.

     

    So sah meine Behandlung immer aus...Uvb Bestrahlung hat mir immer sehr gut geholfen.

     

    Aber Anfang des Jahres 2016 ist alles anders. Ich bekam eine Mandelentzüngung anfang Januar 16. Und eine Woche später einen sehr heftigen Schub...innerhalb paar Tagen war mein vorher Erscheinungsfreier Körper voll,sogar auf den Händen was ich noch nie gehabt habe. Also direkt zum Hausarzt wieder Uvb Therapie beginnen und Cremen also Standardprogramm was mir immer half. Fazit nach 4 Wochen es wurde immer schlimmer als besser,meine haut war ganz rot und heiss,es juckte und brannte fürchterlich...ich hab mich wirklich krank gefühlt,ich bekam es sogar mit der Angst zu tun weil ich es so nicht kannte.

     

    Dann bin ich zur Dermatologischen Ambulanz gefahren mitte Feb.16 (Helios Klinik Oberhausen) es war ein Mittwoch da hatte mein Hautarzt zu weil es mir so schlecht ging. Die Ärztin hat mir ans Herz gelegt stationär zu bleiben,da man es so nicht in den Griff bekommt. Somit bin ich dann nächsten Tag stationär aufgenommen worden. Ich blieb 6 Tage...was wurde gemacht in den 6 Tagen? Also diverse Untersuchungen (Blut,Lunge geröngt,beim Hno war ich wegen den Mandeln) ich wurde 3 mal am Tag eingecremt (Kortison morgens und abends) und mittags Ureaceme. Ich bekam auch dort Bestrahlung UVB nur vorher wurde ich mit Salzwasser eingesprüht. Als ich dann entlassen wurde war meine Haut zart wie ein Babypopo,keine Schuppen mehr da,man hat nur gesehen wo die Herde waren. Ich sollte dann ambulant 2-3 mal die Woche zur Bestrahlung kommen. Eine innere Behandlung hatten sie mir auch vorgeschlagen,aber zu dem Zeitpunkt wollte ich es noch nicht,ich wollte es erstmal so versuchen.

     

    Die Wochen vergingen bin immer brav mindestens 2 mal die Woche zur Bestrahlung gefahren,aber die Pso kam langsam Stück für Stück wieder. Dann hatte ich am 25.04.16 ein Termin bei der Ärztin im Krankenhaus zur Kontrolle wie es aussieht zur Zeit,als ich es ihr dann gezeigt habe,das die Uvb Bestrahlung wohl nicht mehr wirkt,hat sie mir ans Herz gelegt es doch mit einer innerlichen Therapie zu versuchen mit MTX. Ich habe dann eingewilligt,da ich dann eingesehen habe das mir die Bestrahlung nichts mehr bringt. Also wurde mir nochmal Blut abgenommen und wenn die Ergebnisse da sind am nächsten Tag und alles in Ordnung ist,dann kann ich die Therapie starten.

     

    26.04.16
    Vormittags hab ich angerufen im Khh wegen den Blutergebnissen,alles Top ich kann mit MTX starten. Gestern noch in der Apo gewesen wegen den Mtx Pens 15mg und Folsäure...musste beides bestellt werden,hab ich dann beides noch nachmittags abholen können. Um 17 Uhr habe ich mir dann meinen ersten Pen gesetzt,oder eher mein Mann weil ich es mich nicht getraut habe es selber zu setzen. (mittlerweile setzte ich mir den Pen aber selber 😄 ) Also den einstich selber habe ich gar nicht gemerkt,nur hinterher hats ein klein wenig gebrannt. Nach ca 2 Std wurde ich aufeinmal so müde ich hätte im stehen einschlafen können (mittlerweile setzte ich mir den Pen vor dem zu Bett gehen 😄 ),ansonsten keine Nebenwirkungen. Und ich muss echt sagen nach 3 Tagen sah man schon eine leichte verbesserung. Und nach 4 Wochen war ich erscheinungsfrei,man konnte echt von Woche zu Woche sehen wie sich die Pso zurückzog. Ich hätte echt nicht geglaubt das es so gut bei mir wirkt und vorallem so schnell. Blut wurde am Anfang alle zwei Wochen Kontrolliert nun alle 4 Wochen. Die Werte waren immer Top.

     

    21.09.16
    Heute hatte ich wieder ein Kontrolltermin im Khh mit der 4 wöchigen Blutabnahme. Meine Ärztin war begeistert das es mir so gut geht und das ich keine Nebenwirkungen habe, und das ich erscheinungsfrei bin. Hab sie dann gefragt ob wir mit der Dosis was runtergehen können,da hat sie zugestimmt und wenn ich die letzten 2 Pens mit 15mg aufgebraucht habe,starte ich mit 12,5 mg. Ich hoffe das es dann kein rückschlag gibt,dann muss ich wieder erhöhen. Aber ich bin guter Dinge,ich werde berichten,wenns so weit ist.

     

    19.10.2016

     

    Gestern hab ich mir den zweiten Pen mit 12,5 mg gesetzt bis jetzt merk ich keinen Unterschied zu den 15 mg bzw meine Haut ist jetzt nicht schlechter geworden. Hoffen wir mal das es so bleibt,aber bin guter Dinge. Heute hatte ich auch meine Blutabnahme. Ja ansonsten gibts keine Neuigkeiten alles Top zur Zeit.

    17.03.2017

    Hallo alle zusammen,mal ein kleines Update,wo es aber nicht viel zu erzählen gibt 😄 Nehme immer noch die 12,5 mg pens und ich bin weiterhin erscheinungsfrei ohne Nebenwirkungen! Mir geht es super mit Mtx,Blutbild ist auch immer Top...hoffe es bleibt lange so 🙂

    01.09.2019

    Hallo ihr lieben, Mensch wie die Zeit vergeht war wirklich lange nicht mehr hier,fast 2,5 Jahre! Ja was gibt es neues seid meinem letzten Eintrag. Also ich nehme immernoch MTX 12,5 mg Pens allerdings seid fast 1 Jahr nur noch alle 2 Wochen. Das ist mit meinem Hautarzt so abgesprochen. Nebenwirkungen immernoch keine;Blutbild wird alle 3 Monate kontrolliert immernoch alles Top. Und das wichtigste immernoch komplett Erscheinungsfrei 🙂 Also ich kann nur jedem Mut machen der MTX noch nicht ausprobiert hat,es zu versuchen. Aber es gibt natürlich auch Menschen die MTX nicht vertragen oder bei denen es nicht anschlägt oder oder. Aber wers nicht versucht kann es auch nicht wissen ob es geklappt hätte .Ich habe mich auch lange gesträubt es zu nehmen,bin aber glücklich jetzt das ich es gewagt habe. Hoffe es bleibt weiterhin so!

     

    Bis dann
    Steffi

  17. Daivobet + Curcumin

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    Hallo Zusammen,

     

    auch ich sage jetzt der Psoriasis den Kampf an! :cool:
    Ich werde ab sofort einen Monat lang eine Kombi aus Daivobet und Kapseln mit Curcumin testen und euch davon Berichten. Vielleicht hilft es ja, wer weiß.

     

    Ganz kurz zu mir: Bin 18 Jahre jung, mach 'ne Ausbildung zum Mediengestalter und hab Psoriasis hauptsächlich an den Ellenbogen, Waden, Unterarmen, Ohren, Füßen und Oberschenkel.
    Es sind eher (bis auf die Ellenbogen) kleinere Stellen, aber trotzdem deutlich sichtbar. Hab das ganze seit ca. 3 Jahren, hab mich nie wirklich drum gekümmert aber in letzter Zeit wird es immer mehr, kann neue Stellen schon fast wöchentlich Zählen.

     

    So, jetzt zu meinem Versuch:
    Habe hier in dem Forum den beitrag zum Curcumin gründlich gelesen und mir mal 60 Kapseln davon Bestellt. Parallel dazu schmier ich die Stellen mit dem Daivobet Gel immer Abends vorm pennen ein. Gestern Abend war der erste Tag und meine stellen sind nicht mehr am Jucken, aber trotzdem noch Rot und Schuppig. Wer wissen will welche Curcumin Tabletten ich mir bestellt habe kann mich ja mal per PN anschreiben, will ja keine Werbung hier machen. ;)

     

    Ich habe keine Ahnung ob das überhaupt was bringt, bis jetzt haben Cremes und Salben kaum bis gar nicht angeschlagen, habe sie aber auch nicht regelmäßig verwendet. Bin da eher der faule Typ. Deswegen jetzt auch dieser Blog - Motivation ist denke ich ein ganz großes Thema bei dieser Krankheit.

     

    Außerdem: Ich hatte letztes Jahr einen Unfall, Elle und Speiche waren im rechten Arm komplett durchgebrochen. Da wurden zwei Platten drangepackt und bei der Operation wurden dementsprechend große Schnitte gemacht. An den Schnitten(jetzt Narben), hat sich die Schuppenflechte auch gebildet. Denke das war ein Auslöser für das ganze.

     

    Ich werde heute noch ein paar Bilder hochladen, damit Ihr immer wisst wie das ganze aussieht. Ich denke das ist dann einfacher für euch, als wie sich durch 500 Zeilen Text zu lesen, die das ganze beschreiben. :P

     

    lg Leon

  18. Ich bin eine untreue Tomate. Zugegeben. Kaum gings mir mit MTX gut, bin ich hier kaum noch anzutreffen. Das hat natürlich auch mit meinem neuen Job in Trier zu tun. Aber ich möchte Euch gerne über meine Erfahrung mit MTX berichten, was vielleicht einigen die Angst nimmt.

     

    Über eine Studie an der Uniklinik Bonn bin ich zu MTX gekommen. Es hat bei mir super geholfen. Die Dosis war eine Spritze mit 15mg jede Woche und eine Tablette Folsäure am nächsten Tag. Seit 1 1/2 Jahren spritze ich nur noch alle 14 Tage. Ich bin erscheinungsfrei, ganz selten eine kleine Stelle am Kopf. Blutwerte sind gut oder unauffällig. Nebenwirkungen.. leichte Müdigkeit am Tag der Spritze, sonst nichts. Kein Vergleich zu Fumaderm! Ich bin happy.

  19. Bernd S.
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    Hallo Gemeinde,

     

    das Ersatzgerät ist zwischenzeitlich angekommen. Jetzt sind auch wieder 4 Bestrahlungen am Stück möglich.
    Nun hab ich nochmal 6 Wochen Testzeitbonus bekommen :daumenhoch:
    Zur Haut kann ich jedoch nichts neues sagen.

     


    Viele Grüße an alle

     

    Bernd

  20. blog-0401013001469203173.jpg

    Hallo ihr lieben...erstmal möchte ich mich entschuldigen das ich solange nichts hören lassen habe von mir.
    Mein Test startet Montag in die letzte Woche und ich muss sagen bin super zufrieden.
    Meine Ellebogen sowie Knie sind fast erscheinungsfrei:-)
    Der Juckreiz ist vergangen und die Schuppenschicht ist weg.
    Meine Haut wird immer heller und erneuert sich wunderbar:-)
    Anhand des Bildes seht ihr die deutliche Verbesserung:-)
    Freue mich sehr und hoffe euch geht es genauso.
    Liebe große und einen schönen Abend euch allen:-)

  21. Hallo Zusammen!

     

    Mein Test läuft mittlerweile nun auch die 12. Woche, auch wenn ich jetzt lange nichts von mir habe hören lassen.
    Die Anwendungen liefen normal weiter, auch im Urlaub konnte ich die Behandlung gut integrieren

     

    Ich bin mit dem Verlauf soweit ganz zufrieden. Die Plaques haben sich zwar von der Größe her nicht verändert, aber das Hautbild hat sich verfeinert. Die Schuppung hat sich bedeutend verlangsamt, früher fast täglich! Die Plaques sind dadurch jetzt nicht mehr so entzündlich, rot und auffällig. Sie sehen eher so hellrosa aus, wie neue Haut bei einer Verletzung.
    Zusätzlich pflege ich die betroffenen Stellen mit Naturprodukten.

     

    Ich werde auf jeden Fall das Gerät weiter benutzen, vielleicht geht da ja noch was!

     

    Mein mittleres Haltband, welches ich ausschließlich benutzt habe, war defekt. Ich habe sofort ein neues vom Philips BlueControl Test- Team bekommen! Möchte hier anmerken, dass man sich über Betreuung und Freundlichkeit des Teams echt nicht beschweren kann! Das Akku hält unverändert 4 Behandlungen durch!

     

    LG Sabine!

  22. dijo
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    blog-0007960001469046711.jpg

    Hallo
    Meine Testphase neigt sich zum ende.
    Ich muss sagen, ich bin sehr zufrieden.
    100 % ist es noch nicht....aber es wird.
    Der Sommer tut ja auch einiges dazu.
    Pflegen tu ich immer noch mit Cetaphil

  23. blog-0105528001468758207.jpg

    So, jetzt geht der Testzeitraum langsam zu Ende.
    Ich muss sagen, ich bin mit dem Ergebnis an den Ellenbogen ganz zufrieden.
    Ich hatte ja in den letzten 4 - 5 Wochen nachts Daivobet aufgetragen, wobei in den letzten zwei Wochen nur jede zweite Nacht und ganz dünn.
    Es könnte sein, dass Bluecontrol die Hautbesserung verlängern kann - in den letzten Jahren hatte ich mit Daivobet und Sonne genauso gute Haut an den Ellenbogen, aber das hielt letztes Jahr nicht mehr mehrere Wochen an.
    Außerdem haben meine Ellenbogen dieses Jahr noch gar nicht sonderlich viel Sonne abbekommen.

     

    Eigentlich würde ich gerne noch ein paar Wochen weiter testen - mal sehen was da geht...

     

    An den Schienbeinen habe ich vor zwei Wochen aufgehört zu beleuchten - die Haut um die Stellen herum wurde dunkelbraun, das sah nicht so gut aus - und die Stellen wurden nicht wesentlich besser. Dort habe ich aber auch nicht mit Daivobet unterstützt.

     

    Ich denke, ich werde meinen Hautarzt noch um Daivonex bitten - das ist mir lieber als Daivobet den Rest des Sommers weiter aufzutragen.

     

    Ich melde mich zu gegebener Zeit mit einem Fazit oder ob's weiter geht.

     

    Viele Grüße
    Jens
    blogentry-12975-0-30685500-1468757685_thumb.jpg

  24. Lucy68' Blog

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    blog-0552539001468666465.jpg

    hallo zusammen,

     

    nach 12 Wochen Blaulicht ergaben sich wenige Veränderungen meiner bestrahlten Hautgebiete.
    Zu Anfang sah es so aus als besserte sich alles, aber etliche neue Schübe kamen bis zum jetzigen Zeitpunkt ständig dazu, so dass die Behandlung nicht den gewünschten Erfolg bei mir brachte.
    Anders als bei den meisten PSO- Geplagten habe ich die Schübe im Sommer statt im Winter. Ein Haufen neuer kleiner Punkte an den Beinen, Armen und Rücken kamen- oft gehen sie allein wieder weg- dafür kommen neue.
    Die Ellbogen und Knie sind schuppig aber nicht entzündet. Kurz und gut wie vor der Bestrahlung.
    Ein Foto zeigt mein linkes Knie- man sieht kaum Verbesserung.

     

    LG Lucy

  • Blogkommentare

    • Scharnagl

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      Hallo Steffi,

      habe 2015 (nach vielen anderen Behandlungen - ähnlich wie bei Dir) auch mit MTX begonnen und war ca. 1 Jahr Erscheinungsfrei ... aber dann ging es langsam wieder los. Allerdings nur an Stellen die "mechanisch" mehr beansprucht waren (z.B. Gesäß, Oberschenkel hinten, Ellbogen,..). Nach einem Jahr bei einer Studie mit Biologics bin ich jetzt bei TALTZ gelandet (seit Jan 2019) und überglücklich mit dem durchschlagenden Erfolg. Ich hoffe jetzt, dass die Wirkung auch bleibt und keine Nebenwirkungen auftreten.

      Gruß Uli


    • Hallo Claudia, ich glaube auch das die Entwicklung weniger mit Ost und West zu tun hat. Die Möglichkeiten der Behandlung haben sich in den letzten 40 Jahren stark verändert, nicht nur bei der Schuppenflechte.

      Bei mir kommt die Erinnerung immer hoch wenn wir nach Bad Nauheim fahren. Schöne Badehäuser im Jugendstil, aber dafür hatte man damals kein Auge übrig. Dort habe ich meine erste Photosolotherapie bekommen, und das morgens sehr, sehr früh. Um 5 Uhr ging es hin und um 5:30 Uhr lag man in der Sole. Danach sonnen, dick eincremen und in die Uniform zwängen. Um 6:30 Uhr war dann Dienstbeginn.

      Die Badehäuser stehen noch, Photosolotherapie wurde eingestellt, die Erinnerung bleibt.

      Gruß Uwe

    • Tenorsaxofon

      Posted


      Für deinen Rücken gibt es tolle Übungen mit kleinen Handeln bzw. Flaschen.

      Übung 1: Du nimmst die Gewichte im rechten Winkel vor den Körper und machst schnelle, kleine auf und ab Bewegungen.

      Übung 2: Das selbe machst du über dem Kopf.

      Viel Spass und Erfolg

      Gruß Anne

       

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