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  1. Arno Nühm
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    Samstag war ich tagsüber mit einem Freund in der Stadt unterwegs (Gewürzmuseum) und im Verlauf wurde es immer schlimmer mit den Ohrenschmerzen und es trat auch gelbe bis braune Flüssigkeit aus, so dass ich abends noch die Notfallpraxis aufsuchte. Dort bekam ich ein Antibiotikum als Ohrentropfen.

    Trotzdem wurde es im Verlauf des Sonntags schlimmer, ich hatte starke Schmerzen sogar beim Kauen und Sprechen - und das trotz drei 600er Ibuprofen. Auch der Bereich um das Ohr herum war und ist geschwollen. 

    Heute früh bin ich zu einem HNO gegangen, der eine Akutsprechstunde von 7 bis 8 anbietet. Kurz vor acht wurden wir eingelassen, ich war so gegen viertel vor neun dran. Ich bekam ein Streifen mit Salbe ins Ohr gestopft - das hat dann richtig weh getan - und weitere Antibiotika sowie ein stärkeres Schmerzmittel verordnet.

    Fremdkörpergefühl und Hörminderung habe ich immer noch. Damit werde ich wohl noch ne gute Woche Spaß haben. Am Donnerstag soll der Streifen gewechselt werden.

    Also ein Furunkel. Hatte ich bisher auch noch nicht. Bei Psoriasis kommt so etwas öfter vor, weil die Haut eher mal zu Rissen neigt und dann Bakterien leichter eindringen können. Wie schön.

    Schwimmen in Chlorwasser begünstigt Furunkel; ebenso das Herumfuhrwerken mit Wattestäbchen und anderen Gegenständen, beispielsweise zur Linderung von Juckreiz. Schwimmen war ich nicht.^^

  2. Selbsthilfe-Blog

    Margitta
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    By Margitta,

    Wir liegen gut im Zeitplan, heute Rathaus gerichtet für das 20 jährige Jubiläum  und anschließend für das Sommerfest alle Vorbereitungen getroffen.

    Angemeldet sind 38 Pers. 

    Pech das ich ohne Schmerzen nicht laufen kann, das macht mir ein wenig Angst. 

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    IMG_20190717_191917.jpg

  3. Claudia
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    Ich habe hier ja früher schon über meine Erfahrungen mit dem Laufen (im Sinne von Joggen) berichtet. Seit ein paar Monaten laufe ich wieder regelmäßig. Für den Wiedereinstieg sorgte ein Angebot meines Arbeitgebers. Insgesamt (nur) zehnmal trifft sich eine Laufgruppe, sogar angeleitet von einem Lauftrainer. Es ist schon gut, wenn einem ein Profi mal auf den Laufstil schaut und Tipps gibt.

    Früher dachte ich ja immer "Oh nee, mit Kollegen wirst du niemals laufen, so rot, wie du immer dabei wirst." Inzwischen ist mir das egal. Ich sage jedem, der guckt, dass ich beim Laufen immer sehr rot werde und es mir trotzdem gut geht – und niemand hat bisher irgendwas Blödes gesagt.

    Das Lauftraining ist mal in einem Stadion nahe der Arbeit mit Blick auf den Fernsehturm oder in der freien Wildbahn auch rund um die Arbeit. Da die nun aber ziemlich zentral in Berlin ist, wird das immer eine schöne Sightseeing-Tour im Laufschritt. Nur, dass ich hinterher, so rot wie ich bin, mit der U-Bahn heimfahren muss. Aber es gibt echt Schlimmeres ;)

    Einmal in der Woche laufe ich dann noch mit einer Freundin hier im Norden von Berlin eher gemütlich. Auch heute, bei eben noch fast 30 °C, sind wir losgezockelt.

    Aber warum ich das hier schreibe: Es tut unendlich gut! Nach dem Laufen ist meine Stimmung meist besser, der Kopf ist freier. Es lohnt sich.

     Lauft Ihr? Stört euch die Schuppenflechte dabei?

  4. Von meinem Arzt lasse ich mir jeweils meine Werte der Blutuntersuchung ausdrucken, bzw. als Kopie geben.
    So kann ich auch über längere Zeit und bei einem Arztwechsel die Entwicklung der Werte verfolgen.
    Auch ist es so möglich durch Vergleiche eine Verschlechterung oder auch eine Verbesserung von einzelnen Laborwerten zu sehen,
    die sonst vielleicht gar nicht auffallen würde, da die Werte immer im Normalwertbereich liegen.

    Mein Lymphozytenwert ist seit einer langjährigen Therapie mit Fumarsäure-Estern stark erniedrigt.
    Maßgeblich für die Bewertung ist die absolute Zahl der Leukozyten. In den Laborwerten ist jedoch die Zahl der Lymphozyten als Prozentwert
    der (aller) Leukozyten angegeben.

    Mit den aktuellen Laborwerten vom 20.05.2019 aus der Tabelle unten ergibt sich:

    Leukozyten         4,4 pro nl (Nanoliter) = 4400 pro Mikroliter

    Lymphozyten     17 %    (der Leukozyten)

    daraus ergibt sich die absolute Zahl der Lymphozyten pro Mikroliter (µl) als
      4400/µl * 0,17 = 748/µl

    (absolute) Zahl der Lymphozyten     748 pro Mikroliter

    Ein Wert, wo man mit dem Arzt über weitere Maßnahmen reden sollte ist ein Lymphozytenwert kleiner 500 pro Mikroliter (µl).

    Laborw 20Mai2019.jpg

    Der CRP-Wert (C-reaktives Protein) ist ein Entzündungsmarker. Er ist bei Entzündungen im Körper erhöht, z.B. auch bei Psoriasis Arthritis oder einer Lungenentzündung.
    Vor Beginn der Therapie mit Cosentyx war mein CRP-Wert immer erhöht und lag bei Werten oberhalb von 10 oder auch 20 mg/l. Bei Infektionen der Atemwege auch sehr hoch, z.B. 18.3.2011 bei 138,7 mg/l  oder bei meiner Lungenentzündung am 11.06.2018 bei 249 mg/l.
    Seit der Therapie mit Cosentyx liegt mein CRP-Wert im Normbereich (Ausnahme bei Infekten). 
    Im Folgenden Laborwerte vor und kurz nach Beginn der Therapie mit Cosentyx am 13.03.2017:

    Laborw 2016-2017.jpg

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    S.Herter
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    Soooo.....ich habe nun mein leben lang schon gelenks schmerzen.....schmerzen in der Nieren Gegend, bis heute gibt es keine Diagnose, ich vermute Darm.

    Knochenhaut Entzündung als baby an den schienbeinen und dann immer mal wieder an den rippen.

    Habe mir mehr als einmal einen halswirbel ausgerenkt(als Kind) 

    Heute ist es beinahe dauerzustand.....Ach ja ich bin weiblich, 28, seid 4 Jahren Mutter....

    Ich hatte starke Wachstumsschmerzen, bei einer Größe von 1,59m nicht gerade gängig?

    Paoriasis hatte ich, nach 2 Jährigen, fehl Diagnosen, 2013 diagnostiziert bekommen. 

    Es fing klein an und ist durch die Schwangerschaft ausgeufert, wie auch mein Gewicht.(haut und Gewicht sind auf einem super weg ins normale zurück)

    Letztes Jahr, mh im Mai, habe ich im rosenpark researche in Darmstadt an einer Studie teilgenommen.

    Ich war eine der glücklichen die Brodalumab bekam. Medikamenten Name;  Kyntheum 210mg von LEO.

    Ein Erfolg hoch zehn.

    Es hat bei mir schnell gewirkt und hält noch an. Es gibt ein paar mini stellen die kommen und gehen.

    Dafür habe ich starke Migräne bekommen und Psoriasis im Mund.

    Ja ihr lest richtig....die einen sagen geht nicht/gibt's nicht.

    Andere und auch ich  sagen.....und ob es das gibt.

    Es verhält sich bei mir genauso wie auf der haut.....mit dem Unterschied, dass eine schleimhaut keine hornschuppen hat und es sich dementsprechend anders verhält.

    Es bildet sich eine verdickte Schicht abgestorbener Zellen, nicht sofort aber nach einem gewissen Zeitraum löst sich dies. Wenn man es abzieht hat man die typische tröpfchen blutung(ich komme gerade nicht auf den richtigen Ausdruck)

     

    Die Gene und Gelenke spielen noch eine Rolle.....weil. Pso. Arthritis eigentlich ausgeschlossen wurde, vom internistischen reumatologen.

    Ich habe keine Gelenks schwellungen , aber in allen....ALLEN gelenken.....auch schlüsselbein, schubweise schmerzen.

    Ein Arzt sagte mal vor Jahren Hypermobilität....ich dachte jaja, das weiß ich, ich kann meine Finger sonst wohin biegen. Heute weiß ich, das nennt sich auch EDS Ehlers-Danlos-Syndrom. Ist ein gendefekt der Kollegen nicht richtig produzieren lässt....meine Schwester hat es diagnostiziert bekommen. Und da mind.50% vererblich ist es bei mir, mit der Symptomatik nur noch eine Typen Bestimmung.

    Jetzt stellt sich die frage. Wie hängt alles zusammen......auch verdauungs technisch......immer schon Probleme gehabt.....(wenn man das liest denkt man ich bin sonst wie alt und stehe kurz vorm Abgrund?)

    Vielleicht finden sich ja ein paar mit ähnlichem Hintergrund.

    Ich werde in nächster Zeit alles was ich finde hier zusammen tragen und dann eine bessere Übersicht haben.

     

    Danke erstmal wer sich die Zeit genommen hat, diesen Roman zu lesen.

  5. Blog

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    Lilli1
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    By Lilli1,

    In S/H sind alle Gesund das kommt von der Seeluft. 

  6. Biologica sind relativ neue Arzneimittel und es liegen daher keine langjährigen Erfahrungen vor, daher sind Aufmerksamkeit und Vorsicht bei ihrem Einsatz gefordert.

    Ein Biologikum das wegen Nebenwirkungen wieder vom Markt genommen wurde ist Raptiva mit dem Wirkstoff Efalizumab. Näheres hierzu unter den folgenden Links:

    https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/tabletten-spritzen/raptiva-efalizumab.html

    https://de.wikipedia.org/wiki/Efalizumab 

  7. Moin Moin!

    Bevor ich mich aus dem Blog verabschiede, möchte ich Euch noch mit ein paar Fotos an der herrlichen Natur teilhaben lassen.

    Ich möchte auch nicht versäumen, darauf hinzuweisen, dass es sich bei meinen Einträgen um meine ganz persönliche Meinung handelt. 

    Man trifft hier ja auch immer mal wieder Gäste, die nicht alles gut finden. Sie haben bestimmt ihre Gründe. Aber...

    ...die wird es immer geben.

     ICH finde es hier richtig gut!

    Tschüß denn und schöne Grüße von der Küste und vom halben Zwilling 

     

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  8. Zwischenfälle

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    Mars1989
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    Darf ich mich vorstellen?

    Mein Name ist Marcel, ich bin mittlerweile 28 Jahre Alt und fühle mich schon eine ganze weile hin und hergerissen.

    Das war bis vor kurzem auch nicht wirklich dramatisch, bis...

    Erster Juckreiz, ich kratze mich und stelle fest das sich Hautpartikel lösen.

    Ist das eine normale Reaktion des Körpers?

    Die Akne war schon eine herbe Erfahrung, aber jetzt sowas?

    Es nimmt merkwürdige Dimensionen an, ich verdränge, ignoriere doch eigentlich will ich Schreien und allen mitteilen, alle um Hilfe bitten.

    Die Diagnose nimmt mir den Atem, es ist eine Kombination aus Surreal und zeitgleich intensiver denn je.

    Ich warte auf eine Chance, wie wird Sie aussehen?

    Um wenigstens meine Seele zusammen halten zu können muss ich mich der Gewissheit stellen das es hätte auch noch schlimmer kommen können.

     

  9. Krank und laut

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    Mein letzter Beitrag habe ich im Frühling geschrieben. Dem Sommer sah ich gespalten entgegen. Ich nahm mir fest vor, mich nicht zu verstecken, wollte im Bikini ins proppenvolle Schwimmbad gehen, meinetwegen mit einer Aufschrift auf der Haut: "nicht ansteckend".
    Doch soweit kam es nicht. Im April begab ich mich in die Lichttherapie. Zweimal pro Woche für kurze Zeit vor die Lichtwand in der Praxis stehen, mehr lag zeitlich nicht drin. Ende April machte ich mit meiner Familie eine Woche Ferien auf Sardinien. Danach war die Guttata so gut wie verschwunden. Beziehungsweise, die Punkte, die infolge einer Streptokokkeninfektion und Behandlung mit Antibiotika kamen, waren weg. Die anderen Stellen, mit denen ich sein Jahren ganz ok lebe, sind noch da. Ich kann nicht sagen, ob des Rätsels Lösung das Licht war, oder ob dies als Spontanheilung gilt. Ich kann deshalb auch keine Tipps geben. Ich bin bloss unendlich dankbar, dass meine Krankheit, die wie von einem Tag auf den andern kam, fast ebenso wieder verging. Was bleibt, ist eine panische Angst vor einer erneuten schweren Mandelentzündung sowie die einschneidende Erfahrung, welche Einschränkungen eine sichtbare Krankheit mit sich bringt.

  10. Seit etwas mehr als 10 Tagen bin ich nun in Australien. Der Jetlag war zum Glück nicht lang – ich bin aber auch konsequent ab dem ersten Tag zu den hiesigen Zeiten aufgestanden und schlafen gegangen, war in den ersten Tagen, so oft es ging, draußen, und da ist um diese Jahreszeit genügend Sonne. :)

    An freien Tagen habe ich schon ausgiebige Walks gemacht – kleine Wanderungen. Mit Fähren kann man hier zu allen möglichen Orten schippern, mal kurz, mal lang – und schon ist man irgendwo, wo das Wandern losgehen kann. Und: Das alles ist Teil des öffentlichen Nahverkehrs. Der ist hier super gut ausgebaut. 

    Ich teile mir mit einer Kollegin eine Wohnung mitten in der City in Sydney. Das. Ist. Laut. Ohnehin schon, aber im Moment wird in der Gegend gebaut. Und nicht irgendwann mal bisschen gebuddelt, sondern Tag und Nacht mit schwerem Gerät. Das ist im Moment das Anstrengendste für mich.

    Nicht so schwer hab ich es ja im Moment mit der Haut und den Gelenken – sprich: mit der Schuppenflechte und der Psoriasis arthritis. Ich habe am Tag vor meiner Abreise die letzte Ladung Cosentyx gespritzt. Deren Wirkung hält noch an. Besorgt bin ich, was passiert, wenn der Monat um ist. 

    Ich merke, dass meine Haut insgesamt trockener ist als zu Hause. Das ist aber auch nicht verwunderlich, denn hier ist man doch öfter man kurzärmelig angezogen. Aber: Ich spüre es auch auf dem Kopf, wo ich eigentlich fast nie Psoriasis-Stellen habe.

    In "Pharmacies", einer Mischung aus Apotheke und Drogerie, gibt es viele, viele Hautpflege-Spezialprodukte, einige auch für die Schuppenflechte. Teershampoo zum Beispiel habe ich schon gesehen. Und Cetaphil-Sorten, die es bei uns in Deutschland gar nicht gibt. In einem Supermarkt stand Creme für die tägliche Pflege mit Emu-Öl gestapelt.

    Und im nächsten Supermarkt gibt es Nahrungsergänzungsmittel, bis der Arzt kommt. Ich bin ja nicht so der Freund davon.

    vitamine-vitamine.jpg

    Was mich – hautmäßig – im Moment doch erwischt hat, sind Herpes-Bläschen an der Lippe und am Hinterkopf. Ja, die tun weh. In einer Pharmacy gab es auch Zovirax, das ich auch von zu Hause kenne. Insgesamt hätte es mich eher gewundert, wenn der Herpes weggeblieben wäre, ich bin da doch ziemlich anfällig. Die Umstellung, der Flug, das deutliche Mehr an Sonne, das war ja alles schon enorm für den Körper.

    Alles in allem ist es hier verdammt schön. Klar, ich muss arbeiten, dafür bin ich hier. Aber in der freien Zeit drängt es mich immer raus. Ich gucke mir jeden Tag eine neue Ecke der Stadt an. Und ich genieße es, im Frühling in einer so tollen Hafenstadt zu sein.

  11. Ersteinmal wünsche ich allen schöne Pfingstfeiertage. Möchte  einfach kurz berichten "WAS KAM DANACH" - 3 Wochen Totes Meer!

    Nach 3 Wochen Aufenthalt am Toten Meer hatte ich ein "schönes" Hautbild. War positiv überrascht von meinem Revuekörper:rolleyes:. ABER nach 3 Wochen daheim verstärkte Ausbildung der Pso.

    Im Mai hatte ich einen Termin in der Uniklinik in Tübingen und war frustiert über die Überheblichkeit des Arztes. Ich hatte mir Notizen auf einen Zettel gemacht betr. meiner Medikation, Aufenthalt Totes Meer.....! Der Hautdackel, sorry, ich kann nichts anderes sagen, meinte Kaugummi kauend, nebenbei mit einer Krankenschwester Komplimente verteilend zu sagen": ich sollte doch das nächste mal meine Notizen auf einen USB Stick mitbringen. Der Säckel hat meine Infos notwendigerweise in seinen PC geschrieben und gut wars. Blutabnahme, Hände röntgen....und einen Termin in einer Psoriasissprechstunde Ende Juli. Toll !!!! Ich habe mittlerweile Infos über das Bestrahlungsgerät UV 100 L der Firma Waldmann. Das Teil werde ich für 6 Monate mieten mit eventueller Kaufoption. Die Pso-Saga geht weiter...Um Ansprüche bei der Krankenkasse geltend zu machen, benötige ich eine Befürwortung meiner Hautärztin....Termin Mitte Juni. Weiß aber nicht, ob die Dame den Vordruck ausfüllt und unterschreibt. Es ist wichtig keine "Selbstheilung" zu initiieren und ich möchte unabhängig von Öffnungszeiten der Praxis sein. Jeder weiß doch: wenn man Pso an der Backe (oder andere Körperteile) hat...es isch halt so - das bleibt !!! Wissensstand heute. Ich bekomme das Gerät am Dienstag mit Einweisung und Handhabung. Werde euch natürlich darüber berichten, auch in Betracht  der Kostenbeteiligung der Krankenkasse.

     

     

  12. Queen.
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    Moin!
    Also ich habe nun 5 Spritzen jede Woche im Dezember und Januar bekommen. Nach einem Monat habe ich die 6. am 07.02.17 bekommen. Nächsten Monat werde ich wieder 5 Spritzen im Wochen Rhythmus bekommen.
    Ich bin seit der 6. Spritze erscheinungsfrei. Außerdem habe ich keine Nebenwirkungen gehabt. Jedoch habe ich auf meinem Kopf viele Stellen bekommen.  Dafür habe ich eine Sprühsalbe zum Auftragen bekommen. Sie heißt "Enstilar schaum 60 gramm". Ich mag sie nicht, da sie meine Haare extrem fettet. Sie wirkt, aber ich will sie nicht benutzen. Joa sonst ist alles gut.

    Das wars :) LG Queen

  13. Hörby' Blog

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    Hörby
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    Hier schreibt Euch Hörby mal wieder,

    auch nach 8 Monaten Cosentyx bin ich immer noch Erscheinungsfrei von Nebenwirkungen bisher nichts zu merken. Ich habe aber auch mit Leidensgenossen gesprochen bei denen die Biologica gar nicht wirken. Das ist natürlich sehr schade !   Ab dem Frühjahr soll es ja ein neues Biologica geben Namen`s  "Taltz". Mal abwarten.  Bis bald  Gruß Hörby

  14. Was mir durch den Kopf geht

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    Emmas Drache
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    Nach fast 2 Jahren habe ich nun mein Buch beendet und veröffentlicht. Einige kennen ja schon meine Gedichte, die ich hier gepostet habe.

    Über den Link https://tredition.de/autoren/ursula-herren-19261/emma-schneit-paperback-86805/

    können Interessierte das Buch anlesen.

    Kurz zum Inhalt:

    „Ich bin ein Monster. Ich kann so nicht raus“, schreit Emma verzweifelt. Was mit harmlosen Symptomen beginnt, entpuppt sich schließlich als Angriff auf ihren Körper, gegen den Emma und ihre Eltern einen Kampf ausfechten, der sie an ihre Grenzen führt, der sie Hilflosigkeit spüren und Selbstzweifel lehren wird. Aber was wäre, wenn die Krankheit einen tieferen Sinn hätte? Wenn die Psoriasis nur ein Symptom wäre? Eine Begleiterscheinung einer Wandlung zu einem Wesen, das so sensibel ist, dass es die Sorgen der Menschen erkennen und ihnen diese sogar abnehmen, ihnen das Leben erträglicher machen kann? Und was würde geschehen, wenn es diese Wesen nicht mehr gäbe? Emmas abenteuerliche Suche nach Heilung mündet in einem Selbstfindungsprozess, der mit ihrem Erwachsenwerden korreliert. Indem sie sich über die Konsequenzen ihrer Krankheit erhebt, gewinnt sie die Kontrolle über ihr Leben, statt sich fremdsteuern zu lassen. Ein Erwachsenwerdenmärchen, das jeder erlebt haben sollte – mit oder ohne Schuppen.

    Ich würde mich über Feedback sehr freuen.

    Liebe Grüße

    Emmas Drache

  15. Steffi84' Blog

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    Steffi84
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    Hallo alle miteinander,

     

    Ich würde gerne hier schreiben,wie es mir unter der MTX Therapie geht und wie ich zu MTX gekommen bin.

     

    Also erstmal zu mir ich heisse Steffi,bin 32 Jahre,verheiratet und habe zwei Kinder. Ich habe seid ich 5 Jahre alt bin PSO Guatta. Bei mir trat die Pso immer in Schüben auf,das heisst bei mir Schub ganze Körper voll,dann UVB Bestrahlung und Kortisoncremes meistens Ca ein halbes Jahr...dann wieder erscheinungsfrei für ca 2-3 Jahre,einmal sogar für 4 Jahre.

     

    So sah meine Behandlung immer aus...Uvb Bestrahlung hat mir immer sehr gut geholfen.

     

    Aber Anfang des Jahres 2016 ist alles anders. Ich bekam eine Mandelentzüngung anfang Januar 16. Und eine Woche später einen sehr heftigen Schub...innerhalb paar Tagen war mein vorher Erscheinungsfreier Körper voll,sogar auf den Händen was ich noch nie gehabt habe. Also direkt zum Hausarzt wieder Uvb Therapie beginnen und Cremen also Standardprogramm was mir immer half. Fazit nach 4 Wochen es wurde immer schlimmer als besser,meine haut war ganz rot und heiss,es juckte und brannte fürchterlich...ich hab mich wirklich krank gefühlt,ich bekam es sogar mit der Angst zu tun weil ich es so nicht kannte.

     

    Dann bin ich zur Dermatologischen Ambulanz gefahren mitte Feb.16 (Helios Klinik Oberhausen) es war ein Mittwoch da hatte mein Hautarzt zu weil es mir so schlecht ging. Die Ärztin hat mir ans Herz gelegt stationär zu bleiben,da man es so nicht in den Griff bekommt. Somit bin ich dann nächsten Tag stationär aufgenommen worden. Ich blieb 6 Tage...was wurde gemacht in den 6 Tagen? Also diverse Untersuchungen (Blut,Lunge geröngt,beim Hno war ich wegen den Mandeln) ich wurde 3 mal am Tag eingecremt (Kortison morgens und abends) und mittags Ureaceme. Ich bekam auch dort Bestrahlung UVB nur vorher wurde ich mit Salzwasser eingesprüht. Als ich dann entlassen wurde war meine Haut zart wie ein Babypopo,keine Schuppen mehr da,man hat nur gesehen wo die Herde waren. Ich sollte dann ambulant 2-3 mal die Woche zur Bestrahlung kommen. Eine innere Behandlung hatten sie mir auch vorgeschlagen,aber zu dem Zeitpunkt wollte ich es noch nicht,ich wollte es erstmal so versuchen.

     

    Die Wochen vergingen bin immer brav mindestens 2 mal die Woche zur Bestrahlung gefahren,aber die Pso kam langsam Stück für Stück wieder. Dann hatte ich am 25.04.16 ein Termin bei der Ärztin im Krankenhaus zur Kontrolle wie es aussieht zur Zeit,als ich es ihr dann gezeigt habe,das die Uvb Bestrahlung wohl nicht mehr wirkt,hat sie mir ans Herz gelegt es doch mit einer innerlichen Therapie zu versuchen mit MTX. Ich habe dann eingewilligt,da ich dann eingesehen habe das mir die Bestrahlung nichts mehr bringt. Also wurde mir nochmal Blut abgenommen und wenn die Ergebnisse da sind am nächsten Tag und alles in Ordnung ist,dann kann ich die Therapie starten.

     

    26.04.16
    Vormittags hab ich angerufen im Khh wegen den Blutergebnissen,alles Top ich kann mit MTX starten. Gestern noch in der Apo gewesen wegen den Mtx Pens 15mg und Folsäure...musste beides bestellt werden,hab ich dann beides noch nachmittags abholen können. Um 17 Uhr habe ich mir dann meinen ersten Pen gesetzt,oder eher mein Mann weil ich es mich nicht getraut habe es selber zu setzen. (mittlerweile setzte ich mir den Pen aber selber :-D ) Also den einstich selber habe ich gar nicht gemerkt,nur hinterher hats ein klein wenig gebrannt. Nach ca 2 Std wurde ich aufeinmal so müde ich hätte im stehen einschlafen können (mittlerweile setzte ich mir den Pen vor dem zu Bett gehen :-D ),ansonsten keine Nebenwirkungen. Und ich muss echt sagen nach 3 Tagen sah man schon eine leichte verbesserung. Und nach 4 Wochen war ich erscheinungsfrei,man konnte echt von Woche zu Woche sehen wie sich die Pso zurückzog. Ich hätte echt nicht geglaubt das es so gut bei mir wirkt und vorallem so schnell. Blut wurde am Anfang alle zwei Wochen Kontrolliert nun alle 4 Wochen. Die Werte waren immer Top.

     

    21.09.16
    Heute hatte ich wieder ein Kontrolltermin im Khh mit der 4 wöchigen Blutabnahme. Meine Ärztin war begeistert das es mir so gut geht und das ich keine Nebenwirkungen habe, und das ich erscheinungsfrei bin. Hab sie dann gefragt ob wir mit der Dosis was runtergehen können,da hat sie zugestimmt und wenn ich die letzten 2 Pens mit 15mg aufgebraucht habe,starte ich mit 12,5 mg. Ich hoffe das es dann kein rückschlag gibt,dann muss ich wieder erhöhen. Aber ich bin guter Dinge,ich werde berichten,wenns so weit ist.

     

    19.10.2016

     

    Gestern hab ich mir den zweiten Pen mit 12,5 mg gesetzt bis jetzt merk ich keinen Unterschied zu den 15 mg bzw meine Haut ist jetzt nicht schlechter geworden. Hoffen wir mal das es so bleibt,aber bin guter Dinge. Heute hatte ich auch meine Blutabnahme. Ja ansonsten gibts keine Neuigkeiten alles Top zur Zeit.

    17.03.2017

    Hallo alle zusammen,mal ein kleines Update,wo es aber nicht viel zu erzählen gibt :-D Nehme immer noch die 12,5 mg pens und ich bin weiterhin erscheinungsfrei ohne Nebenwirkungen! Mir geht es super mit Mtx,Blutbild ist auch immer Top...hoffe es bleibt lange so :-)

     

    Bis dann
    Steffi

  16. Daivobet + Curcumin

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    Hallo Zusammen,

     

    auch ich sage jetzt der Psoriasis den Kampf an! :cool:
    Ich werde ab sofort einen Monat lang eine Kombi aus Daivobet und Kapseln mit Curcumin testen und euch davon Berichten. Vielleicht hilft es ja, wer weiß.

     

    Ganz kurz zu mir: Bin 18 Jahre jung, mach 'ne Ausbildung zum Mediengestalter und hab Psoriasis hauptsächlich an den Ellenbogen, Waden, Unterarmen, Ohren, Füßen und Oberschenkel.
    Es sind eher (bis auf die Ellenbogen) kleinere Stellen, aber trotzdem deutlich sichtbar. Hab das ganze seit ca. 3 Jahren, hab mich nie wirklich drum gekümmert aber in letzter Zeit wird es immer mehr, kann neue Stellen schon fast wöchentlich Zählen.

     

    So, jetzt zu meinem Versuch:
    Habe hier in dem Forum den beitrag zum Curcumin gründlich gelesen und mir mal 60 Kapseln davon Bestellt. Parallel dazu schmier ich die Stellen mit dem Daivobet Gel immer Abends vorm pennen ein. Gestern Abend war der erste Tag und meine stellen sind nicht mehr am Jucken, aber trotzdem noch Rot und Schuppig. Wer wissen will welche Curcumin Tabletten ich mir bestellt habe kann mich ja mal per PN anschreiben, will ja keine Werbung hier machen. ;)

     

    Ich habe keine Ahnung ob das überhaupt was bringt, bis jetzt haben Cremes und Salben kaum bis gar nicht angeschlagen, habe sie aber auch nicht regelmäßig verwendet. Bin da eher der faule Typ. Deswegen jetzt auch dieser Blog - Motivation ist denke ich ein ganz großes Thema bei dieser Krankheit.

     

    Außerdem: Ich hatte letztes Jahr einen Unfall, Elle und Speiche waren im rechten Arm komplett durchgebrochen. Da wurden zwei Platten drangepackt und bei der Operation wurden dementsprechend große Schnitte gemacht. An den Schnitten(jetzt Narben), hat sich die Schuppenflechte auch gebildet. Denke das war ein Auslöser für das ganze.

     

    Ich werde heute noch ein paar Bilder hochladen, damit Ihr immer wisst wie das ganze aussieht. Ich denke das ist dann einfacher für euch, als wie sich durch 500 Zeilen Text zu lesen, die das ganze beschreiben. :P

     

    lg Leon

  17. Ich bin eine untreue Tomate. Zugegeben. Kaum gings mir mit MTX gut, bin ich hier kaum noch anzutreffen. Das hat natürlich auch mit meinem neuen Job in Trier zu tun. Aber ich möchte Euch gerne über meine Erfahrung mit MTX berichten, was vielleicht einigen die Angst nimmt.

     

    Über eine Studie an der Uniklinik Bonn bin ich zu MTX gekommen. Es hat bei mir super geholfen. Die Dosis war eine Spritze mit 15mg jede Woche und eine Tablette Folsäure am nächsten Tag. Seit 1 1/2 Jahren spritze ich nur noch alle 14 Tage. Ich bin erscheinungsfrei, ganz selten eine kleine Stelle am Kopf. Blutwerte sind gut oder unauffällig. Nebenwirkungen.. leichte Müdigkeit am Tag der Spritze, sonst nichts. Kein Vergleich zu Fumaderm! Ich bin happy.

  18. Bernd S.
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    Hallo Gemeinde,

     

    das Ersatzgerät ist zwischenzeitlich angekommen. Jetzt sind auch wieder 4 Bestrahlungen am Stück möglich.
    Nun hab ich nochmal 6 Wochen Testzeitbonus bekommen :daumenhoch:
    Zur Haut kann ich jedoch nichts neues sagen.

     


    Viele Grüße an alle

     

    Bernd

  19. blog-0401013001469203173.jpg

    Hallo ihr lieben...erstmal möchte ich mich entschuldigen das ich solange nichts hören lassen habe von mir.
    Mein Test startet Montag in die letzte Woche und ich muss sagen bin super zufrieden.
    Meine Ellebogen sowie Knie sind fast erscheinungsfrei:-)
    Der Juckreiz ist vergangen und die Schuppenschicht ist weg.
    Meine Haut wird immer heller und erneuert sich wunderbar:-)
    Anhand des Bildes seht ihr die deutliche Verbesserung:-)
    Freue mich sehr und hoffe euch geht es genauso.
    Liebe große und einen schönen Abend euch allen:-)

  20. Hallo Zusammen!

     

    Mein Test läuft mittlerweile nun auch die 12. Woche, auch wenn ich jetzt lange nichts von mir habe hören lassen.
    Die Anwendungen liefen normal weiter, auch im Urlaub konnte ich die Behandlung gut integrieren

     

    Ich bin mit dem Verlauf soweit ganz zufrieden. Die Plaques haben sich zwar von der Größe her nicht verändert, aber das Hautbild hat sich verfeinert. Die Schuppung hat sich bedeutend verlangsamt, früher fast täglich! Die Plaques sind dadurch jetzt nicht mehr so entzündlich, rot und auffällig. Sie sehen eher so hellrosa aus, wie neue Haut bei einer Verletzung.
    Zusätzlich pflege ich die betroffenen Stellen mit Naturprodukten.

     

    Ich werde auf jeden Fall das Gerät weiter benutzen, vielleicht geht da ja noch was!

     

    Mein mittleres Haltband, welches ich ausschließlich benutzt habe, war defekt. Ich habe sofort ein neues vom Philips BlueControl Test- Team bekommen! Möchte hier anmerken, dass man sich über Betreuung und Freundlichkeit des Teams echt nicht beschweren kann! Das Akku hält unverändert 4 Behandlungen durch!

     

    LG Sabine!

  21. dijo
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    Hallo
    Meine Testphase neigt sich zum ende.
    Ich muss sagen, ich bin sehr zufrieden.
    100 % ist es noch nicht....aber es wird.
    Der Sommer tut ja auch einiges dazu.
    Pflegen tu ich immer noch mit Cetaphil

  22. blog-0105528001468758207.jpg

    So, jetzt geht der Testzeitraum langsam zu Ende.
    Ich muss sagen, ich bin mit dem Ergebnis an den Ellenbogen ganz zufrieden.
    Ich hatte ja in den letzten 4 - 5 Wochen nachts Daivobet aufgetragen, wobei in den letzten zwei Wochen nur jede zweite Nacht und ganz dünn.
    Es könnte sein, dass Bluecontrol die Hautbesserung verlängern kann - in den letzten Jahren hatte ich mit Daivobet und Sonne genauso gute Haut an den Ellenbogen, aber das hielt letztes Jahr nicht mehr mehrere Wochen an.
    Außerdem haben meine Ellenbogen dieses Jahr noch gar nicht sonderlich viel Sonne abbekommen.

     

    Eigentlich würde ich gerne noch ein paar Wochen weiter testen - mal sehen was da geht...

     

    An den Schienbeinen habe ich vor zwei Wochen aufgehört zu beleuchten - die Haut um die Stellen herum wurde dunkelbraun, das sah nicht so gut aus - und die Stellen wurden nicht wesentlich besser. Dort habe ich aber auch nicht mit Daivobet unterstützt.

     

    Ich denke, ich werde meinen Hautarzt noch um Daivonex bitten - das ist mir lieber als Daivobet den Rest des Sommers weiter aufzutragen.

     

    Ich melde mich zu gegebener Zeit mit einem Fazit oder ob's weiter geht.

     

    Viele Grüße
    Jens
    blogentry-12975-0-30685500-1468757685_thumb.jpg

  23. Lucy68' Blog

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    hallo zusammen,

     

    nach 12 Wochen Blaulicht ergaben sich wenige Veränderungen meiner bestrahlten Hautgebiete.
    Zu Anfang sah es so aus als besserte sich alles, aber etliche neue Schübe kamen bis zum jetzigen Zeitpunkt ständig dazu, so dass die Behandlung nicht den gewünschten Erfolg bei mir brachte.
    Anders als bei den meisten PSO- Geplagten habe ich die Schübe im Sommer statt im Winter. Ein Haufen neuer kleiner Punkte an den Beinen, Armen und Rücken kamen- oft gehen sie allein wieder weg- dafür kommen neue.
    Die Ellbogen und Knie sind schuppig aber nicht entzündet. Kurz und gut wie vor der Bestrahlung.
    Ein Foto zeigt mein linkes Knie- man sieht kaum Verbesserung.

     

    LG Lucy

  24. Hallo Zusammen,

     

    nachdem ich die vergangenen Wochen mit den Vorbereitungen der Betriebsferien (als selbstständiger Kaufmann) vorbereiten musste und auch in meiner ehrenamtlichen Tätigkeit so einiges zu erledigen hatte, fehlte mir die Zeit hier etwas zu schreiben.

     

    Also hier in Kürze, der Test an 5 Stellen ging normal weiter. Selbst jetzt im Urlaub werden alle 5 Stellen bestrahlt. Der AKKU hat sich gefangen er schafft jetzt aktuell 3 Bestrahlungen in Folge, ehe er wieder geladen werden muss,

     

    Den Test werde ich zu Ende führen und dann einen vernünftigen Bericht schreiben.

     

    Grüße von der sonnigen und stürmischen holländischen Nordseeküste.

  • Blogkommentare

    • Arno Nühm

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      Hier möchte ich noch ergänzen, dass ich mittlerweile fast nur noch mit einem Liter Vollmilch als Badezusatz bade. Das Natron hat dazu geführt, dass meine Haut sehr schnell sehr stark spannte und teilweise sogar aufriss. Zuerst dachte ich, das gehört zum Prozess des Entsäuerns hinzu, aber meine Bekannte hat mich diesbezüglich aufgeklärt, dass dann die Milch besser für mich ist. Denn da ist es so, dass ich danach nichts einölen muss. 

      Von wegen "einfach so" nachlassender Schub: Ich habe letzte Woche plötzlich eine Verschlechterung (Pso/PSA) erlebt, die ich erst nach weiteren Nachforschungen auf ein veganes Eis zurückführen konnte, welches Erbsenprotein enthält. Die Ernährung ist also vielleicht sogar fast wichtiger als die Hautpflege.

      772019676_Ellbogen11.August19.jpg.d4c87133d3006ac952669781419ba77c.jpg

    • Arno Nühm

      Posted


      Streifen wurde entfernt, das Ohr gespült und eine Verordnung für eine besondere Mischung aus Antibiotikum und Kortison von der Partnerapotheke ausgestellt. ("Das kriegen Sie nirgendwo anders!")

      Schmerzen habe ich schon lange keine mehr, die Schmerztropfen kaum gebraucht und nun also für 21,79 EUR die neuen Ohrentropfen, nachdem ich die vom vergangenen Samstag ohne Kortison nur zwei Tage gebraucht hatte.

      Die Entzündung ist noch da, der Lymphknoten und auch die -bahn am Knöchelchen ist noch geschwollen, aber weit weniger als bisher.


    • Tach auch ,

      hatte auch schon 2x 5 statt 4 Wochen Intervall, hatte bisher keine negativen Einflüsse, Haut nach wie vor top!

      LG & ein schönes Wochenende

      Michael

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