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Es läuft

Es läuft

Ich habe hier ja früher schon über meine Erfahrungen mit dem Laufen (im Sinne von Joggen) berichtet. Seit ein paar Monaten laufe ich wieder regelmäßig. Für den Wiedereinstieg sorgte ein Angebot meines Arbeitgebers. Insgesamt (nur) zehnmal trifft sich eine Laufgruppe, sogar angeleitet von einem Lauftrainer. Es ist schon gut, wenn einem ein Profi mal auf den Laufstil schaut und Tipps gibt. Früher dachte ich ja immer "Oh nee, mit Kollegen wirst du niemals laufen, so rot, wie du immer dabei wir

Claudia

Claudia

 

...what happened until now...

Als kleiner Einstieg ein wirklich kurzes Resume Erste Symptome traten auf. Also, ab zum Arzt, was sonst. Dort hieß es zunächst: "Hautkrankheit!" - "Salbe(n) drauf!" Symptome wurden mehr und schlimmer... also wieder zum Arzt, was sonst. Dort hieß es: "fehlende "compliance" [ziemliche Frechheit - aber typisch Weißkittel] mehr Salben drauf!" -  Symptome wurden schlimmer... also wieder zum Arzt, was sonst. Dort hieß es: "stationär (1) ! - Salben, Tinkturen, Öle, und Licht!". Symptome blieben u

Ratinacage

Ratinacage

 

Baden wie Kleopatra

Baden ist entspannend, man kuschelt sich ins wohlige Naß ... Ich bade supergerne! Anfänglich hatte ich quälenden Juckreiz, sehr viele Schuppen auf dem Kopf und mein Hauptaugenmerk lag darauf, diese abzulösen und so tat ich dies gerne mit einem Bad. Leider laugt das Wasser aber auch die Haut aus wie beim Duschen auch. Deshalb darf hiernach das Rückfetten nicht vergessen werden! Meine Probleme beschränkten sich die meiste Zeit auf die Kopfhaut. Ich stellte fest, dass es mir gut tut, mein

Arno Nühm

Arno Nühm

 

Laborwerte, CRP-Wert und Berechnung der absoluten Lymphozytenzahl

Von meinem Arzt lasse ich mir jeweils meine Werte der Blutuntersuchung ausdrucken, bzw. als Kopie geben. So kann ich auch über längere Zeit und bei einem Arztwechsel die Entwicklung der Werte verfolgen. Auch ist es so möglich durch Vergleiche eine Verschlechterung oder auch eine Verbesserung von einzelnen Laborwerten zu sehen, die sonst vielleicht gar nicht auffallen würde, da die Werte immer im Normalwertbereich liegen. Mein Lymphozytenwert ist seit einer langjährigen Therapie mit Fu

GrBaer185

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Weizen vertrage ich nicht mehr

Nachdem ich den Eindruck hatte, nach dem Genuss von Schweinefleisch am Folgetag stärkere Schmerzen zu haben, habe ich einfach von jetzt auf gleich Fleisch komplett weggelassen. Dabei bin ich gar nicht sicher, ob ich Geflügel noch vertragen würde. Ich habe es nicht ausprobiert. Diese Umstellung fiel mir jedoch relativ leicht. Nun bin ich mittlerweile recht sicher (98%), eine Weizen-Allergie bzw. -Unverträglichkeit zu haben. Übrigens habe ich auch hier gelesen, dass Schuppenflechte eine der A

Arno Nühm

Arno Nühm

 

Meine Spritzenintervalle mit Cosentyx

Ich hatte zu Begin meiner Therapie mit Cosentyx schnell guten Erfolg, aber auch neurodermitisartige, juckende Hautveränderungen in den Armbeugen und einen entzündeten kleinen Finger (siehe früheren Blog-Eintrag).  Nachdem ich im Juli 2017 wegen einem grippalen Infekt den Spritzenabstand auf 5 Wochen verlängert hatte und die Haut nicht negativ reagierte, blieb ich versuchsweise bei einem (ca.) 5 Wochenabstand. Auch mit dem größeren Spritzenabstand von 5 Wochen blieb und ist mein Hautzusta

GrBaer185

GrBaer185

 

Darmspiegelung

Tja, reingefallen. Da habe ich hier gelesen, dass der Morbus Crohn eine häufige Begleiterkrankung der Psoriasis sei und so habe ich mal überlegt, ob mein unregelmäßiger Stuhlgang mit wechselnder Konsistenz da seine Ursache haben könnte. Deshalb sprach ich meine Hausärztin an und erhielt eine Überweisung zum Internisten und nach aufwändigem Diäten  in der Vorwoche sowie Fasten und Abführen am Vortag zeigte sich dann so gar nichts Auffälliges. Weder irgendwelche Entzündungen noch Polypen. Kein Hin
 

Lymphe

Zur Zeit läuft mein Lymphsystem nicht ganz rund. Ich merke das an geschwollenen Beinen (Ödeme) und vergrößerten, manchmal auch überwärmten Lymphknoten. Da die Ödeme nicht nur bei den NSAR als Nebenwirkung angezeigt sind, sondern auch beim Valproat und es da zeitlich passt, wird es letzteres sein. Ich habe mir einige Videos im Internet reingezogen und erste Kenntnisse übers Lymphsystem erworben. Vor allem habe ich mich mit dem Thema Lymphdrainage befasst. Mit dem Gesichtsbereich komme ich gu

Arno Nühm

Arno Nühm

 

Be- und Deutung der betroffenen Stellen

Es sind manche Stellen bei mir, die dauerhaft betroffen scheinen, andere tauchen nur kurz auf und verschwinden. Insgesamt ist die Schuppenflechte ganz im Gegensatz zu mir sehr flexibel. Gestern noch waren meine Finger an einigen Stellen offen, heute ist es schon wieder gut geschlossen und die Schwellung hat auch nachgelassen.  Schon öfter habe ich als Dahlke-Leser mich gefragt, was mein Körper mir mit diesen Stellen sagen will. Mehrmals hatte ich den Eindruck, ich habe die Botschaft verstan

Arno Nühm

Arno Nühm

 

Meine Hände platzen auf, die zweite

Da habe ich ein Bad mit Eichenrindenextrakt genommen, um die vielen kleinen Pünktchen an den Beinen gleich einzudämmen, da platzen mir die Finger auf und bluten stellenweise. Ich hatte wirklich nach bestem Wissen alles unternommen, genau einem solchen Geschehen vorzubeugen. Das schwoll irgendwie ruckzuck innerhalb weniger Stunden an, trat rot hervor und da war die Haut wohl einfach zu eng. Dagegen hätte ich nichts machen können. Medikamentös könnte dies damit zusammenhängen, dass ich eine E

Arno Nühm

Arno Nühm

 

Mein rechter Daumen und so

Jetzt hat es meinen rechten Daumen erreicht, genau das, wovor ich mich gefürchtet hatte, weshalb ich so Druck gemacht hatte. Die rechte Hand ist wichtig, der Daumen besonders. Etwas in dem Sattelgelenk hat sich verändert, ich fühle es. Einige Bewegungen sind schmerzhaft und insgesamt fühlt es sich etwas eingeschränkt an. Eben wollte ich eine Packung Milch öffnen. Mit dem linken Zeigefinger kann ich nicht mehr genug Kraft aufwenden, um mit der Öse diesen Deckel zu entfernen, also nahm ich die rec

Arno Nühm

Arno Nühm

 

„Denn Du bist, was Du isst"

Rund um die Ernährung Referent : M. Althapp, Dipl. Trophologin Schlosskrankenhaus Friedensburg Fragen der Zuhörer sind rot gekennzeichnet. Die Schlossklinik in Leutenberg, ein Krankenhaus für Dermatologie, kümmert sich hauptsächlich um Patienten mit Hauterkrankungen wie Neurodermitis oder Psoriasis. Es handelt sich um ein Versorgungskrankenhaus mit Akutstatus, die Patienten kommen mit einem klassischen Einweisungsschein vom Haus- oder Hautarzt. Es fällt auch auf, dass immer mehr P

Margitta

Margitta

 

Selbsthilfe wärmt das Herz (SEKO Bayern)

Ich war in den letzten 8 Wochen zwei mal zur Fortbildung für Ansprechpartner /Gruppenleitung von Selbsthilfegruppen. In Bayern ist das Netzwerk zur Unterstützung der Selbsthilfe sehr gut ausgebaut , Bayern-weit vom Netzwerk SEKO  mit Sitz in Würzburg. Selbsthilfefreundlichkeit im Gesundheitswesen Wie sich selbsthilfebezogene Patientenorientierung systematisch entwickeln und verankern lässt Einmal diese Info dürfte Patienten sehr interessieren. Selbsthilfefreundlic

Margitta

Margitta

 

Wechselwirkungen

2015 hatte ich im Sommer einen für mich aus heutiger Sicht erkennbaren Schub Schuppenflechte an den Augen. Ich experimentierte damals mit Eigenurin und Niveacreme und befand dann, dass die Ureacreme aus dem Budni ganz in Ordnung sei - relativ bald verlor sich das Ganze.  2017 begann ich dann aufgrund meiner bipolaren Störung mit Lithium als Phasenprophylaxe und im Sommer 2018 hatte ich dann plötzlich nicht nur mit Schuppen und erblich bedingtem Haarausfall zu tun, sondern wie ich meinte ein

Arno Nühm

Arno Nühm

 

20 jähriges Jubiläum

Wir laden herzlich zu unserer Jubiläumsveranstaltung am 20. Juli um 10: 00 Uhr nach Ostheim / Rhön ein. Dies geht jedoch nur mit vorheriger Anmeldung. Unser Programm ist angefügt. Die  Selbsthilfegruppe  und ich freuen uns, wenn der eine oder andere von Euch zu unserer Veranstaltung kommen würde🙂 Liebe Grüße  Margitta Übernachtungsmöglichkeiten hier: http://zur-weimarschmiede.de/fremdenzimmer/ http://rhoenbiene.com/ferienwohnung.htmlLinks zur Übernachtung in Fl

Margitta

Margitta

 

(Keine) Experimente

Heute war ich beim Dermatologen. Mit seiner Reaktion auf mein Absetzen der Kortisonpräparate komme ich gut klar. Er hat mir zu verstehen gegeben, dass das nicht hätte sein müssen, nur weil es in der Packungsbeilage steht. Selbiges hatte auch die Psychiaterin ja gesagt, die Salben spielen keine Rolle und wirken nicht auf die Psyche. Derjenige, der dann im Dreieck springt bin aber ich. Denn so habe ich es ja im Januar/Februar erlebt und das war alles andere als angenehm. Jetzt bin ich in einer bes

Arno Nühm

Arno Nühm

 

Mehr Krankheiten, mehr Arztbesuche, mehr Medikamente, mehr Krankheiten ...

Uff, so vieles ist neu, so viele Informationen - viel zu verdauen. Ich habe sehr viel gelesen, hier und auch Bücher und war bei verschiedenen Ärzten..  Ich war nun bloß ob der Ankündigung der Orthopädin, ich solle MTX kriegen und mal durchgeimpft werden vorher, bei der Hausärztin und habe dort die Pneumokokken-Impfung bekommen, die sonst erst ab 60 empfohlen ist, aber eben auch bei Immunsuppressierten. Diese hat den Bauch abgetastet und mich zum Internisten überwiesen, da nun natürlich Morb

Arno Nühm

Arno Nühm

 

Bestandsaufnahme

Moin zusammen, ich weiß noch nicht, ob ich hier richtig gestrandet bin. Von den Artikeln zB über das richtige Haarewaschen oder über die Existenz der Psoriasisarthritis war ich sehr beeindruckt. Von Forum und Chat habe ich eher den Eindruck, dass hier ziemlich tote Hose herrscht. Die meisten Themen sind mehrere Jahre alt. Viele kommen neu mit vielen Fragen und sind dann fix wieder weg. Spricht doch dafür, dass man sehr gut alleine zurecht kommt mit dieser Seuche. Mein Onkel nannte sein

Arno Nühm

Arno Nühm

 

Seit 2 Jahren und einer Woche Cosentyx

Vor zwei Jahren und einer Woche begann ich mit dem Spritzen von Cosentyx. Trotz Nebenwirkungen und einer Lungenentzündung unbekannter Ursache im Juni 2018 führte und führe ich  die Therapie weiter. Mein Hautzustand ist gut, verglichen mit der Zeit "vor" Cosentyx sehr gut.  Ich habe nur noch größere Psoriasisstellen an beiden Schienbeinen. Wenige kleine Stellen, stecknadel- bis centstückgroß habe ich an den Unterarmen (ca. 4 Stechnadelkopf große), Rücken eine Stelle und Oberschenkel zwe

GrBaer185

GrBaer185

EDS und Psoriasis

EDS und Psoriasis

Soooo.....ich habe nun mein leben lang schon gelenks schmerzen.....schmerzen in der Nieren Gegend, bis heute gibt es keine Diagnose, ich vermute Darm. Knochenhaut Entzündung als baby an den schienbeinen und dann immer mal wieder an den rippen. Habe mir mehr als einmal einen halswirbel ausgerenkt(als Kind)  Heute ist es beinahe dauerzustand.....Ach ja ich bin weiblich, 28, seid 4 Jahren Mutter.... Ich hatte starke Wachstumsschmerzen, bei einer Größe von 1,59m nicht gerade gäng

S.Herter

S.Herter

 

Autoimmunerkrankungen und Ernährung

Hier mal wieder ein Vortrag vom Heilpraktiker!    Zur Relation von Autoimmun- und Hauterkrankungen und Ernährung gibt es zahlreiche Erfahrungswerte, da vieles was wir wissen erst noch bewiesen werden muss fehlt es allerdings an Richtwerten. Verschiedene Dinge werden erst an Zellen in Kulturschalen getestet, dann zum Vergleich an Mäusen und irgendwann nach bestimmten Normen an Menschen getestet. Meist dauert es bis dahin so fünf bis zehn Jahre, das Wissen ist bis dahin meist schon in de

Margitta

Margitta

  • Blogkommentare

    • Ratinacage

      Posted (edited)


      vor 18 Stunden schrieb GrBaer185:

      Auch wenn "die Blutwerte" immer ohne Befund waren, so kann es und gibt es andere unerwünschte Nebenwirkungen die zum Therapieabbruch führen können. Da Biologica keine Placebos sind bewirken sie natürlich was (zum Glück, z.B. für mich), und dass dort wo sie es vom Medikamenten-, sprich Moleküldesign her sollen, nämlich bei TNF Alpha oder Interleukin und damit an ganz speziellen Punkten des Immunsystems.
      Da Biologica relativ neu sind und zudem eine neue Wirkstoffgruppe mit neuen Wirkansätzen gibt es natürlicher Weise nur in begrenztem Umfang Erfahrungen. Im Beipackzettel steht daher auch so etwas wie, dass das Medikamt einer besonderen Überwachung unterliegt und Nebenwirkungen gemeldet werden sollen.
      Dein, Ratinacage, Vergleich der Biologica-Anwender mit Versuchsmäusen (Versuchskaninchen) oder Laborratten der Pharmaindustrie ist daher nachvollziehbar, wenn er doch, wie so oft bei Vergleichen, doch hinkt. 
      Labortiere sind im Allgemeinen gesunde Tiere die für Tests eingesetzt werden für Mittel für den Menschen, sie selber oder ihre Tierart haben nur Nachteile, aber keine Vorteile von den Versuchen. Dies ist am ehesten mit den ersten Tests neuer Medikamente an gesunden, freiwilligen und bezahlten Probanden in Phase-I-Studien zu vergleichen, die nicht ganz ohne Risiko sind (siehe mein Blog 

      Betreten von Neuland und daraus resultierender Fortschritt ist im allgemeinen von Natur aus risikobehaftet und daher ist entsprechende Vorsicht und Umsicht angezeigt. Daher halte ich auch einen sachlichen und möglichst detaillierten Erfahrungsaustausch hier in der Community für einen wichtigen Beitrag zur Risikobewertung und eine nützliche Hilfe zur Abwägung des (wie von Dir oben genannt) "Nutzen-Risiko-Verhältnisses".

      Nun, wie ich schon schrieb: Wer das kann und möchte soll das gern tun. Das gilt sowohl für Patienten als auch für Ärzte (die es zusätzlich mit ihrem Gewissen vereinbaren können müssen - ). Mir ist das Dilemma der medizinisch/pharmazeutischen Wissenschaft sowie deren "Kampf" mit der Ethik durchaus bewusst. (Abgesehen vom Kampf um Marktanteile,  letztlich ist jeder Patient gleichzeitig auch zahlender Kunde - ich bezweifle das es Altruismus in der Krankenhausbettenbranche und in der Pharmaindustrie gibt).

      Aus eigener Erfahrung weiß ich leider, dass es mit der Aufklärung des Patienten im Zusammenhang solcher "Anwendungsbeobachtungen" leider nicht immer so genau genommen wird. Und wenn man dankend ablehnt, wird man sehr unfreundlich behandelt - um es gelinde auszudrücken. Dies liegt wahrscheinlich auch mit daran, dass Ärzte für die Teilnahme bzw. Durchführung solcher Feldstudien bezahlt werden.

      Selbst bei allem Respekt vor dem wissenschaftlich/pharmazeutischen Fortschrift und dem angestrebten Nutzen für die Menschheit - es rechtfertigt weder den respektlosen und herabwürdigenden Umgang, weder mit gesunden noch mit kranken Menschen, noch sollte dies als  Legitimation genutzt werden, iatrogene Schäden am Immunsystem des Menschen als sogenannte Bagatellschäden abzuwickeln. 

      Viel Grüße

      Ratinacage

      Edited by Ratinacage
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    • GrBaer185

      Posted (edited)


      Am ‎08‎.‎06‎.‎2019 um 20:55 schrieb Ratinacage:

      ...bei allen Biologicas. Nun das ist doch gut, wenn Deine Blutwerte immer ohne Befund waren. Dennoch musstest Du das Präparat mehrfach wechseln - sicher weil die Wirkung nachgelassen hat. Fakt dürfte sein: jedes der verwendeten Produkte hat etwas in deinem Immunsystem bewirkt. Wer das kann und möchte soll das gern tun.

      Auch wenn "die Blutwerte" immer ohne Befund waren, so kann es und gibt es andere unerwünschte Nebenwirkungen die zum Therapieabbruch führen können. Da Biologica keine Placebos sind bewirken sie natürlich was (zum Glück, z.B. für mich), und dass dort wo sie es vom Medikamenten-, sprich Moleküldesign her sollen, nämlich bei TNF Alpha oder Interleukin und damit an ganz speziellen Punkten des Immunsystems.
      Da Biologica relativ neu sind und zudem eine neue Wirkstoffgruppe mit neuen Wirkansätzen gibt es natürlicher Weise nur in begrenztem Umfang Erfahrungen. Im Beipackzettel steht daher auch so etwas wie, dass das Medikamt einer besonderen Überwachung unterliegt und Nebenwirkungen gemeldet werden sollen.
      Dein, Ratinacage, Vergleich der Biologica-Anwender mit Versuchsmäusen (Versuchskaninchen) oder Laborratten der Pharmaindustrie ist daher nachvollziehbar, wenn er doch, wie so oft bei Vergleichen, doch hinkt. 
      Labortiere sind im Allgemeinen gesunde Tiere die für Tests eingesetzt werden für Mittel für den Menschen, sie selber oder ihre Tierart haben nur Nachteile, aber keine Vorteile von den Versuchen. Dies ist am ehesten mit den ersten Tests neuer Medikamente an gesunden, freiwilligen und bezahlten Probanden in Phase-I-Studien zu vergleichen, die nicht ganz ohne Risiko sind (siehe mein Blog 

      Betreten von Neuland und daraus resultierender Fortschritt ist im allgemeinen von Natur aus risikobehaftet und daher ist entsprechende Vorsicht und Umsicht angezeigt. Daher halte ich auch einen sachlichen und möglichst detaillierten Erfahrungsaustausch hier in der Community für einen wichtigen Beitrag zur Risikobewertung und eine nützliche Hilfe zur Abwägung des (wie von Dir oben genannt) "Nutzen-Risiko-Verhältnisses".

      Edited by GrBaer185
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    • Ratinacage

      Posted


      Am Wednesday, June 05, 2019 um 17:50 schrieb Lupinchen:

      Meine Blutwerte waren bei allen Biologicas seid vielen Jahren immer ohne Befund. Und ich habe schon einige Jahre auf dem Buckel damit. Mit MTX würde ich persönlich heute nicht mehr anfangen, da waren sie allerdings auch nur geringfügig schlechter. Es gab nur heftige NW.

      ...bei allen Biologicas. Nun das ist doch gut, wenn Deine Blutwerte immer ohne Befund waren. Dennoch musstest Du das Präparat mehrfach wechseln - sicher weil die Wirkung nachgelassen hat. Fakt dürfte sein: jedes der verwendeten Produkte hat etwas in deinem Immunsystem bewirkt. Wer das kann und möchte soll das gern tun.

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