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TGN1412 - schwere Nebenwirkungen im Jahr 2006; BIA 10-2474 in 2016 ein Todesfall

Biologicas kommen nicht aus dem Bio-Laden, sie sind gentechnologisch hergestellte hochwirksame Antikörper, die im Rahmen einer Risikoabschätzung bei gravierenden Erkrankungen angewendet werden. Sie sind relativ neu und entsprechend sind die Behandlungserfahrungen  begrenzt. Ein extremes Beispiel aus der Entwicklung eines Biologicums: Am 13. März 2006 kam es in einer Phase-I-Studie zu schwerwiegenden Nebenwirkungen an sechs Männern, siehe: https://de.wikipedia.org/wiki/TGN1412 Kein Biologicum, aber auch schwerwiegende Reaktionen beim Arzneimitteltest am Menschen im Jahre 2016: https://de.wikipedia.org/wiki/BIA_10-2474  

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Beiträge aus der community

Im Folgenden herausgegriffen ein Teil der Beiträge aus der Community im Thema  Biologicas Von Tessa, 12. September 2017 in Kyntheum die ich für grundlegend und sehr interessant halte. ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::: sia >100 Beiträge   Benutzer   476 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben 15. September 2017 (bearbeitet) Einiges zu den Biologicals wurde ja schon gesagt - teils richtig, teils ein wenig aus dem Zusammenhang. Daher noch meinen Senf. Die Frage war: Hier wurde ja schon angesprochen, dass nicht jedes Medikament bei jedem wirkt. Das ist so, weil der Psoriasis eine sog. 'komplexe polygenetische  Veranlagung' zu Grunde liegt. Das heißt, es sind viele Gene beteiligt. Je nachdem in welcher Kombination die Gene mutiert sind ist die Ausprägung und Schwere der Krankheit anders. Wären es zwei Gene, nennen wir mal A und B, gäbe es drei Kombinationen: beide betroffen AB, A betroffen, B betroffen. Bei drei Genen A, B, C,  wäre 6 Kombinationen denkbar 'nur A', 'nur B', 'nur C',  'A+B', 'A+C', 'B+C', ... es sind aber inzwischen schon 40 Gene identifiziert die betroffen sein können (wahrscheinlich noch mehr) - aber eben nicht alle betroffen sein müssen. (Gene 'kodieren' für Proteine - umgangsp. 'Eiweiße' - das heißt die Gene werden 'abgelesen' und dann wird nach diesem Bauplan in den Zellen ein Protein hergestellt - woraus dann z.B. Hautzellen aufgebaut werden.) Und damit noch nicht genug - neben der nötigen Anlage braucht's auch noch einen Trigger - zumindest für manche Formen. So könnte es sein, dass jemand mit einer leichten Pso der in einem sonnigen Land wohnt kaum jemals Symptome hat. Weiß man nun wie vielschichtig diese Krankheit ist -  viele Gene produzieren nämlich nicht nur ein Protein das in die Haut 'eingebaut' wird, sondern vielleicht wird das auch bei 'innerer Haut' - sprich Darm Verwendung findet, ein anderes auch in den 'Gelenkhäuten' usw. dann überrascht es nicht mehr, dass man etliche Medis braucht und es eine lange Suche sein kann das richtige zu finden. Und da wurde ja schon erwähnt - die Forschung ist da langwierig und damit teuer. Aber damit noch immer nicht genug. Die Herstellung ist auch nicht billig. Während bei vielen Medikamenten ein paar Stoffe unter bestimmten Bedingungen gemischt werden - chemische Reaktionen laufen ab - Medikament fertig ist das bei den Biologicals ein wenig anders. Aspirin besteht aus  21, ein Biological aus ca. 20.000 Atomen. Außerdem muss ein Biological von einer lebenden Zelle produziert werden. Dazu müssen erst einmal  geeignete Zelllinien gefunden werden - z.B. sind das manchmal ovariale Zellen aus Hamstern. Diese Zellen werden dann in großem Stil in Tanks gezüchtet - die Bedingungen sind sehr wichtig - Temperatur, Nahrung, PH, Sauerstoff ....- das Produkt soll ja immer gleich sein. Das alles zusammen macht es so teuer. Und zum Schluss... während es bei z.B. Aspirin ziemlich egal ist ob man das Original schluckt oder ASS ist das bei Biologicals nicht identisch. Ist der Patentschutz abgelaufen dürfen im Prinzip andere Firmen ein Produkt 'nachbauen' - tun sie auch. Da sie aber z.B. schon mit anderen Zelllinien starten ist das  Endprodukt ähnlich, aber eben nicht gleich. Das kann ok sein, oder eben auch nicht (sieh die vielen unterschiedlichen Ausprägungen der Krankheit.) In Deutschland ist bis jetzt kein Austausch möglich.    schaedel hat noch nicht oft geschrieben   Benutzer   1 Beitrag Beitrag melden   Geschrieben 14. Dezember 2017 Der wichtigste Unterschied besteht doch darin, dass der Körper IL17A ausschüttet und die IL17A Blocker wie cosentyx und taltz diese Proteine abfangen bevor sie an den Rezeptor docken. Das IL17A ist wie ein Brief mit einen Befehl zu verstehen der vom Körper abgesendet wird, fängt man den Brief vorher ab kommt er gar nicht erst an und der Enpfänger weiss nicht, dass er den Befehl ausführen muss (in unserem Falle die Entzündung der Haut zu starten).   Bei dem IL17RA Blocker ist es so, dass nicht der Brief abgefangen wird, sondern der Schlitz am Briefkasten verschlossen wird, denn das IL17A dockt am entsprechenden Rezeptor an, deswegen IL17RA.   Beide Ansätze haben ihre Vor- und Nachteile, sind allerdings nach bisherigem Stand der Forschung der richtige Weg. jedenfalls ist man immerhin soweit und konnte bei den meisten Menschen genau diese beiden Faktoren ausmachen, man muss ja bedenken, dass man nur so viel wie nötig und so wenig wie möglich eingreifen will, bei den TNF Blockern und IL12+23 Blockern ist der Eingriff viel massiver.    Das Problem sind nur die Resistenzen, es gibt ja Menschen wo cosentyx/taltz gar nicht wirkt weil der Körper es bereits abfängt, der Ansatz ist trotzdem (nach bisheriger Forschung) der richtige nur braucht man dann einen anders gebauten Wirkstoff. Taltz ist wohl so gebaut, dass weniger Menschen Resistenzen entwickeln/bereits haben, bei Cosentyx scheint es mehr "Probleme" zu geben, wobei der Anteil dort immer noch gering ist.   Hatte übrigens freie Auswahl, habe mich für ein komplett "Human" Biologica entschieden und gegen das humanized, obwohl ich glaube, dass Taltz das "bessere" Medikament ist. Brodalumab hätte ich vermutlich auch haben können, aber ich wollte es erstmal mit nen IL17A Blocker probieren. Seit 5 Tagen schwirren die ersten 300 mg Cosentyx durch meinen Körper, die Wirkung trat bereits nach 2 Tagen ein. Taltz ist die nächste Option sollte ich resistent werden, dann würde ich mich auch für ein paar Mäusezellen in den Brückenverbindungen begeistern lassen      HLAB27 >100 Beiträge   Benutzer   125 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben 18. Dezember 2017   Nachdem du uns ja nun erklärt hast, welches Interleukin (IL) "erfolgreich" blockiert wird... Bei welche Erkrankungen bzw. Belastungen springt denn speziell das IL-17A in unserem Körper bzw. vor allem unser Immunsystem an??? Da wären also: Allergisches Asthma... Allergische Rhinitis... Antivirale Immunantwort... Also Allergien wie Pollenallergien, Kreuzallergien auf Pollenallergene, sonstige Allergien (z.B. Pilze, Luftverschmutzung,...), Asthma und akute, latente oder persistierende Virusinfektionen. Da es nicht gern gesehen wird, dass ich Links einfüge lasse ich sie weg. Googeln kann jeder von euch selbst unter: "antivirale Immunantwort IL-17a". Desweiteren laufen aktuell Studien zu dem Thema IL-17A (im Bereich Hepatitis) und ob es nun eine tumorfördernde oder auch tumorunterdrückende Wirkung hat. Bisher sind sich die Studien hier uneins und es wird weiter geforscht. Jedem Zytokin in unserem Körper sind Zellen bzw. eine bestimmte immunologische Relevanz zugeordnet. Es gibt eine Menge IL´s und diese stehen untereinander in Verbindung und oft auch in Abhängigkeiten. Das nur mal am Rande, sonst wird es zu immunologisch . Daher wirken auch Cosentyx und Taltz nicht bei jedem gleich, denn nicht bei jedem ist das IL-17A (bzw. die o.g. Erkrankungen bzw. Belastungen) der Auslöser, sondern z.B. das IL-23 oder das IL-6 oder IL-1 oder oder. Ich freue mich für jeden von euch der Erfolg mit einer Biologika-Therapie hat. Dennoch werden mir persönlich hier zu viele Lobeshymnen auf etwas  gesungen was - egal von welchem IL bei den verschiedenen Biologikas - die Vermittlung innerhalb des Immunsystems unterbricht bzw. blockiert und von dem keiner weiß was es für Langzeit-Folgen und Langzeit-Nebenwirkungen (also nach einer z.B.5-jährigen, 10-jährigen oder noch längeren Einnahmezeit) haben wird .   arni >100 Beiträge   Benutzer   227 Beiträge Wohnort: Mönchengladbach Beitrag melden   Geschrieben 18. Dezember 2017 Dem stimme ich Dir zu 100% zu. Eine Lobeshymne würde es von mir niemals geben. Dazu habe ich bereits viel zu viele Erfahrungen mit Biologicals gemacht. Aktuell nehme ich das achte Biological. Es greift in den Körper ein (ist ja auch der Sinn eines solchen Medikaments) und wirklich Langzeiterfahrungen bestehen bei vielen Biologicals noch nicht. Keine Ahnung, ob irgendwann der Bumerang kommt und ich dann auch noch weiß, dass der Auslöser evt. Enbrel, Humira, Remicade und und und...gewesen sein könnte. Wahrscheinlich nicht.  Das viel gelobte Cosentyx hat mir schweren Schaden zugefügt. Das werde ich wohl nie vergessen.  Ich denke, dies muss jedem Anwender solcher Medikamente bewusst sein. Wenn der Leidensdruck aber so groß ist, geht man dieses Risiko ein. Ohne Biological würde ich recht flott zum Pflegefall werden.  Dann lieber ein paar Jahre früher diese Erde verlassen als 30 Jahren mit unerträglichen Schmerzen zu leben. Und falls es so kommen sollte, werde ich mich hoffentlich auch noch an meinen eigenen Leitsatz erinnern.             

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Betriebsausflug SHG Ostheim nach Schleiz/Thüringen

Am 28. Juli 2018 fand unser Ausflug nach Schleiz zu einer anderen SHG statt. Wir starteten mit einem Kleinbus um 8.45 Uhr am Bahnhof Mellrichstadt. Während der 2-stündigen Fahrt auf der Autobahn machten wir einmal Rast. Um 11 Uhr erreichten wir das Ziel in Schleiz bei Kathrin und Andreas Förster. Kathrin leitet dort eine Selbsthilfegruppe für Psoriasis und Neurodermitis. Diese Familie sowie die Mitglieder der dortigen SHG haben uns herzlich empfangen.  Sofort wurden wir mit Getränken versorgt, denn bei einer Temperatur über 30 Grad waren wir darüber sehr dankbar. Wenig später bekamen wir Gegrilltes, wie echte Thüringer Bratwürste, Brätel (Steak) mit diversen Beilagen.  Nachdem wir uns gestärkt hatten, fuhren wir zum nahe liegenden Bleilochstausee, wo wir eine Schifffahrt unternahmen. Es war eine lustige Fahrt. Wir haben regen Austausch mit der anderen Gruppe gehabt. Neben Sonnenschein waren auch immer wieder Wolken über uns, so dass es auf dem Schiff nicht zu heiß war. Wieder auf festem Boden gönnten wir uns ein kühles Eis.  Wieder zurück bei Kathrins Familie, wurden wir noch mit leckerem Streuselkuchen und frischem Kaffee verwöhnt. Es war ein wunderbares Erlebnis, die Schleizer Gegend zu erkunden. Wir bedankten uns bei Kathrins Familie für die Gastfreundschaft. Um etwa 18 Uhr traten wir die Heimreise an mit Zwischenstopp bei unserer Gruppenleiterin Margitta Hess. Ihr Mann bestellte schon vorab für uns diverse Pizzen, die wir dann genüsslich verspeisten. Den Abend ließen wir in gemütlicher Runde ausklingen. Es war ein schöner, unvergesslicher Tag, den wir - wie immer - unserer lieben Margitta zu verdanken haben.  Verfasser Angela Kraus   Juli 2018 

Margitta

Margitta

 

Juni 2018 - Lungenentzündung begünstigt durch Secukinumab?

GrBaer185 >100 Beiträge   Benutzer   241 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben Donnerstag um 16:43 Hallo Tessa,
danke für den Bericht.
Ich spritze Cosentyx seit rund 1,25 Jahren mit sehr gutem Ergebnis für die Haut ( nur wenige  kleine Stellen an der rechten Wade und einer Zehe..
Zwischenzeitlich hatte ich Ausschlag und Juckreiz in den Armbeugen und Kniekehlen, ähnlich einer Neurodermitis, ging wieder weg. Ebenso mit Salbe der Ausschlag in der Leiste und die trockene, rote und spröde Haut am kleinen Finger rechts. An zwei Fingergelenken ist die Haut sehr trocken und wenn ich nicht genug salbe, reißt sie ein. Generell kommt mir die Haut trockener als vor Cosentyx vor.
Zwei Sachen, die nicht mit Cosentyx zusammenhängen müssen: - Im linken Knie gab es beim Aufstehen vom Tisch plötzlich einen Stich, einige Tage später waren die Beschwerden so stark, dass ich nur noch humpeln konnte. Orthopädin: Verdacht auf Plicasyndrom (hatte ich noch nie), MRT: altersentsprechend gesundes Knie, mittlerweile mit gerätegestützter Krankengymnastik wieder schmerzfrei. - Rechte Hand Verdacht auf Karpaltunnelsyndrom (beim Lenkradhalten und vor allem beim Schlafen kribbeln in der Hand), Handgelenksorthese zum Schlafen, Nervenleitungsgeschwindigkeitsmessung nur leichte Abweichung zw. links und rechts. Mittlerweile keine Beschwerden mehr. Vermutlich eher muskuläre Verspannung/ Fehlhaltung im Schulterbereich. Hatte am Mi., 6.6.18 abends plötzlich Schüttelfrost und 39,4 °C Fieber. Arzt tippte auf Virus, abhören der Lunge o.B.., kein Husten, keine Erkältung, gab mir vorsorglich falls es nicht besser wird ein Rezept für ein Antibiotikum mit. Fr. leichte Brustschmerzen und etwas Auswurf beim Räuspern, woraufhin ich das Antibiotikum holte und einnahm. Keine Besserung, Fieber ging nur mit Ibuprofen 400 mg runter, bei nachlassen der Wirkung nach ca. 8 Stunden wieder Schüttelfrost und 39,5 °C Fieber. Montag zum Röntgen: bilaterale atypische Lungenentzündung, CRP 249 mg/l, neues Breitbandantibiotikum, das dann nach 2,5 Tagen endlich anschlug. Sprach Arzt auf möglichen Zusammenhang mit Biologicum an und meine von früher von Fumarsäurederivaten und FUMADERM her immer noch niedrigen Lymphozytenwerte (um 650 pro Mikroliter), meinte, auch 30 jährige bekämen Lungenentzündung. Habe mir gestern wieder 2 Cosentyx-Spritzen gesetzt - hoffe, dies war kein Fehler... GrBaer185 >100 Beiträge   Benutzer   242 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben Donnerstag um 18:04 Hallo Arni, kannst Du das näher erläutern oder einen Link angeben, falls Du es woanders schon dargestellt hast?
Wäre super, danke! arni >100 Beiträge   Benutzer   227 Beiträge Wohnort: Mönchengladbach Beitrag melden   Geschrieben 29. Juni (bearbeitet) Mal gucken, ob ich das noch alles zusammen bekomme... Es fing an mit einer Kieferhöhlenentzündung Dann kam die trockene Haut. Hab mich 3x tgl. cremen müssen. Habe mich sonst kaputt gekratzt. Mein Bauchnabel ist gerissen und hat sich entzündet. Der nächste Infekt kam Fieberschübe und Schüttelfrost ohne einen Infekt zu haben. Bestimmt 4 Wochen ging so. Dies habe ich heute noch, wenn sich ein Schub ankündigt.  Dann Schmerzen der Weichteile und Gelenke und Muskelschmerzen. Besondern mein Knie schmerzte und wurde dann im Verlauf auch dick.  Lungenentzündung war die nächste Station Dann kam für mich das Schlimmste. Die Schuppenflechte, die vorher gut war, explodierte. Steht auch unter selten Nebenwirkungen im Beipackzettel Ausbruch der Psoriasis. Ich hatte den schlimmsten Psoriasis Schub meines Lebens. Davon habe ich mich erst nach 1,5 Jahren erholen können. Aber nur durch ein neues wirksames Biological.  Es folgten 2x Nasennebenhöhlen-Vereiterungen Consentyx wieder mal ausgesetzt und alle Infekte sind innerhalb von 7 Tagen verschwunden.  Neuer Start mit Secukinumab Wieder einen heftig Infekt und 3x Bindehaut-Vereiterung 2 Abszesse haben sich gebildet   Das war das Ende vom Cosentyx für mich. Ich habe lange aus verschiedenen Gründen daran festgehalten. Aus heutiger Sicht viel zu lang. Meine Rheumatologin würde heute mit Ihren neuen Erfahrungen mit diesem Medikament auch anders handeln. Aber damals, war es der große Renner und kein Arzt hatte Zweifel zugelassen. Selbst heute noch, sehen Dermatologen dieses Medikament als den Durchbruch der Psoriasis Medizin an und sind immun gegen Kritik.    Die meisten Patienten vertragen Cosentyx zum Glück sehr gut und profieren von dessen Wirkung. Es ist immer schwierig abzuklären, wenn man weitere Baustelle hat, ob diese Dinge vom Cosentyx kommen oder völlig unabhängig sind. Fast unmöglich. Dazu müsste man Cosentyx mal aussetzen und gucken. Aber wer setzt schon freiwillig ein gut wirksames Medikament ab mit der Möglichkeit, dass es hinterher nicht mehr so gut wirken wird.  Dir bleibt eigentlich nicht viel übrig als abzuwarten. Wenn sich Deine Nebenerkrankungen häufen und ein anderer Leidensdruck entsteht, dann musst Du handeln.  Wegen Deiner Sehnengeschichte und auch Kniebeschwerden auch mal beobachten ob noch weitere Dinge hinzukommen. Vielleicht unterdrückt Cosentyx auch nicht ausreichend die rheumatologische Seite.  Ich wünsche Dir für heute erst einmal eine Gute-Besserung für Deine Lungenentzündung.  bearbeitet 29. Juni von arni
  GrBaer185 >100 Beiträge   Benutzer   242 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben Freitag um 16:56 Hallo Arnhild, zunächst vielen Dank für die ausführliche und sehr interessante Beschreibung Deiner Erfahrungen mit Cosentyx.
Da sind ja einige Parallelen zu mir: trockene, teils rissige Haut, Knieproblem, Juckreiz, Lungenentzündung.
Hast Du die vermutlichen Nebenwirkungen gemeldet?
Noch ohne Lungenentzündung hatte ich bei Novartis (Tel. Nr. aus dem Beipackzettel) angerufen, weil ich mich unglücklich gespritzt hatte (wohl etwas zu tief am Bauch und eine Ader getroffen, gab eine richtige Beule mit später blauem Fleck) und wissen wollte, ob es schlimm ist, wenn Cosentyx aus Versehen in eine Ader gespritzt wird. Die Ärztin, zu der ich durchgestellt wurde, gab mir diesbezüglich Entwarnung. Bei der Gelegenheit schilderte ich auch gleich meine "Nebenwirkungen" und stellte Fragen zur Dosierung.
Ich bekam in Folge umfangreiche Fragebogenunterlagen zu den von mir genannten Nebenwirkungen für meinen Arzt. Dieser füllte sie schnell aus und sah keinen Zusammenhang mit Cosentyx - deckt sich gut mit dem was Du geschrieben hast, für den Arzt ist es DAS fantastische Präparat bei Psoriasis.
Meine atypische Lungenentzündung habe ich auf der im Beipackzettel genannten Web-Seite des Paul-Ehrlich-Instituts in Langen, www.pei.de  gemeldet. Bisher ohne Reaktion, kann aber noch kommen. Mir geht es soweit wieder gut und ich war heute wieder das erste Mal seit der Lungenentzündung bei der gerätegestützten Krankengymnastik.
Bezüglich arthritischer Beschwerden scheint Cosentyx bei mir "nicht" zu wirken, seit vielen Wochen schmerzt mir am Handballen der linken Hand das Erbsenbein und die Achillessehne links wird auch nicht besser (habe nächste Woche meine vierte Stoßwellenbehandlung). 
Nachdem ich zu Beginn der Cosentyx-Therapie grippale Infekte und Halsschmerzen hatte und das Spritzenintervall deshalb auf fünf Wochen verlängert hatte, bin ich allerdings 'off Label' bei fünf Wochen Spritzenabstand geblieben und meine Haut ist nach wie vor sehr gut (nur vernachlässigbare kleine Stellen). Siehe auch:
Habe mich auch bis zu meiner Lungenentzündung gut gefühlt und gefreut, das Cosentyx bei meiner Haut so super geholfen hat (zuvor im Dez. 2016 PASI von 34,3 und DLQI von 22).
Frage mich halt, wann die nächste Lungenentzündung kommt (meine Vorletzte war 2000 und Anfang 2003). So wie Du denkst, zulange bei Cosentyx geblieben zu sein, so war ich zu lange bei Fumaraten und FUMADERM geblieben, trotz Leuco- und Lymphopenie. Habe nun immer noch verringerte Lymphozytenwerte. Welches Biologikum nimmst Du jetzt Arnhild? Alles Gute und viele Grüße!
  GrBaer185 >100 Beiträge   Benutzer   242 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben Gestern um 14:54 Hallo Bettina, ich wurde weder auf Lungenembolie noch auf Lupus erythematodes noch auf einen DIL gecheckt.    
Geröntgt wurde ich jetzt zweimal, ersten als  nach  4 Tagen (am Montag) immer noch hohes Fieber (39,5 °C) trotz drei Tagen Antibiotikum bestand, mit der Diagnose bilaterale atypische Lungenentzündung, dann eine Woche später zur Kontrolle nachdem ich ein anderes, diesmal Breitbandantibiotikum bekommen hatte. Bei einem Hämatologen (Krankenhaus Neukölln) mit Knochenmarkspunktion war ich vor ca. 22 Jahren wegen der niedrigen Lymphozytenwerte (durch Fumarate) ohne besonderes Ergebnis, neuerlich nicht mehr. Sprach jetzt meinen Internisten auf einen Hämatologen an, ohne dass er dies befürwortete.
Ich frage mich, was ein neuerlicher Hämatologenbesuch bringen soll mit welchen Erkenntnissen und vor allem mit welchen Handlungsfolgerungen. Mir geht es schon wieder recht gut. Ob Cosentyx die Ursache oder eine Mitursache der Lungenentzündung ist kann man halt nicht  sagen. 2000 und 2003 hatte ich auch eine Lungenentzündung ohne Cosentyx. Nachdenklich macht es mich aber schon, da es "kein Schnupfen" ist und aus heiterem Himmel kam, d.h. keine Erkältung, kein Husten und beim Abhören am ersten Tag ohne Befund. Der Arzt dachte an eine Virusinfektion und meinte ein Antibiotikum würde mir nichts bringen.
PS: Ich rauche nicht, bin gegen Pneumokokken geimpft (Auffrischimpfung erst 3 Wochen vor der Lungenentzündung), habe kein Asthma und lebe auch sonst recht gesund. 
Hast Du eine Idee, wie man die Lymphozytenzahl erhöhen/ pushen kann? Ein schönes Wochenende wünscht B.  

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November 2017

GrBaer185 >100 Beiträge   Benutzer   240 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben 24. November 2017 Hallo miteinander, es würde mich interessieren, wie es Euch mit Cosentyx weiter ergangen ist? Hat der gute Behandlungserfolg angehalten? Habt Ihr Nebenwirkungen? Wie lange sollt Ihr Cosentyx weiter spritzen?   Ich selber spritze mich heute das 12. Mal. Haut im Vergleich zu davor sehr gut. Nebenwirkung ein Jucken und kleine Pickelchen in den Armbeugen. trockene, rissige Haut am kleinen Finger rechts und Entzündung/ rote Haut in der Leiste.  Dermatologe meint, es sehe wie Neurodermitis aus und hat mir eine Zinksalbe mit Hyydrokortison verschrieben. Kleine, linsengroße Hautstellen mit Verhornungsstörungen an Wade und Fuß. Mal trockene, schuppende Hautstelle an Stirn. Allgemein scheint die Haut trockener als vor der Cosentyx-Therapie zu sein. Und etwa drei Kilogramm habe ich zugenommen.

      Geschrieben 24. November 2017 Hallo Donna, vielen Dank für die schnelle Antwort! Wie lange hast Du im Juni ausgesetzt? Wie lange war da der Abstand zwischen den Spritzen? Hast Du dann normal weiter gespritzt, dass heißt alle 4 Wochen oder zunächst den Abstand verkürzt wie beim Therapiebeginn? Aus welchen Gründen wurde Dir das Aussetzen vor der OP empfohlen und wie lange vor der OP durftest Du nicht gespitzt haben? Ich wünsche Dir weiterhin guten Erfolg und keine Nebenwirkungen.
  GrBaer185 >100 Beiträge   Benutzer   241 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben 26. Dezember 2017 Schöne Weihnachten Jeannette. Wie sieht es bei Dir aktuell mit Wirkung und Nebenwirkungen aus? Spritzt Du Cosentyx in erster Linie wegen einer Psoriasis-Arthritis und daher 150 mg?  Laut Beipackzettel werden bei Plaque-Psoriasis 2 Spritzen mit je 150 mg, also zusammen 300 mg als Einzeldosis empfohlen.
  GrBaer185 >100 Beiträge   Benutzer   241 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben 24. November 2017 Hallo Heike, wie geht es Dir aktuell? Durch Cosentyx ist meine Psoriasis am Kopf ganz verschwunden. Haare sind bei mir als Mann eh schon lichter, habe da keinen Haarausfall beobachtet Ich würde an Deiner Stelle aber mal den Dermatologen ansprechen wegen dem Haarausfall. Es gibt auch Nebenwirkungen die selten sind und jeder Patient reagiert anders. Für Cosentyx gibt es noch nicht so viel Erfahrung und alle Beobachtungen im Zusammenhang mit der Therapie sollten gemeldet werden.
  GrBaer185 >100 Beiträge   Benutzer   241 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben 26. Dezember 2017 Schöne Weihnachtsfeiertage zusammen, das Problem mit trockener haut und Juckreiz, vor allem in den Armbeugen, Kniekehlen und Oberschenkeln hab ich auch. Teilweise springt mir die Haut an den Fingern auf.  Mein Dermatologe hat mir dafür eine Salbe rezeptiert. Dafür ist die Psoriasis praktisch verschwunden. Cosentyx spritze ich nun alle 5 Wochen. Ich wünsche schon mal allen einen guten Rutsch!
 

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Spritzenintervall verlängern?!

GrBaer185 >100 Beiträge   Benutzer   239 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben 12. Juli 2017 (bearbeitet)      Am ‎06‎.‎12‎.‎2015 um 01:57 schrieb Franke70: "Hallo hat jemand schon mal den 4 wöchigen Spriten abstand verlängert, weil das Hautbild sehr gut ist? Mein Doc meinte, ich könnte mal versuchen, evtl. längeres Intervall mit den Spriten oder auf eine Spritze alle 4 Wochen zu gehen."  ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ Hallo Franke, das ist eine gute Frage, denn alle Betroffenen werden über den gleichen Kamm geschoren, heißt bekommen nach dem selben Schema die gleiche Dosis Antikörper gespritzt, egal wie groß, schwer sie sind oder wie schlimm ihre Psoriasis ist. Auch spielen Laborparameter bislang keine Rolle für die Dosiswahl, es ist egal wie hoch z. Bsp. der Entzündungswert CRP ist und das Ziel von Secukinumab, das Interleukin 17A wird überhaupt nicht bestimmt. Einmal aus Termingründen und einmal wegen einem fiebrigen Infekt habe ich den Spritzenabstand beim Hautarzt von 4 auf 5 Wochen verlängert.  Die ersten beiden Spritzen (es sind immer zwei Spritzen auf einmal, da die Wirkstoffmenge für eine Anwendung auf zwei Spritzen verteilt ist - warum??) erhielt ich am 13.03.2017.  Seit dem 5. Spritzentermin am 10.04. sollte der Abstand vier Wochen betragen. Da ich einen fiebrigen Infekt mit zweimal abends 38,7 °C  Temperatur und etwas Schleim auf den Bronchien/Lunge links hatte ( Symptome gingen nach Antibiotikum weg), war der 6. Termin erst am 15.5. und wegen Terminschwierigkeiten der 7. Termin erst wiederum nach 5 Wochen am 19.6. Der Dermatologe meinte, eine Woche mehr sei nicht relevant, der Abstand sollte aber nicht größer als 6 Wochen sein. Von einem Absetzen von Cosentyx wegen geringer Nebenwirkungen riet er mir ab, da unklar sei, ob Cosentyx nach einer Pause wieder gut anspreche. Ich hatte zu beginn trockene Lippen und die Haut an den ehemaligen Psoriasisstellen war pergamentartig. Im Leistenbereich heilte die Psoriasis nicht ab, die Haut war weiterhin rot und riss teilweise ein - Antipilzcreme half da, ebenso wie zwischen zwei Fingern, wo die Haut juckte und trocken-rissig war. Der Lippentrockenheit hat sich normalisiert, die früheren Psoriasisherde sind kaum noch von der "normalen" Haut zu unterscheiden, habe das Gefühl, dass die Haut trockener ist. Außerdem das Gefühl geschwollener Augenlieder und ein Jucken in den Armbeugen und der Oberschenkelinnenseite (gerade die wenigen Stellen, die zuvor nicht von der Psoriasis betroffen waren). Ich habe 3 Kilogramm zugenommen und frage mich, ob das vielleicht an Wassereinlagerungen liegen könnte. Erstmals ist bei mir nach einem stechenden Schmerz beim Aufstehen vom Küchentisch ein Plicasyndrom diagnostiziert worden und in der Linken Hand habe ich zeitweise ein kribbeln in den Fingern (Verdacht auf Karpaltunnelsyndrom, neurologisch nicht erhärtet, vermute nun eher Folge von Fehlhaltung der Schultern, Muskelverspannung). Ich frage mich allerdings auch, ob vielleicht doch ein Zusammenhang mit den Cosentyx-Spritzen besteht. Die Psoriasishaut hat sich bereits nach dem ersten Spritzentermin angefangen zu bessern und ich bin seit einigen Wochen erscheinungsfrei (bis auf die nun neuen roten Pünktchen nach Kratzen aufgrund des Juckreizes in den Armbeugen (s.o.). Fußnägel haben begonnen normal nachzuwachsen. Zuvor hatte ich eine sehr stark ausgeprägte Psoriasis die im Begriff war in eine Erytrodermie überzugehen.  Ich trage seit langem wieder kurze Hemden und konnte erstmals wieder unbeschwert ins Schwimmbad und an den Badesee gehen - super.  Bin gespannt, was mein Dermatologe zu meiner neuen Hautbaustelle in den Ellenbeugen und der Oberschenkelinnenseite sagen wird. bearbeitet 12. Juli 2017 von GrBaer185            GrBaer185 >100 Beiträge   Benutzer   239 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben 16. Juli 2017 "nach ein halben jahr erscheinungsfreiheit sollte ich die spritzen dann ganz absetzen " +++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++ Hallo kingotto, hast du unerwünschte Nebenwirkungen? Ein Absetzen des Biologikums will sehr gut überlegt sein. Von meinem Dermatologen hatte ich zur Behandlungsdauer keine klare Aussage erhalten. Er sagte, trotz guter Haut solle ich weiter Cosentyx spritzen lassen. Es sei unklar, ob das Biological nach einem Absetzen wieder so gut anspricht. Hat sich angehört nach einer Dauertherapie. Unklar ist mir auch, ob ein Ausschleichen der Therapie möglich ist, indem der Abstand zwischen den Spritzen verlängert wird und/oder nur eine Spritze (statt der üblichen Doppelspritzung) gegeben wird. Hierzu wäre es wichtig, näheres über die Pharmakokinetik zu wissen. Als Laie dachte ich, wie bei anderen Medikamenten würde Cosentyx allmählich aus dem Fettgewebe des Bauches, in das es bei mir gespritzt wird, vom Körper resorbiert und dann allmählich "verwertet" werden und wirken. Mein Arzt meinte, das Cosentyx recht schnell in den Blutkreislauf kommt und das Interleukin 17A auch "schlagartig" verringert. Bis zum nächsten Spritzentermin in vier Wochen würde die Interleukin 17A Menge dann wieder allmählich zunehmen.

  GrBaer185 >100 Beiträge   Benutzer   239 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben 16. Juli 2017 In der Fachinformation zu Cosentyx (sehr lesenswert) siehe:      https://www.gelbe-liste.de/produkte/cosentyx-150-mg-injektionsloesung-in-einem-fertigpen_885274/fachinformation steht: "In der Psoriasis-Studie 5 (SCULPTURE) wurden 966 Patienten ausgewertet. Alle Patienten erhielten Cosentyx in einer Dosis von 150 mg oder 300 mg in den Wochen 0, 1, 2, 3, 4, 8 und 12. Anschließend wurden die Patienten per Randomisierung entweder einem kontinuierlichen Erhaltungsregime mit monatlich der gleichen Dosis beginnend ab Woche 12 oder einem „Wiederholungsbehandlung bei Bedarf"-Regime mit der gleichen Dosis zugewiesen. Bei Patienten, die die „Wiederholungsbehandlung bei Bedarf" erhielten, konnte das Ansprechen nicht in angemessener Weise aufrechterhalten werden, weshalb ein fixes monatliches Erhaltungsregime empfohlen wird." Es wird also eine ständige, vierwöchentliche Erhaltungsdosis von Cosentyx empfohlen.
  GrBaer185 >100 Beiträge   Benutzer   239 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben 16. Juli 2017 weiter steht in der oben erwähnten Fachinformation:   "5.2 Pharmakokinetische Eigenschaften Plaque-Psoriasis

Resorption
Bei gesunden Probanden wurden zwischen 2 und 14 Tagen nach einer subkutanen Einzeldosis von 300 mg in flüssiger Formulierung Spitzenkonzentrationen von Secukinumab im Serum von 43,2 ± 10,4 μg/ml erreicht.
Nach einer subkutanen Einzeldosis von entweder 150 mg oder 300 mg bei Patienten mit Plaque-Psoriasis wurden gemäß einer Analyse der Populationspharmakokinetik 5 bis 6 Tage nach Gabe Spitzenkonzentrationen von Secukinumab im Serum von 13,7 ± 4,8 μg/ml bzw. 27,3 ± 9,5 μg/ml erreicht.
Bei anfänglich wöchentlicher Anwendung im ersten Monat betrug gemäß einer Analyse der Populationspharmakokinetik die Zeit bis zum Erreichen der Spitzenkonzentration 31 bis 34 Tage.
In Datensimulationen betrugen die Spitzenkonzentrationen im Steady-State (Cmax,ss) nach subkutaner Anwendung von 150 mg oder 300 mg 27,6 μg/ml bzw. 55,2 μg/ml. Die populationspharmakokinetische Analyse legt nahe, dass unter monatlichen Dosierungsregimes der Steady-State nach 20 Wochen erreicht wird.
Verglichen mit der Exposition nach einer Einzeldosis zeigte die populationspharmakokinetische Analyse, dass Patienten nach wiederholten monatlichen Erhaltungsdosen einen 2-fachen Anstieg der Spitzenkonzentrationen im Serum und der Fläche unter der Konzentrations-Zeit-Kurve (AUC) aufwiesen.
Eine populationspharmakokinetische Analyse zeigte, dass Secukinumab bei Patienten mit Plaque-Psoriasis mit einer mittleren absoluten Bioverfügbarkeit von 73 % resorbiert wurde. Über alle Studien hinweg wurden für die absolute Bioverfügbarkeit Werte im Bereich von 60 bis 77% berechnet.

Verteilung
Das mittlere Verteilungsvolumen während der terminalen Phase (Vz) nach Gabe einer intravenösen Einzeldosis bei Patienten mit Plaque-Psoriasis lag im Bereich von 7,10 bis 8,60 Liter, was auf eine begrenzte Verteilung von Secukinumab in periphere Kompartimente hindeutet.

Biotransformation
Der Großteil der IgG-Elimination erfolgt über intrazellulären Katabolismus nach einer Flüssigphasen- oder rezeptorvermittelten Endozytose.

Elimination
Die mittlere systemische Clearance (CL) nach Gabe einer intravenösen Einzeldosis bei Patienten mit Plaque-Psoriasis lag im Bereich von 0,13 bis 0,36 l/Tag. In einer Analyse der Populationspharmakokinetik betrug die mittlere systemische Clearance (CL) bei Patienten mit Plaque-Psoriasis 0,19 l/ Tag. Das Geschlecht hatte keine Auswirkungen auf die CL. Die Clearance war dosis- und zeitunabhängig.
Die mittlere Eliminationshalbwertszeit bei Patienten mit Plaque-Psoriasis wurde auf Grundlage einer populationspharmakokinetischen Analyse auf 27 Tage geschätzt und lag über alle Psoriasis-Studien mit intravenöser Gabe hinweg in einem Bereich von 18 bis 46 Tagen.

Linearität/Nicht-Linearität
Die Pharmakokinetik von Secukinumab nach Einzel- und Mehrfachgabe bei Patienten mit Plaque-Psoriasis wurde in mehreren Studien ermittelt, in denen intravenöse Dosen von 1 x 0,3 mg/kg bis 3x10 mg/kg und subkutane Dosen von 1 x 25 mg bis zu mehrfachen Dosen von 300 mg angewendet wurden. Die Exposition verhielt sich über alle Dosierungsregimes hinweg dosisproportional."
  GrBaer185 >100 Beiträge   Benutzer   239 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben 24. November 2017 Hallo Franke, wie geht es Dir zur Zeit? Was gibt es Neues bei Dir? Spritzt Du noch Cosentyx?   Ich werde heute wieder zwei Cosentyx-Spritzen setzen ( nach 5 Wochen). Hatte vor einer Woche eine Grippeschutzimpfung und habe danach etwas gewartet. Meine Haut ist recht gut. Allerdings habe ich wieder verstärkt ein Jucken an den Armbeugen-Innenseiten und mein kleiner Finger der rechten Hand ist ganz entzündet, ich muss ständig cremen, sonst reißt die Haut auf. Entzündete Haut habe ich auch in der Leiste. Der Dermatologe meint, es wäre wie bei einer Neurodermitis. Ich habe eine Zinksalbe mit Hydrokortison verschrieben bekommen.      

 

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Start am 13.03.2017 - Erfolg und erste unerwünschte und fragliche Nebenwirkungen

GrBaer185 >100 Beiträge   Benutzer   238 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben 12. Juli 2017 Schlage mich seit über 40 Jahren mit der Psoriasis herum, die zuletzt immer schlimmer wurde. Mit einem Pasiscore von 34,3 und einem DLQI von 22 lies ich mich dann doch von meinem Dermatologen von einer Behandlung mit Cosentyx überzeugen, da der Hautzustand unerträglich wurde. Die ersten beiden Spritzen (es sind immer zwei Spritzen auf einmal, da die Wirkstoffmenge für eine Anwendung auf zwei Spritzen verteilt ist - warum??) erhielt ich am 13.03.2017 - ich nehme an einer Studie beim Dermatologen teil und wollte mich (diesmal) nicht selber spritzen, da es mir beim MTX zuletzt unangenehm war. Seit dem 5. Spritzentermin am 10.04. sollte der Abstand vier Wochen betragen. Da ich einen fiebrigen Infekt mit zweimal abends 38,7 °C  Temperatur und etwas Schleim auf den Bronchien/Lunge links hatte ( Symptome gingen nach Antibiotikum weg), war der 6. Termin erst am 15.5. und wegen Terminschwierigkeiten der 7. Termin erst wiederum nach 5 Wochen am 19.6. Der Dermatologe meinte, eine Woche mehr sei nicht relevant, der Abstand sollte aber nicht größer als 6 Wochen sein. Von einem Absetzen von Cosentyx wegen geringer Nebenwirkungen riet er mir ab, da unklar sei, ob Cosentyx nach einer Pause wieder gut anspreche. Ich hatte zu beginn trockene Lippen und die Haut an den ehemaligen Psoriasisstellen war pergamentartig. Im Leistenbereich heilte die Psoriasis nicht ab, die Haut war weiterhin rot und riss teilweise ein - Antipilzcreme half da, ebenso wie zwischen zwei Fingern, wo die Haut juckte und trocken-rissig war. Der Lippentrockenheit hat sich normalisiert, die früheren Psoriasisherde sind kaum noch von der "normalen" Haut zu unterscheiden, habe das Gefühl, dass die Haut trockener ist. Außerdem das Gefühl geschwollener Augenlieder und ein Jucken in den Armbeugen und der Oberschenkelinnenseite (gerade die wenigen Stellen, die zuvor nicht von der Psoriasis betroffen waren). Ich habe 3 Kilogramm zugenommen und frage mich, ob das vielleicht an Wassereinlagerungen liegen könnte. Erstmals ist bei mir nach einem stechenden Schmerz beim Aufstehen vom Küchentisch ein Plicasyndrom diagnostiziert worden und in der Linken Hand habe ich zeitweise ein kribbeln in den Fingern (Verdacht auf Karpaltunnelsyndrom, neurologisch nicht erhärtet, vermute nun eher Folge von Fehlhaltung der Schultern, Muskelverspannung). Ich frage mich allerdings auch, ob vielleicht doch ein Zusammenhang mit den Cosentyx-Spritzen besteht. Die Psoriasishaut hat sich bereits nach dem ersten Spritzentermin angefangen zu bessern und ich bin seit einigen Wochen erscheinungsfrei (bis auf die nun neuen roten Pünktchen nach Kratzen aufgrund des Juckreizes in den Armbeugen (s.o.). Fußnägel haben begonnen normal nachzuwachsen. Zuvor hatte ich eine sehr stark ausgeprägte Psoriasis die im Begriff war in eine Erythrodermie überzugehen.  Ich trage seit langem wieder kurze Hemden und konnte erstmals wieder unbeschwert ins Schwimmbad und an den Badesee gehen - super.  Bin gespannt, was mein Dermatologe zu meiner neuen Hautbaustelle in den Ellenbeugen und der Oberschenkelinnenseite sagen wird. Der Entzündungsparameter CRP, der vor der Behandlung mit Cosentyx immer sehr hoch war, ist nun erstmalig seit langer Zeit wieder mit 3,0 mg/l im Normbereich ( < 5,0 mg/l).

GrBaer185

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Allergiezentrum, Atopisches Ekzem, Psoriasis – Was gibt es Neues? Dr. Andreas Eggert Würzburg

Das Allergiezentrum Würzburg ist eine Einrichtung der Uniklinik, Prof Trautmann ist der Leiter des Allergiezentrums Mainfranken. Es handelt sich hierbei um einen Zusammenschluss über die Felder hinaus, hier kann man Allergien steuern. Jede Untergruppe der Allergie kann abgefragt werden, oft ist ja nicht klar was eine Allergie ist, welche Symptome die Betroffenen haben, … Bei Heuschnupfen sind vor allem Augen und Nase betroffen, Bronchien und Lunge bei Asthma; zudem gibt es allergische Beschwerden des Verdauungstraktes. Eine allergische Reaktion der Haut erkennt man beispielsweise an Ekzemen wie Quaddeln und Ausschlag. Schnelle Reaktionen lösen beispielsweise die Birke, Katzen oder Erdnüsse aus: Nach wenigen Minuten erkennt der Antikörper das Allergen, dockt an und  geht an die Mastzelle; die Reaktion geht los.  Steinobst und Kernobst sind Kreuzallergene zu Frühblühern, Betroffene spüren ein Bitzeln auf der Zunge. Bei einer Nickelallergie hingegen handelt es sich um eine langsame Reaktion, das Jucken fängt erst nach ca. zwei Tagen an. Neurodermitis ist primär ein Schichtungsschaden der Haut, dazu gesellt sich ein Fehler des Immunsystems Betroffene haben oft Allergien, aber nicht primär dadurch bedingt. Bei Nesselsucht handelt es sich um eine Fehlkontrolle von gewissen Zellen oder die Reaktion auf Brennnesseln. Allergische Alveolitis ist eine Entzündung des Lungenparenchyms, eine Art Lungenentzündung die  aber allergisch bedingt wird. Zudem gibt es einen Unterschied zwischen Nahrungsmittelallergien und Unverträglichkeiten. Unverträglichkeiten sind schwierig, denn sie sind schwer zuzuordnen. Eine durch Lebensmittel bedingte Spättypreaktion zeigt sich ca. 24-48 Stunden nach dem Verzehr eines bestimmten Lebensmittels. Die Beteiligung des Herz-Kreislauf-System kann sich durch einen anaphylaktischen Schock zeigen, dieser ist kritisch und kann tödlich sein, tritt aber äußerst selten auf. Jeder Arzt kann ans Allergiezentrum verweisen, er muss nicht unbedingt Kooperationspartner sein. Zweimal im Jahr gibt es in der Einrichtung eine Fortbildung von und für Kollegen mit Fallvorstellung. Die Therapien im Zentrum sind sehr vielfältig, die Diagnostik erfolgt für klassische Hautallergien in der Hautklinik. Es gibt eine sehr gute und klare Diagnostik, wobei es sich um eine Allergie handelt und wobei nicht. Was als Allergie erkannt wird, ist häufig nicht das, was Ärzte für eine Allergie halten. Wenn sich während der Diagnostik in der Beschwerdeabfragung keine Allergiesymptome herauskristallisieren werden die zuständigen Ärzte hellhörig und blocken die Diagnostik ab – es macht keinen Sinn, Allergietests bei untypischen Symptomen zu machen. Der Brick-Test und Messungen am Blut sind nicht super gut, sie zeigen dass der Patient theoretisch allergisch reagieren kann, das  muss aber nicht wirklich auch passieren. Empfindlichkeiten und Sensibilisierungen werden nachgewiesen, der Körper drückt Allergien weg und wir merken es nicht – es passiert also das, was eine Hyposensibilisierung bewirken soll. An der Empfindlichkeit ändert sich hierdurch nichts, es werden aber beschwichtigende Zellen entwickelt. Regulierende Zellen brauchen wir in fast allen Situationen, um uns nicht selbst auszulösen – jede Reaktion wird irgendwann wieder abgefangen. Sobald eine Reaktion auftaucht, stellt sich die Frage nach dem Auslöser, beispielsweise bei einer Grippe, ob die Quaddeln durch den Infekt selbst oder die Medikamente ausgelöst werden.  Nesselsucht wird auch Nesselfieber genannt, weil viele Kinder die fiebern Quaddeln kriegen. Bevor ein Allergiepass ausgestellt wird, muss sicher sein dass wirklich eine Allergie vorliegt. Im Allergiezentrum ist man sehr vorsichtig mit der Herausgabe von Allergietests, nur wenn sie bewiesen ist oder ein Test zeigt, dass es auch da positiv war gibt es das, ansonsten bekommt der Patient ein Medikament in der Hoffnung, dass er nicht reagiert. Wenn kein Infekt da ist sollte das normalerweise nicht passieren, eigentlich auch mit Fieber nicht, dieses kann wiederum erneut Ausschläge verursachen. Man sollte immer abklären, ob Enzymfehlfunktionen oder Defekte vorliegen, die beispielsweise bei Lactose oder Fructose Probleme bereiten können. Diese können auch bei histaminreicher Kost und Kost, die Histamine ausschütten lässt, auftreten, im Allergiezentrum kümmern sich Gastroenterologen um die betroffenen Patienten. Das Allergen Birke ist hitzelabil, in der Hasel hingegen gibt es sowohl Allergene die hitzestabil sind als auch hitzelabile. In diesem Fall reicht Kochen nicht aus, bei hitzelabilen Allergenen schon. Wenn es sich nicht um eine Allergie handelt muss man weiterschauen, ob es Verwertungsstörungen im Darm gibt. Eine Studie, die an 124 Neugeborenen in Amerika und England durchgeführt wurde, zeigt ein hohes Erkrankungsrisiko, wenn die Eltern an Neurodermitis betroffen sind. Diese Kinder wurden dann innerhalb von drei Wochen nach der Geburt eingecremt, egal womit, Cetaphilcreme, Sonnenblumensaatöl, Aquaphorwundsalbe ... Hauptsache relativ fettig. Es zeigte sich, dass das Risiko halbiert werden kann, wenn man sofort nach der Geburt mit dem Eincremen beginnt. Zudem ist die normale Geburt besser als die Sektio wegen der sogenannten Kässchmiere, die bei der Keimbesiedlung der Haut eine Rolle spielt. Es macht also Sinn, das Kind einzucremen, wenn die Eltern von Neurodermitis betroffen sind. Für die Frage, womit man pflegen sollte, unabhängig ob sich die Frage nach einer Behandlung mit Vaseline, harnstoffhaltigen Salben oder anderem stellt, sollte man immer darauf achten, was in der Haut passiert, welche Stoffe produziert werden, welche Botenstoffe aktiv sind und was mit der Schichtung der haut passiert. Viele sagen ja, dass Vaseline die Haut zu sehr abdichtet oder wegen der Mineralöle schlecht wäre. Es zeigt sich jedoch, dass die Stoffe gegen Bakterien hochgehen, sich die Hautstruktur verbessert und die Differenzierungsmarker besser werden, es gibt weniger Entzündungsinfiltrat und die Widerstandskraft der Haut verbessert sich, es ist also eher wichtig, dass man pflegt und weniger, wie man das tut. Die Basispflege oder Basistherapie sollte ganz akkurat gemacht werden. Die Hälfte der Patienten pflegt die Haut nicht optimal, Männer machen das tendenziell eher schlechter. Es gibt zwei große Systeme: TH1 und TH2.  Bei Schuppenflechte sind spezielle Stoffe wichtig, beispielsweise TNFα, sie ist TH1vermittelt. Neurodermitis hingegen ist TH2vermittelt, IgE und IL-31 spielen hier eine große Rolle. Es stellt sich die Frage, wo ich tief unten drin im Immunsystem angreifen kann. Hierfür gibt es zum Beispiel den Antikörper Dupilumab. Dupilumab ist seit Anfang Dezember lieferbar, zugelassen ist es seit September. Es blockt IL-4α , zwei Zytokine werden geblockt. Es handelt sich um einen Rezeptor-Antagonisten, der Rezeptor ist wie ein Schlüsselloch, IL-4 ist der Schlüssel und Dupilumab ein Kaugummi, der in das Loch gestopft wird. Lebrikizumab und Tralokinumab blocken IL-13. Für eine Studie wurden die Testpersonen in drei Gruppen geteilt, eine Gruppe bekam kein Dupilumab, eine bekam jede Woche 300mg und der letzten Gruppe wurde die gleiche Dosis alle zwei Wochen verabreicht, das ganze ging über 16 Wochen. Begonnen wurde mit der „loading dose“, also einmalig mit der doppelten Menge. Es handelte sich um eine Phase-3-Studie, also einen Schritt vor der Zulassungsstudie. Erforscht werden sollte die Wirkung des Medikaments im Gegensatz zur Kontrolle, die nichts bekommt. Zu Beginn wird nur die Menge überprüft, die vertragen wird, danach dann die Wirkung im gleichen Setting. Die Hälfte der Patienten zeigte eine Besserung von 75%, nur 5-10% zeigten die Nebenwirkung Konjunktivitis, hatten also knallrote Augen, sonst passiert im Prinzip nichts. Nemolizumab, ein Antikörper der irgendwann kommen wird, hat einen Effekt auf das IL- 31, welches beim Juckreiz eine große Rolle spielt. Der Kratzteufelskreislauf beginnt bei einer Entzündung, man kratzt und es kommt zu immer schlimmerem Juckreiz, zudem warten immer mehr Nervenendigungen darauf, dass man sich kratzt. Es stellt sich die Frage, ob eine reine Juckreizblockung reicht, um Neurodermitis zu verbessern. Der Juckreiz kann auf 35-40% verbessert werden. Was immer eine Rolle spielt, ist die Phase-1-Studie zur Dosisfindung. Tralokinumab wird eigentlich bei Asthma gegeben, weil es sich auf das IL13 auswirkt. Bei einer Studie mit 204 Patienten, die weiter Cortison nehmen durften, und verschiedenen Dosierungen zeigte sich die Wirksamkeit dieser Kombination bei Patienten mit Hautleiden; bei erhöhten DPP4-Werten reagieren sie noch besser. Auch die topische Therapie ist ein Behandlungsansatz. Sowohl von außen, als auch von innen kann auf die Haut eingewirkt werden. Botenstoffe, die Zytokine, sprechen von Zelle zu Zelle, sie docken von außen an die Zelle an und sagen „jetzt gehts los“. Sie können von außen aufgesammelt werden wie mit Magneten, auch in der Zelle können Abläufe mit ganz kleinen Molekülen, die in Tablettenform gegeben werden, von uns unterbunden werden. Signale von außen werden in den Zellkern gebracht, dieser muss aktiv werden wann immer ein Körper reagiert. Wenn diese Kommunikation unterdrückt wird, kann auf ganz anderen Ebenen gearbeitet werden, beispielsweise durch Phosphodiesteraseinhibitoren und JAK-Inhibitoren, die Moleküle blocken können. Tofacitinib ist als Creme oder Tablette in Amerika erhältlich, für Neurodermitis als Creme. In Deutschland ist es für Rheuma bereits zugelassen. Es wird in Deutschland noch ein bis zwei Jahre dauern, bis die Präparate wirklich angekommen sind, trotzdem sieht man ein Licht am Ende des Tunnels bei solchen positiven Studien. Außerdem gibt es acht Biologika für Schuppenflechte. Es stellt sich immer die Frage nach einem Mehrwert: Ist das, was kommt, besser als das was wir schon haben? Die Medikamente, die kommen werden, sind cortisonfrei und können relativ rasch die Haut verbessern, weil sie ganz andere Möglichkeiten haben, sie werden aber zu Anfang sehr teuer sein. Wenn sie zugelassen werden sind Biologika automatisch Kassenmedizin, jeder Doktor kann das verschreiben. Oft jedoch haben Ärzte entweder ein anderes Klientel vor Augen, sie wollen geldbringende Patienten und niemanden mit Schuppenflechte, der kein Geld bringt und hohe Behandlungskosten verursacht. Glücklicherweise wohnen wir in Bayern, in Baden-Württemberg zum Beispiel bekommt ein Arzt, der ein Biologikum verschreibt sofort eine Prüfung und muss begründen, weshalb er so handelt. Falls er das nicht kann, muss er die Medikamente aus eigener Tasche zahlen, was er natürlich fürchtet. Das ist zwar zum Teil unverständlich, aber auch manchmal durchaus nachvollziehbar. Wenn jemand an schwerer Psoriasis leidet gibt es einen Leitfaden, der die drei Kriterien Lebensqualität, Körperfläche und  PASI, also wie schwer der Juckreiz ist, wie viel Körperfläche und wie schlimm diese betroffen sind, berücksichtigt. Wenn andere Therapien bereits versagt haben, sind der zweite Schritt Biologika. Auch für die Neurodermitis wird es wohl bald einen solchen Leitfaden geben. Psoriasis vulgaris Es gibt einen Happiness-Report bei Psoriasis, Deutschland ist hier weit abgeschlagen auf dem vorletzten Platz, es klafft eine große Lücke zwischen der allgemeinen Glücklichkeit und der von Psoriasispatienten. Bei vielen wächst über die Jahre der Frust und sie verlieren die Hoffnung, dass es überhaupt noch jemanden gibt, der sich auskennt und ihnen helfen kann. Es gibt vier große Kategorien von ganz neuen Medikamenten die jetzt kommen, und zwar Substanzen die auf: -         Tumornekrosefaktor (TNF) -         IL12/23 -         IL17A -         PDE4 abzielen. Keratinozyten machen die Haut, die verschiedenen Zellen, zum Beispiel Immunzellen hier oder Fresszellen da sprechen miteinander, je nachdem, wo wir mit unseren Medikamenten ansetzen haben wir verschiedene Wirkblöcke. Das Medikament Apremilast beispielsweise wirkt bei einigen ganz hervorragend, bei 70% leider nicht und es treten Nebenwirkungen wie Kopfschmerzen, Durchfall, Abnahme oder Depression auf. Tofacitinib greift auch da an, das sind die Tabletten die man jetzt hat. TNF-Hemmer sind unter anderem Adalimumab, Etanercept und Infliximab, hierbei handelt es sich um remicade Infusionen. Noch nicht zugelassen ist Certolizumab Pegol.  Es gibt neben den Biologika jetzt auch Biosimilar, welche genauso gut sind wie Biologika aber günstiger. Ein Teil der Patienten muss nach Vorschrift das Biosimilar angeboten bekommen, hiervon kommen sechs Stück im Sommer. Ustekinumab ist ein IL12/23-Hemmer, der Antikörper kann beides blocken. Die IL17A-Hemmer Secukinumab, Ixekizumab und der IL17RA Brodalumab blocken den Rezeptor, sie kleben sozusagen das Schlüsselloch mit Kaugummi zu. Der IL23-Blocker Guselkumab fokussiert sich nur auf das eine, hier sind die noch nicht zugelassenen Präparate Tildrakizumab, Risankizumab und LY3074828 ebenfalls in Studien bekannt. Die Flut von Medikamenten die wir nehmen können wird immer größer und damit auch die Verantwortung für Ärzte, die entscheiden müssen welches Präparat gegeben wird und wieso. Wie wird das entschieden? Zum einen ist ganz am Anfang die allererste Entscheidung, wie schwer der Patient krank ist. Wenn ich merke, er ist schwer betroffen, sei es entweder, dass die in den sichtbaren Arealen stark betroffen ist oder mehr als zehn Prozent der Körperfläche oder der PASI größer zehn oder die Lebensqualität stark gesunken ist, dann bekommt er eine sogenannte first line Therapie, das heißt ein ganz normales Medikament wie Fumarsäure, MTX oder Cyclosporin, das ist der erste Schritt. Wenn er das aber nicht verträgt oder nicht bekommen darf, wie zum Beispiel MTX bei Kinderwunsch, dann würde man ihm ein second line Medikament geben, zum Beispiel die Tablette Apremilast, wenn er sagt „Oh Spritzen geht gar nicht“. Wenn er starke Gelenkbeschwerden hat würde ich auch Apremilast oder Adulimumab probieren, weil sie sich gut auf die Gelenke auswirken. Ustekinumab hat zum Beispiel den Vorteil, dass ich es spritze und sie es sich abholen müssen, das ist gut für Patienten wenn sie sehr unzuverlässig sind und es dann zuhause nur im Schrank liegen würde. Auch der Verkauf auf dem Schwarzmarkt lässt sich dadurch unterbinden, dass das Medikament bei uns im Kühlschrank liegt. Wenn der Patient kommt bekommt er es, wenn nicht dann eben nicht, für eine derartige Verschwendung, dass es nur zuhause liegt und natürlich nicht hilft, ist es auch einfach zu teuer. Die Krankenkasse ist sehr dahinter und schaut ganz genau, wie viele Rezepte da pro Quartal rausgehen,  und ob das mit den Spritzintervallen hinhaut – sonst zahlen wir. Außerdem würde ich immer danach schauen, welches Medikament am längsten auf dem Markt ist. Manche sind schon seit zehn Jahren bekannt, nicht nur gegen Schuppenflechte, sondern auch gegen rheumatoide Arthritis, Rheuma, Morbus Crohn, colitis ulcerosa wird Humira gegeben, auch diese Sicherheitsdaten sind wichtig für mich, damit ich guten Gewissens sagen kann das ist nicht gefährlich. Bei neueren Präparaten ist es deutlich schwieriger als bei älteren, mit denen schon Millionen Patienten behandelt wurden. Auch die Wirksamkeit muss berücksichtigt werden, zum Teil gibt es einen Unterschied wie Tag und Nacht zwischen den verschiedenen Antikörpern. All das bespreche ich natürlich mit meinen Patienten. Die neuen Biologika sind auch für first line zugelassen, das heißt dass ich sie als Ersttherapie verschreiben kann, da muss man natürlich aufpassen dass man sich an die Spielregeln der Kasse hält, und wir geben sie meist wenn ein Therapieversuch vorher gescheitert ist. Viele Patienten haben in ihrer Geschichte ja auch schon Medikamente probiert, die nicht funktioniert haben, da muss man sich natürlich dann auch versichern dass sie richtig genommen wurden, wenn man zehn mg MTX nimmt und nach drei Tagen abbricht, zählt das natürlich nicht als Versuch. Skilerance ist die neue Fumarsäure, dieses neue Produkt ist im Prinzip Fumaderm etwas gereinigt, in Fumaderm waren viele Salze, die man rausgenommen hat. Es wirkt im gleichen Maß wie Fumarsäure und ist einen Ticken billiger, das Nebenwirkungsprofil ist aber leider genauso wie vorher. Dupilumab ist der erste Antikörper, der in Deutschland für die Neurodermitis zugelassen ist – das werden vor allem die Patienten bekommen, bei denen man eine innere Therapie beginnt. Daran sollte man denken, wenn man von außen nicht ausreichend gegen die Hautprobleme ankommt, beispielsweise bei sehr hohem Cortisonverbrauch, der die Haut auch offensichtlich schädigt. Die einzige Alternative wäre Cyclosporin, das ist ein Medikament, das zwar gut vertragen wird und sehr schnell und gut wirkt, aber die Patienten bekommen häufig Bluthochdruck und auf Dauer geht die Niere kaputt. Außerdem lässt es sich wahnsinnig schlecht absetzen. Bis jetzt gab es bei der Schuppenflechte auch gar keine Nebenwirkungen. Schwierig wird es bei jungen Frauen mit Kinderwunsch, die Biologika spritzen. Für Adalimumab liegen gute Daten vor, die besagen, dass es sich nicht auf einen Kinderwunsch auswirkt, offiziell sollte es in einem solchen Fall allerdings ganz klar abgesetzt werden. Wenn jemand unter einem solchen Medikament ein Kind zeugt, kommt sofort ein Brief von der Firma, die genau wissen wollen, wie es dem Kind geht und genaue Daten. Certolizumab Pegol ist ein großer Hoffnungsträger für schwere Psoriatiker, es handelt sich hierbei nur um ein Stück von einem Antikörper, das nicht durch die Plazenta durch kann – allerdings ist es in Deutschland noch nicht zugelassen. Diese Antikörper muss man dann wahrscheinlich immer nehmen oder?
Das ist das nächste große Problem, keine Firma der Welt, die damit richtig viel Geld verdient, wird uns nahelegen damit aufzuhören, die wollen ihre Patienten einstellen und dann ein Leben lang behandeln. Die Antikörper wirken natürlich auch nur, wenn sie sie nehmen. Ärzte fragen sich natürlich auch, wie lange man behandelt, ob man irgendwie ausschleichen kann, ob jeder volle Breitseite braucht … da gab es ganz viele Studien dazu, was passiert, wenn man nur die halbe Dosis nimmt, was mach ich wenn ich wieder hochgehe, was passiert wenn ich absetze, wie lang bleibt die Schuppenflechte weg, wann kommt sie wieder, bei wie viel Prozent bleibt sie ganz weg …. Das ist sehr spannend, eigentlich wäre es Aufgabe der Krankenkassen solche Studien zu initiieren und beispielsweise nach drei Jahren, wenn Patienten keine Anzeichen mehr zeigen, zu überlegen ob man absetzen kann. Wir machen das manchmal mit Patienten, wenn sie beispielsweise keine Lust mehr haben und sagen sie möchten gern weg von der Therapie. Das sind spannende Fragen und wird sicherlich noch Diskussionen geben, da müssen uns aber auch die Gesetzgeber und die Kassen mehr Handlungsspielraum geben. Dr. Anna Martin in Schweinfurt und Dr. Bauer in Haßfurt sind sehr erfahren und kompetent, falls sie einen Ansprechpartner in der Nähe brauchen. https://www.shgostheim.de/

Margitta

Margitta

 

Reha in Westerland - noch ein paar Eindrücke

Moin Moin! Bevor ich mich aus dem Blog verabschiede, möchte ich Euch noch mit ein paar Fotos an der herrlichen Natur teilhaben lassen. Ich möchte auch nicht versäumen, darauf hinzuweisen, dass es sich bei meinen Einträgen um meine ganz persönliche Meinung handelt.  Man trifft hier ja auch immer mal wieder Gäste, die nicht alles gut finden. Sie haben bestimmt ihre Gründe. Aber... ...die wird es immer geben.  ICH finde es hier richtig gut! Tschüß denn und schöne Grüße von der Küste und vom halben Zwilling   

halber Zwilling

halber Zwilling

 

Reha in Westerland

Moin Moin! Heute also ein paar Worte zu Küche und Essen.  Ich meine, da hat ja jeder so seinen eigenen Geschmack und seine Vorlieben. Aber auch da gibt es von meiner Seite nichts zu meckern. Gekocht wird hier noch frisch in eigener Küche. Zur Auswahl stehen mittags täglich • Vollkost • vegetarische Kost • Leichte Vollkost / Reduktionskost Wenn der Arzt es verordnet und es mit der Diätassistentin abgesprochen ist , kann man hypoallergene Kost oder eine angepasste Kost bei Unverträglichkeiten bekommen. Und es schmeckt lecker! Morgens und abends bedient man sich am Buffet. Hierbei sind die Getränke (Kaffee, Tee, Kakao, Saft) mit inbegriffen. Wasser gibt es immer kostenlos. Nachmittags gibt es im Cafe Kuchen und Kaffee ( natürlich nicht kostenlos). Und an einem Kaffeeautomaten kann man zusätzlich den ganzen Tag und abends gegen  Bares seinen Koffeinbedarf abdecken. So, ich hoffe ich habe nichts Wichtiges vergessen. Wenn Ihr Fragen habt, einfach melden. Schöne Grüße von der Küste und vom halben Zwilling       

halber Zwilling

halber Zwilling

 

Reha in Westerland Teil 4

Moin Moin! Da jetzt am Wochenende nur UV und Salben auf dem Programm stehen, nutze ich die Gelegenheit und erzähle mal etwas über die freundlichen und hilfsbereiten Mitarbeiter ( andere habe ich hier ehrlich gesagt auch noch gar keine getroffen). Der Empfang an der Rezeption war mit einem guten Hotel vergleichbar. Sehr freundlich und hilfsbereit. Die Putzfrau ist èin Goldstück: ich bat sie um eine Auflage auf die harte Matratze. Als ich 1 Stunde später ins Zimmer kam, hatte ich eine viskoelastische Matratze und ein neues Kissen im Bett. Klasse. Auch die Mitarbeiter im Service sind sehr freundlich und zuvorkommend. Ein Beispiel hierzu: Am Montag kommt "susanne1972" (der eine oder die andere kennt sie hier aus der Comunity), auch hierher in Reha. Ich habe den Service- Chef gefragt, ob sie wohl an unseren Tisch sitzen kann. Obwohl er am Montag frei hat und das Haus rappelvoll belegt ist, hat er alles in die Wege geleitet. Finde ich toll. Morgen berichte ich noch ein wenig über Küche und Essen ... Ich wünsche allen ein schönes Wochenende. Sonnige Grüße von der Küste und vom halben Zwilling 

halber Zwilling

halber Zwilling

 

Reha in Westerland Teil 3

Moin Moin ! Heute erzähle ich mal ein bisschen über meinen Therapieplan. Diese Woche sieht mein Plan noch sehr entspannt aus. Ich muss sagen, dass mir das sehr entgegen kommt, da ich durch die Klima-Umstellung doch ziemlich müde bin. Hauptsächlich für Hände und Füße  bekomme ich zunächst eine 4 Tage "Schock-Therapie". Das bedeutet morgens und abends CT-Creme. (Das C steht für Chlorhexidindigluconat + T für Triamcinolonacetonid ). Abends kommt zusätzlich noch Karison Salbe obendrauf und alles in Folie verpackt. Ab heute nur noch Salbe ohne Folie. Und dann gehts Tag für Tag ans Ausschleichen. Tagsüber und bei Juckreiz gibt es Tannolact Fettcreme. Jeden Tag ein Starksolebad und anschließend UV. Ich bin so gespannt wie es nach dem Ausschleichen sein wird! Ja und für das körperliche und seelische Wohl stehen sportliche Betätigungen auf dem Programm.  Zum einen natürlich MTT (medizinische Trainingstherapie) in einer gut ausgestatteten "Folterkammer", die von kompetenten Physiotherapeuten betreut wird. Zum anderen kann man, wenn man möchte, das Schwimmbad und die Sauna nutzen. Ich werde heute smovey walk testen. Walking am Strand mit Gewichtringen. Und für die Psyche gibt es heute Nachmittag noch 2 Meditationseinheiten. Und wenn ich Glück habe, wieder einen perfekten Sonnenuntergang. Sonnige Grüße vom halben Zwilling   

halber Zwilling

halber Zwilling

 

Reha in Westerland

Moin! Moin! Ich habe es versprochen und stelle einen aktuellen "Mitschnitt" aus der Reha in der Nordseeklinik Westerland ein: Schon die gestrige Anreise mit der Bahn über den Hindenburgdamm war ein Erlebnis. Vor allem begrüsste Sylt mich mit Sonnenschein. Da fühlt man sich doch gleich mal willkommen.  Trotz reichlicher Verspätung fiel auch die Begrüssung an der Rezeption sehr freundlich und hilfsbereit aus.  Mir wurde ein Medien-Paket angeboten, das man für 65€ +10€ Pfand bekommen kann. Selbstverständlich kann man das Paket auch für weniger Tage und einen entsprechenden Betrag nutzen. Es beinhaltet eine Telefonflat innerhalb Deutschlands, WLAN und TV ( mit 4 Radiosendern). Bademantel kann gegen 8€ Pfand ausgeliehen werden. Gleich nach dem Check-in ( bei mir um 18:00) hatte ich eine erste Aufnahmeuntersuchung und um 21:00 Uhr schon mal eine Salbensession. Meine Koffer standen schon vor meinem sehr schönen, geschmackvoll eingerichteten Balkonzimmer mit moderner Dusche und WC. Ich glaube mittlerweile sind alle Zimmer renoviert. Lediglich der Therapiebereich ist teilweise noch älteren Datums. Dazu kann ich in der Kürze der Zeit aber noch nicht viel sagen. Ich hole es aber nach.  Essen: Ich habe eine Histaminunverträglichkeit und hatte heute vormittag bereits einen Hinweis für den Diätassistenten im Postfach! Meine Tischmarke wurde mit einem entsprechenden Kleber versehen und damit bekomme ich ab sofort immer histaminarme Kost. Das finde ich ganz grosse Klasse! So einen Service hatte ich in der Uni Tübingen nicht. Mein Therapieplan ist noch in Arbeit aber ich werde berichten. Jetzt muss ich erst mal dringend an den Strand! Es grüsst Euch der halbe Zwilling

halber Zwilling

halber Zwilling

 

Neurodermitis Vitalklinik

Kann mir vorstellen das dieser Bericht für jeden Hauterkrankten interessant ist Fragen und Anmerkungen des Publikums sind in diesem Vortrag in rot hervorgehoben. Man darf Hauterkrankungen nicht nur auf die Haut reduzieren, sondern muss in solch einem Fall auch Allergietestungen, Ernährungsberatung bei Allergien und Tests der Cholesterin- und Harnwerte durchführen. In der Vitalklinik werden Vorträge über Ernährung und das ausgewogene Ersetzen von Nahrungsmitteln gehalten, zu den Themen Hautpflege, Neurodermitis und Psoriasis, außerdem werden Neurodermitis- und Anaphylaxieschulungen angeboten und die Klinik ist Mitglied in der Neurodermitisakademie Neurodermitis Vitalklinik-1.pdf

Margitta

Margitta

 

Informationen zum Behindertenausweis

Fragen und Anmerkungen der Zuhörer werden in diesem Vortrag in rot kenntlich gemacht. Behindertenausweise werden vom Versorgungsamt ausgestellt, also dem Zentrum für Familie und Soziales Bayern. In Würzburg befindet sich die Regionalstelle für Unterfranken, den Hauptsitz hat die Behörde in Bayreuth. Warum zählt der Behindertenausweis immer nur ein paar Jahre? Ich werde bis zum Ende meines Lebens betroffen sein, und mit Anträgen und alldem bin ich nicht immer so auf dem Laufenden. Wenn die Ausweise befristet sind, hat das einen Grund, normalerweise werden sie seit ein paar Jahren nicht mehr auf eine bestimmte Zeit ausgestellt. Früher war es wie mit dem Personalausweis, er wurde für fünf Jahre ausgestellt und dann verlängert. Wenn er befristet wird, dann aus dem Grund, dass der ärztliche Dienst bei der erstmaligen oder der nochmaligen Feststellung eine Besserung für möglich hält, wenn das der Fall ist müssen wir von der Verwaltung den Ausweis befristen. Ein Beispiel wäre auch, wenn sie auf 70 ein- oder hochgestuft werden, und man es durch Behandlung wieder verbessern könnte. Ich würde mir auch wünschen, dass eine Besserung eintritt, aber das passiert nicht. Ich bin Krebspatientin und habe einen künstlichen Ausgang, den werde ich nicht mehr los. Eingestuft bin ich auf 100. Ein künstlicher Ausgang wird mit 50 eingestuft, wenn der bleibt bleibt es dabei. Bei einer Tumorerkrankung wird der Grad der Behinderung nur auf Zeit gegeben. Was braucht man in Deutschland, um einen Behindertenausweis zu bekommen ?
Sie müssen einen Antrag stellen, in dem sie angeben, worum es sich handelt, welche Gesundheitsstörungen, sie geben die Ärzte an, Krankenhäuser, Fachärzte und Rehakliniken die sie behandelt haben. Der ärztliche Dienst fordert dann die Unterlagen an, prüft die Angaben und stufen sie ein, außerdem stellen sie sich die Frage nach Nachteilsausgleichen und ob eine Besserung möglich wäre. Der Grad der Behinderung beginnt bei 20 und geht in 10erschritten bis 100, ab 50 gibt es einen Schwerbehindertenausweis. Mehr als 100 gibt es nicht, auch wenn mehrere Störungen vorliegen – die Ärzte prüfen in einem solchen Fall, wie sich die Störungen gegenseitig beeinflussen, und legen dann einen Grad der Behinderung fest. Ziehen sie dann auch Fachärzte zu Rate, die sich speziell mit dieser Richtung beschäftigen? Beim medizinischen Dienst ist es oft so, dass dann ein Orthopäde mit meinem Antrag dasitzt, den ich wegen meiner Neurodermitis gestellt habe. Ja, bei uns geht das schon in die Fachrichtung. Es muss nicht unbedingt ein spezieller Facharzt sein, man nennt das Sozialmediziner, aber sie sind da geschult und kennen sich aus. Der Bundesgesetzgeber codifiziert den Grad der Behinderung, der Bundestag gibt versorgungsmedizinische Grundsätze raus, an diese muss sich gehalten werden. Sie sind bundesweit einheitlich, wenn der Gesetzgeber die Verordnung ändert ist das eine gesetzliche Änderung. Bei solchen Änderungen ist es durchaus möglich, dass bereits zuerkannte Behindertenausweise wieder weggenommen werden, auch wenn sie ohne Befristung ausgestellt wurden. Diabetes zum Beispiel war normalerweise auf 30 festgelegt, nach einer Änderung ist nun auch 50 möglich, je nach Medikation und Aufwand werden die Betroffenen individuell eingestuft. Wenn sie mehr als viermal am Tag Blutzucker messen, sich Insulin spritzen und ihr Leben danach richten müssen, wird ihnen eine Schwerbehinderung anerkannt. Im Gegensatz dazu wurden bei Hüft- und Knieendoprothesen Ausweise für 40, 50 und die Gehbehinderung ausgestellt, das gibt es mittlerweile nicht mehr.  Die Prothesenversorgung ist Standard, der Grad der Behinderung auf 20 zurückgesetzt worden. Sie können sich telefonisch informieren, ob das Risiko einer Runtersetzung besteht, und danach entscheiden ob es sich lohnt, Änderungen ihres Zustandes anzugeben.  Solang es nur im Gespräch ist, wissen die Zuständigen nichts, wenn aber bereits Befunde vorliegen müssen sie handeln. Wenn ich Krebs habe und es wird nicht mehr besser, dann muss der Arzt eine falsche Aussage gemacht haben damit der Ausweis nur befristet ausgestellt wird. Wenn mehrere Gesundheitsstörungen vorliegen muss mir der Arzt sagen, wie das im gesamten zu bewerten ist. Man muss die einzelnen Störungen betrachten, künstlicher Ausgang wird mit 50 bewertet, bösartige Tumorerkrankungen mit mindestens 50, aber die Ausweise werden nur befristet ausgestellt. Normalerweise kommt es bei Gesundheitsstörungen auf die Funktionsbeeinträchtigung an, wie sind die Behandlungen, wie ist der Leidensdruck, bei Hauterkrankungen kommt es auch auf die Ausprägung an. Bei Krebserkrankungen ist es etwas anderes, es kommt auf die TNM-Diagnose an, wann wurde der Krebs entdeckt, im Frühstadium oder später, wie groß ist er … T bezieht sich auf die Tumorgröße, N die Nodule, also ob Lymphdrüsen befallen sind, und M steht für Metastasen. Im günstigsten Fall T1 N0 M0, Frühstadium ohne Lymphdrüsenbefall und Metastasen, das wäre 50. Je nach Diagnose wird es höher eingestuft, und umso länger ist die Heilungsbewährungszeit, diese beträgt 2 oder 5 Jahre. Heilungsbewährungszeit heißt, dass zwar keine Änderung eintritt, aber auch kein Rezidiv auftritt. Wenn ich zum Beispiel Hautkrebs habe, liegt möglicherweise kaum eine Funktionsbeeinträchtigung vor, trotzdem bekomme ich 50 weil der psychische Druck da ist. Wenn in der Heilungsbewährungszeit keine Verschlechterung eintritt, zählt das als zum Stillstand gekommen, dann wird die Tumorerkrankung nicht mehr bewertet und auf 0 runtergesetzt. Deshalb ist der Ausweis von Krebspatienten befristet, weil sich etwas ändern kann. Nach der Heilungsbewährungszeit wird dann die Funktionsbeeinträchtigung berücksichtigt, wenn also durch Darmkrebs der Darm beeinträchtigt ist kann diese dann eingerechnet werden. Bei anderen befristeten Erkrankungen wird die Frist meist für ein oder zwei Jahre festgelegt, beispielsweise wenn mehr als ein halbes Jahr behandelt wird und aber nachgeschaut werden muss, ob durch Operationen oder Medikation eine Besserung erzielt werden kann, diese sind dann kurzfristig. Bei Hautkrebs beispielsweise gibt es bei T1 und T2 50, ab T3 wird die Behinderung auf 80 eingestuft. Nach 5 Jahren kann es durchaus passieren, dass es auf 0 zurückgesetzt wird. Auch wenn neben dem Tumor noch eine schwere Diabetes vorliegt, kann während der Tumorerkrankung auf 100 eingestuft werden, nach einer weiteren Einschätzung kann es auf 50 zurückgesetzt werden, wie gesagt wird nicht zusammengezählt. Bei Rheuma kommt es auf die Funktionsbeeinträchtigungen an, wenn beispielsweise der Verlust einer Hand als 50 gezählt wird, kann auch ein Rheumapatient bei einer schweren Beeinträchtigung so eingestuft werden, wenn er noch greifen kann wird es eher zu Abstufungen kommen. Für die Nachteilsausgleiche muss immer die spezielle Voraussetzung vorliegen, man kann nicht bei einem gewissen Grad der Behinderung automatisch auf die Art der Einschränkung schließen. G entspricht einer Einschränkung der Beweglichkeit, die bedeutet, dass  man die Wegstrecken nicht auf normale Weise zurücklegen kann. In den Befunden muss alles angesprochen werden. Merkzeichen B steht für Begleitperson, Voraussetzung ist dass man in öffentlichen Verkehrsmitteln Hilfe beim Ein- und Aussteigen durch eine andere Person braucht, das kann an körperlichen Gebrechen liegen, an Sehbehinderungen, einem Anfallsleiden oder auch der Unfähigkeit, sich selbst zu orientieren. Die Begleitperson kann in diesem Fall unentgeltlich befördert werden. Wer Merkzeichen G hat, muss eine Eigenbeteiligung leisten, es sei denn, man kann ein geringes Einkommen nachweisen. Für 6 Monate beträgt die Eigenbeteiligung 40€, für ein ganzes Jahr 80€. Diese wurde vor Jahrzehnten mal eingeführt, zusätzlich zu dem Ausweis bekommt man dann ein Beiblatt mit einer Wertmarke, die für den bezahlten Zeitraum gilt. Wenn laufend Hilfe zum Lebensunterhalt gezahlt wird, bekommt man das Beiblatt für ein Jahr ausgestellt, mit der Begleitperson hat das nichts zu tun. Bei dem Merkzeichen G müssen sie sich entscheiden, ob sie eine Kraftfahrzeugsteuerermäßigung oder die Freifahrt möchten. Wenn sie sich für die Steuerermäßigung entscheiden, müssen sie ihre Fahrscheine wie gehabt zum normalen Preis kaufen. Die Wertmarke gilt für den öffentlichen Nahverkehr, die Distanz, die sie zurücklegen, wird aber nicht beschränkt. Natürlich haben die Menschen, die in einer Stadt leben, einen Vorteil, was die Fahrmöglichkeiten mit öffentlichen Verkehrsmitteln angeht, dafür gibt es als Ausgleich für die Landbevölkerung aber die Möglichkeit der Kraftfahrzeugsteuerermäßigung. Was begehrt ist, ist das Merkzeichen AG, außergewöhnliche Gehbehinderung, welches bedeutet, dass man nur wenige Schritte außerhalb des Autos zurücklegen kann. Hier besteht die Möglichkeit, den Behindertenparkplatz zu nutzen, zusätzlich zum Kennzeichen AG muss man den blauen Parkausweis bekommen, der von den Kommunen ausgestellt wird. Wir stellen nur die Grundlagen, über die Möglichkeiten des Nachteilsausgleichs müssen sie sich selbst informieren und sie bei den verschiedenen Behörden geltend machen, beispielsweise müssen sie beim Zollamt die Kraftfahrzeugsteuerermäßigung beantragen, bei den privaten Betreibern müssen sie nachfragen, ob Eintrittsermäßigungen gegeben werden. Wenn ich als Jugendlicher einen neuen Job beginne, muss ich beim Arbeitgeber meinen Schwerbehindertenausweis vorlegen? Beziehungsweise muss ich ihn darüber informieren, ist es ratsam?
Das ist eine knifflige Frage. Bisher war es so, dass man es sagen musste, nicht so wie bei einer Schwangerschaft, die man verheimlichen darf. Seit einiger Zeit gibt es das allgemeine Gleichstellungsgesetz, das ist noch nicht ganz durch, aber es besagt, dass ich eine Behinderung verneinen darf. Es kommt auch viel auf den Arbeitgeber an, ist es ein großer Arbeitgeber, der sozial eingestellt ist und einen Betriebsrat etc. hat oder ein kleinerer, der damit größere Probleme hätte. Wenn der Job durch die Behinderung beeinträchtigt wird, muss ich es sagen, auch wenn ich keinen Ausweis habe. Gerade beim Einstieg ins Berufsleben ist es möglich, das nochmal überprüfen zu lassen, es kann ja auch sein, dass die Eltern mal einen Ausweis beantragt haben, aber der Jugendliche möchte damit eigentlich gar nichts zu tun haben und fühlt sich auch nicht behindert. Ebenfalls kann es sein, dass sich die Beeinträchtigung mittlerweile verwachsen hat. Dann besteht die Option, den Ausweis und die Bescheinigung zurückzugeben, wenn der Arbeitgeber dann fragt, kann man guten Gewissens verneinen. Es kann natürlich auch sein, dass es für den Arbeitgeber überhaupt kein Problem ist, er sollte auch eine Quote erfüllen, wenn er das nicht tut, muss er eine Ausgleichsabgabe zahlen. Merkzeichen H steht für Hilflosigkeit, wenn man also pflegebedürftig ist, die Pflegestufen wurden zu Pflegegraden angehoben, ab Grad 3 oder 4 wird diese bescheinigt. Nachteilsausgleich ist hier die Freifahrt ohne Eigenbeteiligung und der höchste Steuerfreibetrag. Merkzeichen RF steht für eine Rundfunkgebührermäßigung, das wurde vor vier Jahren geändert, vorher gab es eine Befreiung, beispielsweise bei einer starken Seh- oder Hörminderung, oder wenn der Grad der Behinderung 80 beträgt und die Betroffenen keine öffentlichen Veranstaltungen besuchen können, beispielsweise ein Anfallsleiden. Wenn jemand mit einer Begleitperson und Rollstuhl hingebracht werden kann, liegen diese Voraussetzungen natürlich nicht vor. Es muss eine starke Gesundheitsstörung sein, bei der auch Störungen zu erwarten sind. Von der Rundfunkgebühr muss trotzdem noch ein Drittel gezahlt werden, eine komplette Befreiung gibt es nur noch bei Taubblindheit. Es gibt bei geringem Einkommen eine Befreiung, das fällt aber nicht in unsere Zuständigkeit. Um einen Kündigungsschutz zu bekommen, müssen sie sich bei uns beim Integrationsamt melden und es muss eine Schwerbehinderung von mindestens 50 vorliegen, oder eine Gleichstellung, was bedeutet, dass sie einen Grad der Behinderung von 30 haben und die Agentur für Arbeit muss feststellen, dass der Arbeitsplatz gefährdet ist. Alternativ muss, wenn sie noch keinen Platz haben, von ihnen festgestellt werden, dass sie einen behindertengerechten Arbeitsplatz bräuchten, was dann einer Gleichstellung entspricht, die dem Kündigungsschutz gleichkommt. Wenn bei Schwerbehinderung eine Kündigung droht, muss der Arbeitgeber beim Integrationsamt eine Genehmigung einholen, bevor er das Arbeitsverhältnis aufheben kann. Sie hatten vorhin von Hilflosigkeit gesprochen, da bekommt man ja eventuell die Rundfunkgebühren. Nein, diese Gebühren werden ihnen erlassen wenn sie ein geringes Einkommen haben, bei Hilflosigkeit müssen sie den Eigenbetrag im öffentlichen Beförderungsverkehr nicht zahlen. Welchen Grad der Behinderung brauche ich, um eine Kraftfahrzeugsteuerermäßigung zu bekommen? Das ist unabhängig vom Grad der Behinderung, das kann 50 oder 100 sein, wichtig ist das Merkzeichen. Bei Merkzeichen G  bekommen sie die Kraftfahrzeugsteuerermäßigung, wenn AG oder H auf ihrem Behindertenausweis steht bekommen sie sogar eine Befreiung von dieser Steuer. Wenn man den Grad 50 einer Behinderung hat und ein geringes Einkommen, kann ich dann auch eine Ermäßigung bekommen? Nein, das ist einkommensunabhängig, nur die Merkzeichen spielen eine Rolle. Ich habe ein Pflegekind, er wohnt bei mir zuhause, die leiblichen Eltern gehen mit dem Ausweis des Kindes zur Kraftfahrzeugsteuerermäßigung. Ein paar Stunden im Monat ist er beim Vater, den Rest der Zeit bei mir. Ist das rechtens? Das geht nur, wenn das Kind Halter des Fahrzeugs ist. Dann darf das Fahrzeug nur mit dem Kind und für das Kind verwendet werden, was ja eigentlich nicht geht, wenn das Kind bei ihnen ist. Es muss immer dabei sein. Das muss aber das Finanzamt klären. Zusammenfassung Amelie Weydringer

Margitta

Margitta

 

Der Einschlag

Darf ich mich vorstellen? Mein Name ist Marcel, ich bin mittlerweile 28 Jahre Alt und fühle mich schon eine ganze weile hin und hergerissen. Das war bis vor kurzem auch nicht wirklich dramatisch, bis... Erster Juckreiz, ich kratze mich und stelle fest das sich Hautpartikel lösen. Ist das eine normale Reaktion des Körpers? Die Akne war schon eine herbe Erfahrung, aber jetzt sowas? Es nimmt merkwürdige Dimensionen an, ich verdränge, ignoriere doch eigentlich will ich Schreien und allen mitteilen, alle um Hilfe bitten. Die Diagnose nimmt mir den Atem, es ist eine Kombination aus Surreal und zeitgleich intensiver denn je. Ich warte auf eine Chance, wie wird Sie aussehen? Um wenigstens meine Seele zusammen halten zu können muss ich mich der Gewissheit stellen das es hätte auch noch schlimmer kommen können.  

Mars1989

Mars1989

 

Gesprächsabend

Morgen  treffen wir uns zum Gesprächsabend , dazu habe ich mir heute Gedanken gemacht. Für einen Vortragsabend muss ich mich nicht vorbereiten, bei einem Gesprächsabend sehr wohl. Dazu gehört der Austausch , das Gespräch zur Erkrankung von den Personen die am Abend teilnehmen, ganz klar ein sehr wichtiger Bestandteil in der Selbsthilfe.  Ich würde mir wünschen, das unsere Teilnehmer mehr Eigenverantwortung für unsere Selbsthilfegruppe übernehmen. Lebendige Selbsthilfe geht nur miteinander! Deine wahre Aufgabe ist herauszufinden, warum du hier bist und dann die Erwartungen zu erfüllen.   "GEFÜHLE ZEIGEN IST ERLAUBT UND EIN ZEICHEN VON STÄRKE"   Der Tag geht zu Ende
Überdenke noch einmal, was er dir an Sorgen gebracht hat.
Ein Paar davon behalte, die anderen wirf weg.    

Margitta

Margitta

 

Informationen zu Allergien

Ich war vor drei Wochen in München zu einer Informationsveranstaltung vom Helmholtz-Zentrum, es war eine super Veranstaltung mit vielen Informationen zu Allergien und Neurodermitis. Es lohnt sich da mal rein zu schauen. https://www.allergieinformationsdienst.de/krankheitsbilder/neurodermitis.html

Margitta

Margitta

 

Expertenrunde Mit Frau Dr. Herold

Das hier ist eine Zusammenfassung von unserer Expertenrunde mit Frau Dr. Herold. Es handelt sich hier nicht um einen Vortag, sondern unsere anwesenden Gäste können Fragen zu ihrer Hauterkrankung stellen. Dementsprechend ist auch diese Zusammenfassung.  Expertenrunde Dr. Herold 2018 1.pdf

Margitta

Margitta

 

Jahresprogramm der Selbsthilfegruppe

Von der Reha nach Hause und schon war es heftig, denn der Nachweis über die Fördergelder die wir von den Krankenkassen bekommen und die neuen Anträge für 2018 mussten fertig gestellt werden. Begleitschreiben dazu usw.  Und jedes Jahr freue ich mich erneut wie ein Kind wenn alles klappt und unter "Dach und Fach" ist. Behilflich ist mir Klaus dabei, einige Leute hier kennen ihn.   Aktivitätenliste 2018 2-1.pdf

Margitta

Margitta

 

Jahresrückblick 2017

Jahresrückblick – Tätigkeitsbericht der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis&Psoriasis Ostheim/Rhön 2017   Es wurden 5 Fachvorträge im Rahmen der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim /Rhön angeboten, die nicht nur von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe besucht wurden. Interessierte Betroffene nahmen diese Vortragsabende sehr gut an. Im Durchschnitt waren die Vorträge von ca. 20 bis 25 Personen (teilweise mehr) besucht. Unsere Treffen werden in der Tagespresse bekannt gegeben. Unsere Selbsthilfegruppe liegt im nördlichsten teil Bayerns angrenzend an 3 Bundesländern und auch von dort kommen Betroffene Hauterkrankte. Wir sind immer offen für neue Betroffene und laden dazu in den Tageszeitungen, Ärzten, Internet, Flyer ein. Es werden alle Fachvorträge wenn möglich zusammengefasst und Korrektur gelesen von den Vortragenden Ärzten und auf unserer Internetseite veröffentlicht. Unsere Mitglieder bekommen von den Vorträgen immer eine Zusammenfassung. Zusätzlich fanden 4 Gesprächsabende statt. Auch unser Sommerfest das wieder privat vorbereitet wurde war sehr gut besucht. Der Ausflug zum Weihnachtsmarkt Bamberg mit der anschließenden Jahresabschlussfeier war der letzte Höhepunkt in der Selbsthilfegruppe 2017! Dazu kommen 9 Beratungsgespräche per Telefon, plus 5 x Anfragen anonym an unsere Experten auf der Internetseite.   Drei Tage Gesundheits-Informationsstand zum Thema „HAUT“ in Bad Kissingen im Schichtdienst mit 6 Pers. der immer sehr gut besucht ist. Badeausflug nach Staffelstein entfiel wegen Erkrankheit der Gruppenleitung. Im Mai starteten wir unsere Gruppenreise an das Tote Meer. Die Reise wurde bundesweit angeboten und es nahmen 29 Pers. Hauterkrankte daran teil. Auf unserer Internetseite finden sich dazu viele Informationen und Erfahrungsberichte. Eine kleine Gruppenreise für zwei Wochen mit 12 Pers. nach Kulaschi in Bosnien- Herzegowina wurde von Mitglied Herrn Florian Magerla organsiert. Zu einem Patientenseminar am 21./22. 10 2017 mit 15 Teilnehmern in der Vital-Klinik Alzenau mit Übernachtung und Besuch der Therme in Bad Orb. Zusätzliche Aktivitäten:   2.)Fortbildung Frau Mar. Heß nahm an einer 3 tägigen Fortbildung die von der Selbsthilfekontaktstelle Bayern angeboten wurde teil. Thema:„ Gemeinschaft bilden, Gemeinschaft weiter entwickeln in Kochel am See. 3.)Fortbildung Mitglied Frau Gabi Münch Ostheim besuchte die Fortbildung des Deutschen Vitiligo Bund in Frankfurt: Als Selbsthilfevertreter am runden Tisch der Krankenkassen nahm Herr Horst Werner an 3 Veranstaltungen teil. Dazu kommt noch die Betreuung unserer Internetseite zuzüglich des Forums. Besonders zu erwähnen ist das unsere Selbsthilfegruppe wächst und angenommen wird. Bedanken möchten ich /wir uns bei Frau Amelie Weydringer für ihr  Engagement in der Selbsthilfegruppe! Frau Weyringer fasst die Vorträge professionell zusammen und betreut auch unser Forum mit Ich möchte allen Mitgliedern, Helfern und Freunden der Selbsthilfegruppe für dieses schöne Jahr danken. Wir versichern dass im Sinne der Selbsthilfe die uns anvertrauten Gelder verwendet wurden.   Margitta Heß https://www.shgostheim.de/

Margitta

Margitta

  • Blogkommentare


    • Tja liebe Leute!  Nur wo bekommt man ihn noch ??? Dieses Wundermittel! Wie gerne würde auch ich dieses CLARELUX weiter nutzen wollen. Doch überall wird man abgeschmettert. Es ist zum k........ :( !!! Hat jemand eine Tipp? Beste Grüße Jagognussel


    • Hallo GrBaer

      Die 8 Wochen Pause haben sich letztes Jahr nicht negativ ausgewirkt. Zu dieser Zeit ging es mir mit

      Cosentyx auch gut. Das es die Wirkung verliert ist erst seit dieses Jahr ca März April eingetreten.

      Das einzige Biologika was bei mir lange Zeit Wirkung hatte war Stellara . Das hatte ich 5 Jahre und war 

      glücklich damit. Symponi und Humira hatten bei mir noch eine Kürzere Wirkung wie Cosentyx.

      Warum das bei mir so ist habe ich echt keine Ahnung. Vertragen tue ich sie alle eigentlich super gut.

      LG Donna

      • Danke 1

    • Hallo Donna,

      das tut mir Leid, dass die Therapie bei Dir zur Zeit nicht den wünschenswerten Erfolg hat.

      Du hattest wg. der OP einmal einen Spritzenabstand von 8 Wochen, wenn ich Dich richtig verstanden habe. Hatte sich Deiner Einschätzung nach dieser 8 Wochenabstand negativ ausgewirkt oder trat die Verschlechterung erst später ein?

      Hast Du Vermutungen, weshalb es zu der Verschlechterung kam?

      Alles Gute und viele Grüße!

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