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Blogs

 

Cosentyx mit 16

Hallo! Ich wollte meine Erfahrungen mit einer Studie, an der ich teilnehme, mit euch teilen. Ich bin 16 Jahre alt und habe Psoriasis und nahm vor 3 Wochen an einer Studie in Münster teil. Es geht um Kinder/Jugendliche mit Cosentyx. Ich versuche das jetzt kurz zu beschreiben: Es gibt zwei Gruppen. Man wird per Computer zu einer Gruppe zugewiesen. Die eine Gruppe ist die Enbrel-Gruppe. Die Studie musste auch ein anderes Medikament an Kindern testen. Da rein kommen 25% der teilnehmenden Kinder

Queen.

Queen.

 

Jahresrückblick – Tätigkeitsbericht der Selbsthilfegruppe 2016

Es wurden 7 Fachvorträge im Rahmen der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim /Rhön angeboten, die nicht nur von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe besucht wurden. Interessierte Betroffene nahmen diese Vortragsabende sehr gut an. Im Durchschnitt waren die Vorträge von ca. 20 bis 25 Personen (teilweise mehr) besucht. Unsere Treffen werden in der Tagespresse bekannt gegeben. Wir sind immer offen für neue Betroffene und laden dazu in den Tageszeitungen, Ärzten, Internet, Fl

Margitta

Margitta

 

Von Angsthasen, Freizügigen und seelenlosen Maschinen

Die Digitalisierung ist bei vielen Branchen in Deutschland weit vorangeschritten. Im Gesundheitswesen aber, da läuft jetzt erst das richtig große Hauen und Stechen. Ganz vorn dabei sind die, die darin ein Geschäft sehen. Der Staat hat zu lange gezögert und versucht jetzt auf einen Zug aufzuspringen, der schon in voller Fahrt ist, und das in 1000 Richtungen. Vielmehr will der Staat gleich in die Loks. Ein Thema in allen 1000 Zügen ist der Datenschutz – und er muss Thema sein, vor vielen ande

Claudia

Claudia

 

Emma schneit

Nach fast 2 Jahren habe ich nun mein Buch beendet und veröffentlicht. Einige kennen ja schon meine Gedichte, die ich hier gepostet habe. Über den Link https://tredition.de/autoren/ursula-herren-19261/emma-schneit-paperback-86805/ können Interessierte das Buch anlesen. Kurz zum Inhalt: „Ich bin ein Monster. Ich kann so nicht raus“, schreit Emma verzweifelt. Was mit harmlosen Symptomen beginnt, entpuppt sich schließlich als Angriff auf ihren Körper, gegen den Emma und ihre Elte

Emmas Drache

Emmas Drache

 

Patientenseminar in der Tomesa-Fachklinik

Es haben sich 18 Personen aus der SHG Ostheim an diesem Wochenende beteiligt. Herr Prof Hinsch hat sehr gute Vorträge gehalten, wir konnten ganz viel mit in den Alltag nehmen. Auch alle anderen Vorträge waren TOP.  Am Samstagabend konnten wir noch das Runkel-Rübenfest in Schlitz besuchen, damit hatten wir nicht gerechnet!

Margitta

Margitta

 

Tagesablauf zum Patientenseminar am 28.10.2016 in der Tomesa – Fachklinik in Bad Salzschlirf

Patientenschulungsvorträge am 28.10 2016 Vortag zur „ Neurodemitis“ Vortrag zur :“ Psoriais“ Referent Prof. Dr. Klaus Dieter Hinsch Prof. Dr. Hinsch steht nach den Vorträgen noch für Fragen zur Verfügung Patientenvorträge am Samstag den 29.10.2016 Vortrag:“ Gesunde Ernährung“ Referentin: Frau Gabriele Gies Diätassistentin Vortrag: „Haut und Stress“ Referentin: Frau Renate Kurze-Hofmann, Diplom Psychologin Patientenschulungsvortrag am 30.10.2016 Vortrag: „Ayurvedische Medizin“ Referentin: Frau U

Margitta

Margitta

 

MTX

Hallo alle miteinander,   Ich würde gerne hier schreiben,wie es mir unter der MTX Therapie geht und wie ich zu MTX gekommen bin.   Also erstmal zu mir ich heisse Steffi,bin 32 Jahre,verheiratet und habe zwei Kinder. Ich habe seid ich 5 Jahre alt bin PSO Guatta. Bei mir trat die Pso immer in Schüben auf,das heisst bei mir Schub ganze Körper voll,dann UVB Bestrahlung und Kortisoncremes meistens Ca ein halbes Jahr...dann wieder erscheinungsfrei für ca 2-3 Jahre,einmal sogar für

Steffi84

Steffi84

 

Daivobet + Curcumin (Woche 1)

Hallo Zusammen,   auch ich sage jetzt der Psoriasis den Kampf an! Ich werde ab sofort einen Monat lang eine Kombi aus Daivobet und Kapseln mit Curcumin testen und euch davon Berichten. Vielleicht hilft es ja, wer weiß.   Ganz kurz zu mir: Bin 18 Jahre jung, mach 'ne Ausbildung zum Mediengestalter und hab Psoriasis hauptsächlich an den Ellenbogen, Waden, Unterarmen, Ohren, Füßen und Oberschenkel. Es sind eher (bis auf die Ellenbogen) kleinere Stellen, aber trotzdem deutlich sichtbar. Hab da

Ritual

Ritual

 

zweieinhalb Jahre MTX - alles top

Ich bin eine untreue Tomate. Zugegeben. Kaum gings mir mit MTX gut, bin ich hier kaum noch anzutreffen. Das hat natürlich auch mit meinem neuen Job in Trier zu tun. Aber ich möchte Euch gerne über meine Erfahrung mit MTX berichten, was vielleicht einigen die Angst nimmt.   Über eine Studie an der Uniklinik Bonn bin ich zu MTX gekommen. Es hat bei mir super geholfen. Die Dosis war eine Spritze mit 15mg jede Woche und eine Tablette Folsäure am nächsten Tag. Seit 1 1/2 Jahren spritze ich nur noch

Cantaloop

Cantaloop

 

über Cosentyx

Hallo an alle, ich bin neu hier und möchte euch kurz meinen Krankheitsverlauf bis hin zu Cosentyx mitteilen. Vor ca. 6 Jahren ist bei mir die Pso ausgebrochen und hat sich rasend schnell am ganzen Körper ausgebreitet. Besonders stark betroffen waren Arme, Bauch und Rücken und auch die Beine blieben nicht verschont. Als die Diagnose festgestellt wurde, wurde mit den allgemein üblichen Therapien wie Creme`s und Salben begonnen, dann Enbrel, es folgten Klinikaufenthalte (stationär und auch Tageskli

Hörby

Hörby

 

Woche 14

Hallo Gemeinde,   das Ersatzgerät ist zwischenzeitlich angekommen. Jetzt sind auch wieder 4 Bestrahlungen am Stück möglich. Nun hab ich nochmal 6 Wochen Testzeitbonus bekommen Zur Haut kann ich jedoch nichts neues sagen.   Viele Grüße an alle   Bernd

Bernd S.

Bernd S.

 

"Was treibt uns an, was bremst uns aus"

So nun zu unserer gestrigen Fortbildung mit dem Titel:   "Was treibt uns an, was bremst uns aus"   Der Start war etwas seltsam zu dieser Fortbildung für uns, als wir den Raum betreten haben, blickte Horst um sich und sagte: Oh ich glaub ich geh wieder, ich bin hier falsch. "Warum habe ich mich angemeldet" Im Vorraum saßen alle Teilnehmer irgendwie rum, es gab keinen Tagesablauf oder Info nirgendwo zu lesen. Es gab einen Kaffee und Hörnchen die man sich holen konnte vor Beginn der Veranstaltu

Margitta

Margitta

 

Fortbildung in Kochel am See für Selbsthilfegruppenleiter oder für interessierte Mitglieder der Selbsthilfegruppe

Fortbildung von letzter Woche in Kochel am See für Selbsthilfegruppenleiter oder für interessierte Mitglieder der Selbsthilfegruppe   Nun mit innerer Aufregung und angespannt bin ich hier in Kochel am See pünktlich angekommen. Die Seminarteilnehmer waren nett und der Nachmittag war dann schon etwas anstrengend nach einer langen Anreise, jedoch sehr gut. Referentin ist Theresa Keidel und ihre Fortbildungen sind immer sehr lebendig.   Ihre Begrüßung und zum Lockern der Teilnehmer legte sie Kar

Margitta

Margitta

 

Philips BlueControl

Hallo ihr lieben...erstmal möchte ich mich entschuldigen das ich solange nichts hören lassen habe von mir. Mein Test startet Montag in die letzte Woche und ich muss sagen bin super zufrieden. Meine Ellebogen sowie Knie sind fast erscheinungsfrei:-) Der Juckreiz ist vergangen und die Schuppenschicht ist weg. Meine Haut wird immer heller und erneuert sich wunderbar:-) Anhand des Bildes seht ihr die deutliche Verbesserung:-) Freue mich sehr und hoffe euch geht es genauso. Liebe große und einen sch

Janine F.

Janine F.

 

BlueControl PSK0202 12. Testwoche

Hallo Zusammen!   Mein Test läuft mittlerweile nun auch die 12. Woche, auch wenn ich jetzt lange nichts von mir habe hören lassen. Die Anwendungen liefen normal weiter, auch im Urlaub konnte ich die Behandlung gut integrieren   Ich bin mit dem Verlauf soweit ganz zufrieden. Die Plaques haben sich zwar von der Größe her nicht verändert, aber das Hautbild hat sich verfeinert. Die Schuppung hat sich bedeutend verlangsamt, früher fast täglich! Die Plaques sind dadurch jetzt nicht mehr so entzünd

sabine71

sabine71

 

Blue Control

Hallo Meine Testphase neigt sich zum ende. Ich muss sagen, ich bin sehr zufrieden. 100 % ist es noch nicht....aber es wird. Der Sommer tut ja auch einiges dazu. Pflegen tu ich immer noch mit Cetaphil

dijo

dijo

 

Woche 12

Hi   Woche 12 ist vorüber. Kürzlich hatte ich eine verminderte Akkuleistung festgestellt, mit der nur noch 3 vollständige Behandlungen möglich waren. Philips möchte das Gerät zurück und lässt mir ein neues zukommen. Kundenservice passt also schon mal. Die bestrahlten Stellen haben sich zuletzt kaum verändert. Ich werde aber weiterhin regelmäßig behandeln. Meinen Testzeitraum darf mit dem Ersatzgerät auch nochmal verlängern   Viele Grüße Bernd

Bernd S.

Bernd S.

 

nach zwölf Wochen...

So, jetzt geht der Testzeitraum langsam zu Ende. Ich muss sagen, ich bin mit dem Ergebnis an den Ellenbogen ganz zufrieden. Ich hatte ja in den letzten 4 - 5 Wochen nachts Daivobet aufgetragen, wobei in den letzten zwei Wochen nur jede zweite Nacht und ganz dünn. Es könnte sein, dass Bluecontrol die Hautbesserung verlängern kann - in den letzten Jahren hatte ich mit Daivobet und Sonne genauso gute Haut an den Ellenbogen, aber das hielt letztes Jahr nicht mehr mehrere Wochen an. Außerdem haben me

Jense

Jense

 

Fazit nach 12 Wochen Bestrahlung

hallo zusammen,   nach 12 Wochen Blaulicht ergaben sich wenige Veränderungen meiner bestrahlten Hautgebiete. Zu Anfang sah es so aus als besserte sich alles, aber etliche neue Schübe kamen bis zum jetzigen Zeitpunkt ständig dazu, so dass die Behandlung nicht den gewünschten Erfolg bei mir brachte. Anders als bei den meisten PSO- Geplagten habe ich die Schübe im Sommer statt im Winter. Ein Haufen neuer kleiner Punkte an den Beinen, Armen und Rücken kamen- oft gehen sie allein wieder weg- dafür

Lucy68

Lucy68

 

Der Test geht im Urlaub weiter

Hallo Zusammen,   nachdem ich die vergangenen Wochen mit den Vorbereitungen der Betriebsferien (als selbstständiger Kaufmann) vorbereiten musste und auch in meiner ehrenamtlichen Tätigkeit so einiges zu erledigen hatte, fehlte mir die Zeit hier etwas zu schreiben.   Also hier in Kürze, der Test an 5 Stellen ging normal weiter. Selbst jetzt im Urlaub werden alle 5 Stellen bestrahlt. Der AKKU hat sich gefangen er schafft jetzt aktuell 3 Bestrahlungen in Folge, ehe er wieder geladen werden muss

Schottlandfan aus NRW

Schottlandfan aus NRW

 

Therapien richtig daheim anwenden / Do´s & Dont´s

Daivobet und Daivonex Therapie + Salicylsäure-Vaselin.   Der Unterschied:   Daivobet Wirkstoff: Bethametason (Kortisonhaltig, entzündungshemmend, das wars auch schon) + Caclipotriol (verlangsamt die Zellteilung der Haut, besser, eine Nummer größer wäre Micanol)   Anwendung: Bei stark entzündeter, rötlicher Psoriasis im Wechsel mit Daivonex Nicht in Hautfalten und im Genitalbereich anwenden. Am Tag nicht mehr Stellen eincremen als ein ganzes Unterbein   Daivonex Wirkstoff: Calcipotriol

Ron

Ron

 

Weiterer Verlauf mit Sorion

Nun ist wieder etwas Zeit vergangen.   Ich hatte ja bereits geschrieben, dass ich bei der Kopfhaut rasche Erfolge erzielte. Ich mache die Lotion immer noch abends auf die Haare und wasche sie morgens dann mit dem Shampoo. Perfekt. Bis jetzt ist alles abgeheilt und nichts juckt mehr. Die Stirn ist frei und auch hinter den Ohren ist alles weg. Ich traue mich nur noch nicht mit dem Procedere aufzuhören.   Schade nur, dass der Rest des Körpers so nicht anspringt. Ich cremte mich ja komplett dami

Emmas Drache

Emmas Drache

 

Woche 10

Hallo Gemeinde,   Woche 10 ist geschafft und ich hab mich an meine allabendliche Bestrahlung durchaus gewöhnt. Der Aufwand ist also recht gering. Die bestrahlten Stellen sind leicht gebräunt und weniger rot aber einen echten Heilungsprozess der Haut kann ich immer noch nicht feststellen. Am besten sieht die Stelle an der Innenseite meines Oberarms aus, vielleicht weil die Haut dort recht dünn ist.   Der Akku schafft im Moment drei Bestrahlungen um bei der vierten dann zwischendurch aufzugebe

Bernd S.

Bernd S.

  • Blogkommentare


    • Guten Morgen,

      natürlich war das nicht meine Entscheidung. Die behandelnden Ärzte der hiesigen Uniklinik waren der Meinung, dass es nicht weiter nötig wäre, da ich ja beschwerdefrei war.

      Rückblickend betrachtet war die Entscheidung wohl das Falscheste, was möglich war. Ich mache den Damen und Herren keine Vorwürfe. 

       

      Gruß

      Micha


    • vor 7 Stunden schrieb Netze1972:

      Ich war nach cosentyx-therapie komplett Beschwerdefrei. Ich war begeistert. Nach absetzen kam dann innerhalb von 2 Monaten die PSO mit voller Wucht zurück.

      Hallo Micha,

      darf ich fragen, warum Du Cosentyx abgesetzt hattest?

      Zieht Dein Hautarzt die Therapie mit einem anderen Biologicum in Betracht?

      Ein schönes Wochenende und viele Grüße


    • Hallo zusammen,

      Ich war nach cosentyx-therapie komplett Beschwerdefrei. Ich war begeistert. Nach absetzen kam dann innerhalb von 2 Monaten die PSO mit voller Wucht zurück.

      Auch massive Gelenkbeschwerden. Neubeginn mit Cosentyx nicht mehr erfolgreich. Seit einem Jahr nun verschiedene Präparate im Einsatz. Schlimm sind die Schmerzen. Täglich 200 mg Tilidin, zeitweise bis zu 3000mg Ibuprofen, jetzt anstelle des ibu 200mg celecoxib. So komme ich trotz Schmerzen halbwegs durch den Tag.

      Ich wünsche Euch und mir eine baldige Lösung.

       

      Gruß

      Micha

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