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20 jähriges Jubiläum

Wir laden herzlich zu unserer Jubiläumsveranstaltung am 20. Juli um 10: 00 Uhr nach Ostheim / Rhön ein. Dies geht jedoch nur mit vorheriger Anmeldung. Unser Programm ist angefügt. Die  Selbsthilfegruppe  und ich freuen uns, wenn der eine oder andere von Euch zu unserer Veranstaltung kommen würde? Liebe Grüße  Margitta Übernachtungsmöglichkeiten hier: http://zur-weimarschmiede.de/fremdenzimmer/ http://rhoenbiene.com/ferienwohnung.htmlLinks zur Übernachtung in Fl

Margitta

Margitta

(Keine) Experimente

Heute war ich beim Dermatologen. Mit seiner Reaktion auf mein Absetzen der Kortisonpräparate komme ich gut klar. Er hat mir zu verstehen gegeben, dass das nicht hätte sein müssen, nur weil es in der Packungsbeilage steht. Selbiges hatte auch die Psychiaterin ja gesagt, die Salben spielen keine Rolle und wirken nicht auf die Psyche. Derjenige, der dann im Dreieck springt bin aber ich. Denn so habe ich es ja im Januar/Februar erlebt und das war alles andere als angenehm. Jetzt bin ich in einer bes

Arno Nühm

Arno Nühm

Mehr Krankheiten, mehr Arztbesuche, mehr Medikamente, mehr Krankheiten ...

Uff, so vieles ist neu, so viele Informationen - viel zu verdauen. Ich habe sehr viel gelesen, hier und auch Bücher und war bei verschiedenen Ärzten..  Ich war nun bloß ob der Ankündigung der Orthopädin, ich solle MTX kriegen und mal durchgeimpft werden vorher, bei der Hausärztin und habe dort die Pneumokokken-Impfung bekommen, die sonst erst ab 60 empfohlen ist, aber eben auch bei Immunsuppressierten. Diese hat den Bauch abgetastet und mich zum Internisten überwiesen, da nun natürlich Morb

Arno Nühm

Arno Nühm

Bestandsaufnahme

Moin zusammen, ich weiß noch nicht, ob ich hier richtig gestrandet bin. Von den Artikeln zB über das richtige Haarewaschen oder über die Existenz der Psoriasisarthritis war ich sehr beeindruckt. Von Forum und Chat habe ich eher den Eindruck, dass hier ziemlich tote Hose herrscht. Die meisten Themen sind mehrere Jahre alt. Viele kommen neu mit vielen Fragen und sind dann fix wieder weg. Spricht doch dafür, dass man sehr gut alleine zurecht kommt mit dieser Seuche. Mein Onkel nannte sein

Arno Nühm

Arno Nühm

Seit 2 Jahren und einer Woche Cosentyx

Vor zwei Jahren und einer Woche begann ich mit dem Spritzen von Cosentyx. Trotz Nebenwirkungen und einer Lungenentzündung unbekannter Ursache im Juni 2018 führte und führe ich  die Therapie weiter. Mein Hautzustand ist gut, verglichen mit der Zeit "vor" Cosentyx sehr gut.  Ich habe nur noch größere Psoriasisstellen an beiden Schienbeinen. Wenige kleine Stellen, stecknadel- bis centstückgroß habe ich an den Unterarmen (ca. 4 Stechnadelkopf große), Rücken eine Stelle und Oberschenkel zwe

GrBaer185

GrBaer185

EDS und Psoriasis

Soooo.....ich habe nun mein leben lang schon gelenks schmerzen.....schmerzen in der Nieren Gegend, bis heute gibt es keine Diagnose, ich vermute Darm. Knochenhaut Entzündung als baby an den schienbeinen und dann immer mal wieder an den rippen. Habe mir mehr als einmal einen halswirbel ausgerenkt(als Kind)  Heute ist es beinahe dauerzustand.....Ach ja ich bin weiblich, 28, seid 4 Jahren Mutter.... Ich hatte starke Wachstumsschmerzen, bei einer Größe von 1,59m nicht gerade gäng

S.Herter

S.Herter

Autoimmunerkrankungen und Ernährung

Hier mal wieder ein Vortrag vom Heilpraktiker!    Zur Relation von Autoimmun- und Hauterkrankungen und Ernährung gibt es zahlreiche Erfahrungswerte, da vieles was wir wissen erst noch bewiesen werden muss fehlt es allerdings an Richtwerten. Verschiedene Dinge werden erst an Zellen in Kulturschalen getestet, dann zum Vergleich an Mäusen und irgendwann nach bestimmten Normen an Menschen getestet. Meist dauert es bis dahin so fünf bis zehn Jahre, das Wissen ist bis dahin meist schon in de

Margitta

Margitta

Rückblick 2018 / Jahresprogramm 2019

Unsere Selbsthilfegruppe liegt im nördlichsten teil Bayerns angrenzend an 2 Bundesländern und auch von dort kommen Betroffene Hauterkrankte. Wir sind immer offen für neue Betroffene und laden dazu in den Tageszeitungen, Ärzten, Internet, Flyer ein. Es wurden 5 Fachvorträge im Rahmen der Selbsthilfegruppe für Neurodermitis & Psoriasis Ostheim /Rhön angeboten, die nicht nur von Mitgliedern der Selbsthilfegruppe besucht wurden. Interessierte Betroffene nahmen diese Vortragsabende sehr

Margitta

Margitta

Die Würfel sind gefallen

Im kommenden Jahr können wir auf 20 Jahre Selbsthilfegruppe Ostheim zurückblicken. Das ist eine sehr lange Zeit und für mich ein Grund die „Regentschaft“ abzugeben. Damit verbinde ich die Hoffnung und den Wunsch, dass jemand aus unserem Kreis meine Rolle übernimmt und damit das Fortbestehen unserer SHG sichert. Bevor ich die Frage nach der Bereitschaft zur Nachfolge in den Raum stelle, möchte ich kurz umreißen, wie unsere Gruppe organisiert ist, was die Inhalte unserer Arbeit sind und welch

Margitta

Margitta

Gesprächsabend

Diese zwei Sprüche habe ich für unseren Gesprächsabend nächste Woche ausgesucht und werde diese im Wechsel auf die Sitzplätze bzw. den Tisch legen für jeden Teilnehmer  In unser Gruppe wird 2019 ein Umbruch sein. Es wird einiges zu besprechen geben!!!   Lasst uns Brücken bauen, und wenn der andere nicht zu uns herüberkommen will, so lasst uns zusehen, ob wir zu ihm gehen können.   In der Gruppe zu arbeiten, das wirst du sehen, bringt sehr viel Spaß und ne

Margitta

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Apothekerin Margit Schlenk: Autoimmunerkrankungen

Interessanter Vortrag den ich vor 14 Tagen in Frankfurt gehört habe. Fragen der Zuhörer sind im Folgenden rot gekennzeichnet. In der Apotheke soll der Mensch als Mensch im Gesamten betrachtet werden, während es verschiedenste Fachärzte gibt die sich mit verschiedensten Leiden auseinandersetzen wird hier überlegt, wo man den Patienten abholen kann damit alle Aspekte betrachtet werden können. Heilkunst bedeutet, dass der richtige Mensch zur richtigen Zeit das richtige Medikament in

Margitta

Margitta

Rheuma betrifft nicht nur die Knochen, sondern den ganzen Körper.

Die Erkrankung ist nichts neues, schon älteren Gemälden sieht man die roten Bäckchen und die typischen Veränderungen an den Händen. Die rheumatischen Erkrankungen werden in verschiedene Gruppen aufgeteilt: Bei der Spondylitis anyklosans, dem sogenannten Morbus Bechterew, steift die Wirbelsäule der Betroffenen ein, Kollagenosen sind Bindegewebserkrankungen. Vaskulitiden sind Gefäßerkrankungen und die Gicht ist ein Beispiel für Kristallarthropathien. Es handelt sich bei allen Gruppen um

Margitta

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Nahrungsmittelallergien und ihre Therapieansätze

Diese zusammen gefassten Informationen stammen vom Helmholtz Zentrum München und eventuell auch für euch interessant. Wir waren in München und wir fanden es sehr interessant. https://www.helmholtz-muenchen.de/ Man spricht mittlerweile auch von der dritten Epidemie der Allergien. 1870 gab es die erstmalige Erwähnung einer steigenden Prävalenz des Heuschnupfens, 1950 kam das Asthma dazu und heutzutage sind es die Lebensmittelallergien. Allerdings ist nur für die Erdnussallergie bestätigt, das

Margitta

Margitta

Die Haut als Spiegel der Seele

Wir haben mal wieder einen Vortrag zusammen gefasst, allerdings waren wir alle einer Meinung, es war der schlechteste Referent den wir in 20 Jahren hatten. Anmerkungen und Fragen des Publikums sind in Rot gekennzeichnet Die Haut reagiert in vielen Fällen auf psychische Belastungen und wird deshalb als Spiegel der Seele bezeichnet. Um näher dahinterzukommen, sollte man die Funktionen und Struktur der Haut kennen. Sie besteht aus drei Schichten, der Epidermis (Oberhaut), der Lederhaut un

Margitta

Margitta

Efalizumab (Raptiva)

Biologica sind relativ neue Arzneimittel und es liegen daher keine langjährigen Erfahrungen vor, daher sind Aufmerksamkeit und Vorsicht bei ihrem Einsatz gefordert. Ein Biologikum das wegen Nebenwirkungen wieder vom Markt genommen wurde ist Raptiva mit dem Wirkstoff Efalizumab. Näheres hierzu unter den folgenden Links: https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/tabletten-spritzen/raptiva-efalizumab.html https://de.wikipedia.org/wiki/Efalizumab 

GrBaer185

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TGN1412 (Theralizumab) - schwere Nebenwirkungen im Jahr 2006; BIA 10-2474 in 2016 ein Todesfall

Biologica kommen nicht aus dem Bio-Laden, sie sind gentechnologisch hergestellte hochwirksame Antikörper, die im Rahmen einer Risiko-Nutzen-Abschätzung bei gravierenden Erkrankungen angewendet werden. Sie sind relativ neu und entsprechend sind die Behandlungserfahrungen begrenzt. Ein extremes Beispiel aus der Entwicklung eines Biologicums: Am 13. März 2006 kam es in einer Phase-I-Studie zu schwerwiegenden Nebenwirkungen an sechs Männern, siehe: https://de.wikipedia.org/wiki/TGN141

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Beiträge aus der Community zu Biologica

Im Folgenden herausgegriffen ein Teil der Beiträge aus der Community im Thema  Biologica  Von Tessa, 12. September 2017 in Kyntheum die ich für grundlegend und sehr interessant halte. ::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::: sia >100 Beiträge

GrBaer185

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Betriebsausflug SHG Ostheim nach Schleiz/Thüringen

Am 28. Juli 2018 fand unser Ausflug nach Schleiz zu einer anderen SHG statt. Wir starteten mit einem Kleinbus um 8.45 Uhr am Bahnhof Mellrichstadt. Während der 2-stündigen Fahrt auf der Autobahn machten wir einmal Rast. Um 11 Uhr erreichten wir das Ziel in Schleiz bei Kathrin und Andreas Förster. Kathrin leitet dort eine Selbsthilfegruppe für Psoriasis und Neurodermitis. Diese Familie sowie die Mitglieder der dortigen SHG haben uns herzlich empfangen.  Sofort wurden wir mit Getränken v

Margitta

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November 2017

GrBaer185 >100 Beiträge   Benutzer   240 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben 24. November 2017 Hallo miteinander, es würde mich interessieren, wie es Euch mit Cosentyx weiter ergangen ist? Hat der gute Behandlungserfolg angehalten? Habt Ihr Nebenwirkungen? Wie lange sollt Ihr Cosentyx weiter s

GrBaer185

GrBaer185

Spritzenintervall verlängern?!

GrBaer185 >100 Beiträge   Benutzer   239 Beiträge Beitrag melden   Geschrieben 12. Juli 2017 (bearbeitet)      Am ‎06‎.‎12‎.‎2015 um 01:57 schrieb Franke70: "Hallo hat jemand schon mal den 4 wöchigen Spriten abstand verlängert, weil das Hautbild sehr gut ist? Mein Doc meinte, ich könnte mal versuchen, evtl. längeres Intervall mit den Spriten ode

GrBaer185

GrBaer185 in Cosentyx

  • Blogkommentare


    • vor 11 Stunden schrieb GrBaer185:

      . Doch sind NSAR aufgrund ihrer entzündungs- und schmerzhemmenden Wirkung mit die erste Wahl bei der Behandlung von entzündlichen Beschwerden.

      Erstens wirkt Ibu bei mir wie ein Smartie. Gleich null. Diclo hilft bei mir mäßig gegen Schmerzen aber null bei Entzündungen.

      Zweitens soll man es wenn man etwas älter ist überhaupt nicht mehr einnehmen. Je älter man ist um so wahrscheinlicher ist es an Darmkrebs zu erkranken. 

      Informationquelle direkt von zwei Ärzten die es mir persönlich gesagt haben. 

      Bekommst du eigentlich Geld dafür das du es hier so anpreist?

       


    • Am 31.12.2020 um 19:58 schrieb Clau dia:

      Der Knorpel wird dadurch dünner. Dünner Knorpel mehr Probleme

      Es können Keime mit ins Gelenk kommen. Passiert nicht oft aber es passiert. Durch das Cortison reagiert dann deine eigenes Immunsystem nicht so wie sollte. Genau an der Stelle wo das Cortison gespritzt wurde. Das ganze kann bis zur Amputation gehen. Selten aber kann.

      Außerdem ist die Wirkung nur kurzfristig. PsA kommt in Schüben und fragt nicht ob da schon mal Cortison gespritzt wurde. Das ist dem PsA egal. 

      Und mit dem NSAR ist das auch nicht so gut. Es macht den Darm kaputt. Wenn man MTX nimmt darf man es eh nicht nehmen. 

      Natürlich sind die oben genannten Nebenwirkungen möglich und mehr oder weniger wahrscheinlich. Nun ist es so, dass Behandlungen ihre Nebenwirkungen haben (können) und man muss immer den Nutzen gegen das Risiko einer Behandlung abwägen.
      Bei einer Operation kann es schwerwiegende Ereignisse geben und man kann an den Operationsfolgen sterben. Und doch werde ich mich bei einer Blinddarmentzündung operieren lassen, auf eine Schönheitsoperation verzichte ich vielleicht.

      Wegen der Gefahr der Einschleppung von Keimen in das Gelenk ist es so wichtig, auf Sterilität zu achten und die Injektionsstelle sehr, sehr gut und gründlich zu desinfizieren. Ist ein Keim ins Gelenk gekommen, so ist dies sehr schwer zu behandeln. Zur Häufigkeit dazu liegen mir leider keine Angaben vor, auch nicht dazu, wie viele Amputationen deshalb in Deutschland jährlich gemacht werden müssen. Ich kann daher leider auch keine objektive Aussage darüber machen, ob es mehr oder weniger so gefährlich ist wie das Autofahren (oder Motorradfahren oder Rauchen) in Folge dessen es in Deutschland zu vielen Amputationen und Todesfällen kommt.

      Mein Immunsystem reagiert in dem entzündeten Gelenk ja gerade  nicht so wie es sollte, findet nämlich kein Ende der Entzündung. Da bringt es Triam sozusagen wieder auf den "richtigen Weg".

      Bei mir und wahrscheinlich auch einigen anderen die Psoriasis Arthritis in der Art wie ich haben,  wirkt eine einmalige Triam Spritze sehr gut mit anhaltendem Erfolg über Jahre, ohne dass ich negative Effekte bei mir beobachtet habe. Eine wiederholte Spritze in das Gelenk war bei mir nicht erforderlich.

      Die Finger- und Zehengelenke, die ich mir nicht habe spritzen lassen, weil ich das noch nicht wusste, sind leider deformiert und mehr oder weniger versteift. 

      Die möglichen Nebenwirkungen von NSAR kann Mann und Frau wie bei allen Medikamenten im Beipackzettel nachlesen, dazu gehören bekannter Maßen auch Nebenwirkungen im gastrointestinalen Bereich. Doch sind NSAR aufgrund ihrer entzündungs- und schmerzhemmenden Wirkung mit die erste Wahl bei der Behandlung von entzündlichen Beschwerden. Bei mir, bei meiner Art der Psoriasis Arthritis war die Wirkung der NSAR gegen die Entzündung aber nicht ausreichend. Gegen Schmerzen, z.B. beim Laufen wegen Entzündung von Zehengelenken, hatte bei mir Arcoxia gut geholfen - aber natürlich gibt es auch da einen langen Beipackzettel...


    • Das Vitamin D3 in der aktiven Form 1,25(OH)2VitaminD3 die Psoriasis bessern kann und dass individuelle Genmuster auf die Wirksamkeit Einfluss haben, wird bereits 1997 beschrieben in:
      Vitamin-D-Analoga | SpringerLin

      Vitamin-D-Analoga

      Conference paper
      Part of the Fortschritte der praktischen Dermatologie und Venerologie book series (DERMATOLOGIE, volume 15)

      Zusammenfassung

      Der therapeutische Einsatz von Vitamin D bei der Psoriasis vulgaris beruht auf einer Zufallsbeobachtung von Morimoto und Kumahara, die bei der Behandlung eines Osteoporosepatienten mit 1α-Hydroxy-Vitamin-D3 feststellten, daß die gleichzeitig bestehende Psoriasis unter dieser Therapie abheilte [19]. Dieser Einzelbeobachtung folgten mehrere Studien mit einer größeren Patientenzahl über den Erfolg der Einnahme von 1,25-Dihydroxy-Vitamin-D3 (Calcitriol) bei der Psoriasis vulgaris. Es konnte zwar in der Mehrzahl dieser Untersuchungen eine Besserung der psoriatischen Plaques beobachtet werden, allerdings in den meisten Fällen keine komplette Abheilung [20, 24]. Eine höhere Dosierung von Calcitriol war nicht möglich, da diese eine zu starke calcicotrope Wirkung hervorrief. Eine relativ starke calcicotrope Wirkung von Calcitriol war überraschenderweise auch bei lokaler Anwendung zu beobachten [24]. Dies führte zu dem Bestreben, Vitamin-D-Derivate zu entwickeln, die die gleiche antipsoriatische Wirkung aufweisen, allerdings wesentlich weniger calcicotrop wirken (Calcipotriol, Tacalcitol). Obwohl in den letzten Jahren gezeigt werden konnte, daß bei entsprechend strenger Überwachung die orale Verabreichung von Calcitriol bei der Psoriasis sicher und daher auch vertretbar ist [21], wird die Zukunft allerdings der lokalen Anwendung von Vitamin D bei der Psoriasis gehüren. Es gibt jedoch Untersuchungen, die zeigen, daß das therapeutische Ansprechen auf Vitamin D vom Genotyp des Vitamin-D-Rezeptors abhängt. So konnten Holick et al. beobachten, daß Patienten mit dem Genotyp bb wesentlich besser auf Vitamin D ansprechen als Patienten mit dem heterozygoten Genotyp Bb oder mit dem homozygoten Genotyp BB [6]. Diese Untersuchungen lassen die Spekulation zu, ob nicht der Genotyp des Vitamin-D-Rezeptors ein guter Prädiktionsparameter ist, ob ein Patient auf eine orale Vitamin-D-Therapie ansprechen wird oder nicht.

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